Известие о неизлечимой болезни ребенка для родителей похоже на поражение электрическим током. Он падает внезапно, как молния, и подавляется. Это ситуация, которая связана с огромным психологическим стрессом и эмоциональным напряжением. Что происходит с родителями, когда они узнают о болезни? Какие эмоции сопровождают? Они изменятся? Все ли чувствуют себя в такой ситуации одинаково? Как справиться? Как семья и друзья могут помочь в это трудное время?
Наверное, большинство родителей неизлечимо больных детей признают, что самое худшее – это ожидание диагноза – постоянные осмотры, посещения врачей, переходы от специалиста к специалисту. Часто они проводят долгие месяцы в страхе и постоянном эмоциональном напряжении, прежде чем узнают, от чего страдает их ребенок. Сам период ожидания наполнен неуверенностью, страхом и даже ужасом, что ребенок страдает тяжелым неизлечимым заболеванием.
Время сразу после постановки диагноза – абсолютный шок. Родители и близкие чувствуют себя подавленными информацией, как будто они находятся в трансе, в нереальном мире. По истечении этого срока родители часто признаются, что совершенно не помнят слов врача, и наиболее часто используемый термин для описания их эмоций в данный момент – это ощущение, что «мир рухнул». На этом этапе адаптации к болезни родителей сопровождают гнев, чувство несправедливости, страх, тревога, одиночество и сожаление. Это период, когда они решительно обращаются за помощью, хватаются за каждую «спасательную доску».
По истечении этого времени обычно наступает эмоциональный кризис. Бывают состояния тревоги и отсутствие мотивации для планирования дальнейших семейных или профессиональных задач. Родители в ужасе при виде детской болезни. Конечно, все зависит от типа заболевания, но если оно связано с болью или инвалидностью, они чувствуют себя совершенно беспомощными в сложившейся ситуации. Они не видят никаких позитивных перспектив на будущее, изолируются от окружающей среды, видят только трудности и ограничения. Они чувствуют себя изолированными, истощенными, отчужденными, одинокими и непонятыми. Они уверены, что никто не может представить себе горе, горечь, отчаяние и внутренние слезы, которые они испытывают. Они испытывают огромные духовные страдания из-за отсутствия безопасности.
На этом этапе особенно необходима поддержка семьи и друзей, а также врачей и родителей, которые борются с подобной проблемой. Они не ждут утешения или рекомендаций, что им не следует грустить, потому что грусть – это совершенно нормальная и естественная реакция, когда собственный ребенок безвозвратно теряет здоровье, но они нуждаются в успокоении, понимании и выслушивании. В этой ситуации крайне важны согласие и взаимная поддержка супругов. Родители сосредотачивают все свое внимание на ребенке. Их сильная чрезмерная опека часто выражается в ограничении самостоятельности ребенка, в чрезмерной наблюдательности, которая возникает из-за заботы и страха. Также эмоционально родители сосредотачиваются на своем ребенке, иногда за счет других членов семьи. Положительный эффект воспринимаемого гнева – это мотивация к борьбе с болезнью.
Следующий этап – кажущаяся адаптация к жизни с болезнью. На этом этапе родители полностью следуют рекомендациям врачей. Их внимание полностью сосредоточено на ребенке, на настоящем. Они не могут ни радоваться, ни строить планы на будущее.
Следующий период – конструктивная адаптация к ситуации. Это наиболее плодотворный этап действий с положительными результатами. Родители активно заботятся о своем ребенке. Они мобилизуют свои силы, способности и возможности, чтобы построить жизнь с болезнью. Они начинают принимать болезнь, что означает не сдачу судьбе, а реалистичную оценку ситуации и адаптацию условий к ситуации.
Таким образом, описанные этапы адаптации к жизни с болезнью являются полностью естественными. Время, необходимое для выполнения каждого из них, – вопрос индивидуальный. Чем больше поддержки родители больного ребенка получают от своих близких, тем скорее они достигнут стадии, когда они обнаружат, что быть больным не означает быть несчастным.