Расскажу вам как проходят дни, когда есть какая-то реабилитация или лечение с дочерью-аутистом. И я вам скажу, что чем старше я становлюсь, тем сложнее это для меня становится. Чисто физически. И, если честно, я с ужасом подумала сейчас, что сегодня уже пятница. УЖЕ.
Вы на канале мамы двойняшек, где дочь с аутизмом, а сын - нормотипичный (это информация для новых гостей канала). Я принципиально не называю детей "здоровый" и "больной" и вам не советую здесь это делать )))
Здесь нет истории успеха. Здесь вообще как таковой истории нет. Есть заметки, записки, воспоминания и наши будни.
Иногда пишу о том, как проходит мой день. Думаю, это многим интересно. Кто-то видит в этих записях себя и от этого становится как-то спокойнее, не правд ли?))
Я уже несколько раз писала про наши будни. Можно почитать:
Как проходят наши дни с ребенком. А ребенок с аутизмом. А у мамы две работы.
Как проходит мой день с ребенком-аутистом.
Как проходит мой день с ребенком аутистом. Дубль два.
Так вот про лечение и реабилитацию. Сейчас есть много разных методик, процедур, педагогических приемов. (осталось только найти тех людей, которые умеют всем этим нормально пользоваться, а-ха-ха). Шутка юмора ))
Писала я как-то про Лечение в другом городе. В том смысле, что это точно не мое. Это я к чему??? а.. к тому, что возраст дает знать и с каждым разом подобные "забеги" даются мне тяжелее и тяжелее. Поэтому я предпочитаю искать и изыскивать что-то в нашем городе.
Вот уже чуть меньше месяца как мы обратились в неврологу, о котором на сайте клиники написано, что он, в том числе, специализируется и на РАС. У дочери, как обычно, по весне начинаются обострения в поведении. Если проанализировать, то, наверное, каждый год примерно в этом время я начинаю бегать по врачам в попытках наладить ее поведение (а также свой сон и самочувствие, так как это напрямую связано с дочерью).
В общем, сейчас у нас график приема лекарств, ТМС (транскраниальная магнитная стимуляция) и массаж (спины и шейно-воротниковой зоны). И, если честно, этого хватает. Так как работу мою никто не отменял. И скандалы дочкины тоже никто не отменял. А я после скандалов ее сижу как мешком ударенная и не могу ничего соображать, какая уж тут работа?! Бывает сидим вдвоем с мужем и думаем - коньяку налить или пустырнику выпить? )))
ТМС и массаж находятся в разных местах города и в разное время дня. И это я еще за рулем )) Ни выпить, ни закусить, как говорится ))) (подробно о курсе ТМС я написала в статье Транскраниальная магнитная стимуляция (ТМС) при аутизме ).
Лекарств всего... эээ... три. Но принимать что-то три раза в день, что-то два, что-то один, но при этом нужно составить график и вместе лекарства не давать. Поэтому у меня снова листик с плюсиками на холодильнике (ох, тяжела доля психов по весне :))) )
К слову на фоне всего этого я решилась на еще один эксперимент. Давать ребенку Макдональдс только раз в неделю (а не тогда, когда она хочет, а хочет она хоть каждый день). День выбрала - суббота. Ну, ттт, скандала по этому поводу нет. Договорились на субботу. Самое главное обозначить день и дату. Вот уже три дня ребенок макдак не просит. Эксперимент длится две недели уже.
Если честно, мне прям так дочь жалко, когда она просит, а я отказываю. Ведь она даже речью пользуется, чтоб попросить макдак.. а у меня всегда было правило - если она использует речь для просьбы, то я никогда не отказываю (ага, принцип АВА в действии - поощрение положительный моментов). А тут.. приходит на днях и так четко говорит "Мама, закажи МНЕ Макдональдс". А я ей, скрипя сердцем, "Конечно. Но мы ж договорились на субботу, 20 марта". эх... ну ничего, она согласилась))
Так вот. Не знаю на каком фоне, но ребенок теперь ест сам и суп, и кашу. Да причем так быстро опустошает тарелку, что мне аж совестно - не голодает ли она? ))) Хотя творожки и другие вкусняшки, шоколад - я не убирала и не исключила. Все есть в холодильнике, бери и ешь (берет и ест). Шашлык ей, что ли, сегодня заказать? Любит она шашлык у нас.
Так как же проходит день, когда есть лечение и реабилитация? День проходит быстро и я устаю. Подъем в 7 утра, сын в школу, потом самой собраться, дочь собрать, съездить на массаж. Потом дома поработать, приготовить что-то покушать. Потом попытаться быстро поесть. Снова в машину - на ТМС. Хочешь не хочешь, но по полтора часа на каждую поездку уходит. Потом бы в магазин заскочить. А потом сажусь за комп и понимаю, что нужно еще и работать! Посижу, поклацаю что-то и откладываю на завтра. Вчера вечером поняла, что завтра-то уже пятница, а у меня ни у шубы рукав. Пришлось пересилить себя и работать. Сегодня нужно бы сделать то же самое.
Это хорошо, что не зима уже - откапывать машину не надо )) Вчера уже поставила машину у подъезда (не практикую), а не на парковку - нафиг, задолбалась ходить ))
Мало того, дочь может на процедуре устроить пять минут весело, а это тоже выбивает меня из колеи (странно, да? уже 13,5 лет, а меня все же оры выбиваю из колеи). Какая-то у нее импульсивность появилась. С одной стороны она стала больше улыбаться, тело более расслабленное и спит ночью, с другой как начнет орать, да еще так громко. Мы все еще в поиске причин (я кое-что подозреваю, думаю как это исключить).
Я не предоставляю, как я раньше жила в таком ритме 5 дней в неделю, когда возила дочь по разным занятиям и педагогам? Я не представляю сейчас, как люди ездят далеко от дома на занятия или в детский сад. Как вспомню времена, когда возила дочь на общественном транспорте+пешком на занятия в реабилитационный центр, где с ней 30 мин занимались и два часа на то, чтоб туда-обратно добраться.
Наверное, я просто уже устала от такого ритма жизни и просто хочу лето, на море, на дачу в беседку, где рядом мангал, а на столе коньячок )))
#наши_будни