Окончание. Начало см.: «Русский мир.ru» №1 за 2021 год.
Почти до середины X IX века большинство исследователей исключали возможность какого-либо интеллектуального развития слепоглухих людей. Первым опроверг это мнение доктор Самюэл Хауи, директор массачусетской Школы Перкинса – старейшего в США учебного заведения для незрячих детей. Хауи удалось воспитать и обучить слепоглухую Лору Бриджмен. История стала широко известна благодаря Чарльзу Диккенсу, описавшему встречу с Лорой в своих «Американских заметках».
Текст и фото: Марина Круглякова
Обучение Лоры началось в 1837 году, и эту дату принято считать рождением тифлосурдопедагогики – науки о воспитании и обучении слепоглухих людей.
Лора потеряла зрение и слух в 2 года после скарлатины. Хауи, узнав о девочке от своего коллеги, уговорил родителей отдать ее в школу. Он обучил Лору дактильной азбуке и чтению с помощью выпуклых букв. По тем временам это был невероятный успех.
Книга Диккенса сыграла решающую роль в судьбе Элен Келлер, самой известной слепоглухой женщины, американской писательницы и общественного деятеля. Она потеряла зрение и слух после болезни в полтора года. Когда Элен было почти 7 лет, ее родители прочитали об успехах Лоры Бриджмен и связались со Школой Перкинса. Оттуда в их дом прислали ученицу доктора Хауи, Энн Салливан. Она посвятила Элен всю жизнь, и в основном благодаря ей Келлер стала примером для людей с ограниченными возможностями. Она – первая в мире слепоглухая, получившая университетское образование и степень доктора философских наук. В США день ее рождения, 27 июня, объявлен Днем Элен Келлер, в ее честь созданы два музея, Элен с книгой на коленях изображена на монете в 25 центов. Воспоминания Элен Келлер переведены на десятки языков мира. Воспитание и обучение Элен Келлер американский драматург Уильям Гибсон описал в пьесе «Сотворившая чудо». Он также посвятил ей и ее учительнице пьесу «Понедельник после чуда». Эти произведения неоднократно экранизировались.
С годами внимание и к явлению слепоглухоты росло. Школа-интернат для слепоглухих была открыта в шведском городе Скара в 1886 году. Спустя десять лет было основано «Убежище для слепоглухонемых» в германском Новавесе. В Норвегии Рагнхильда Каата первой из слепоглухих научилась говорить. Во Франции Мари Эртен, родившуюся глухой и слепой, удалось научить объясняться жестами, читать и писать при помощи шрифта Брайля.
В начале XX века исследователи пишут уже о 80 случаях успешного обучения лишенных слуха и зрения людей в различных странах.
РУССКАЯ ЭЛЕН КЕЛЛЕР
В России одним из инициаторов обучения слепоглухих детей стала дочь банковского служащего Екатерина Грачева. В 1894 году она организовала «Приют Братства во имя Царицы Небесной» для детей с отклонениями в развитии. Среди воспитанников были лишенные зрения и слуха девочка Шура и мальчик Алексей Федосов.
В 1909 году в Петербурге было создано «Общество попечения о слепоглухонемых в России». На собранные им средства в 1909–1910 годах открылась первая в России школа-приют для слепоглухих детей. Изначально в ней было трое, а к августу 1910 года – уже семеро воспитанников от 4 до 14 лет. Приют стал базой практики для лучших вузов Северной столицы, руководила им Екатерина Грачева. Больше всего с детьми работали ученики Владимира Михайловича Бехтерева из Психоневрологического института. Среди них был и Иван Афанасьевич Соколянский – будущий основатель советской тифлосурдопедагогики.
После революции воспитанники приюта вошли в группу слепоглухих детей, которые обучались при Петроградском отофонетическом институте, позднее ставшем Ленинградским институтом слуха и речи. В последующие годы психологическими исследованиями слепоглухоты занимались параллельно Августа Викторовна Ярмоленко в Ленинграде и Иван Афанасьевич Соколянский в Харькове.
Харьковскую школу-клинику для воспитания детей с проблемами слуха и зрения Соколянский организовал в 1925 году. В ней занимались 9 тотально слепоглухих ребят разного возраста. Соколянский использовал разработанную им методику «совместно-разделенной деятельности» или, как он ее сам называл, методику «прямой установки». Сначала детей, используя их биологические потребности, обучали навыкам самообслуживания и личной гигиены, приучали к режиму дня. Педагогу принадлежала инициатива действия, которую он по мере усвоения навыка уступал ребенку. Постепенно у маленького человека формировался образ окружающих предметов, он начинал ориентироваться в пространстве и времени, обучался жестовому языку.
В 1938 году школу для слепоглухонемых закрыли постановлением Наркомпроса Украины. Соколянского арестовали. Более полутора лет он провел в тюрьме, а после освобождения уехал в Москву. Его учеников причислили к категории глубоко умственно отсталых и перевели в инвалидный дом в селе Васищево, где в период оккупации Харькова в 1941 году они почти все умерли от истощения. Войну пережили только две воспитанницы, одна из которых – Ольга Скороходова. Ее называют русской Элен Келлер.
Ольга Скороходова в 8 лет из-за болезни потеряла зрение, а к 14 годам – слух. После смерти матери ее поместили в школу слепых в Одессе, где с ней никто не занимался. В начале 1925 года девочке повезло – ее перевели в харьковскую школу-клинику. К тому времени она утратила устную речь, но благодаря усилиям Соколянского через некоторое время смогла ее восстановить. Ольга по индивидуальной программе окончила школу и собиралась поступать в Ленинградский педагогический институт. Война нарушила планы. Только после освобождения Украины в 1944 году Ольга Ивановна смогла переехать в Москву к своему учителю. В дальнейшем она экстерном получила высшее образование, защитила кандидатскую диссертацию по психологии, была научным сотрудником лаборатории обучения и воспитания слепоглухих Института дефектологии АПН СССР.
– До конца жизни Ольга Ивановна жила одна в двухкомнатной квартире в Черемушках. У нее было два секретаря, которые приходили к ней по очереди. Когда они болели, их заменяли мы, сотрудники лаборатории, – вспоминает Татьяна Басилова, профессор кафедры специальной психологии и реабилитологии МГППУ. – Когда я звонила в дверь, в квартире начинал работать вентилятор, Ольга Ивановна подходила к двери, открывала ее на цепочке, протягивала мне ладошку, я ей говорила «в руку»: «Таня». Тогда она меня впускала. Ольга Ивановна хорошо пела и помнила многие украинские песни. Она внятно говорила, и ее часто приглашали читать лекции. Учительница моя и моих детей до сих пор помнит ее выступление в пединституте. Ольга Ивановна говорила, положив руку на горло, – так она контролировала громкость своего голоса.
Ольга Скороходова писала стихи, переписывалась с Горьким и Иваном Павловым. Ее дневниковые записи, сделанные во время пребывания в харьковской школе-клинике, изданы отдельной книгой под названием «Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир» и переведены на многие языки мира.
Причины одновременной потери слуха и зрения разнообразны. Менингит, скарлатина, внутриутробная краснуха, грипп и другие заболевания. С развитием медицины многих осложнений, приводивших в прошлом к слепоглухоте, стараются не допускать. Например, устанавливают протез, позволяющий компенсировать потерю слуха (кохлеарная имплантация).
Известно более 80 наследственных синдромов, которые могут вызвать слепоглухоту. Наиболее часто встречается синдром Ушера. Неудачный наркоз, травмы также могут повлечь потерю слуха и зрения.
Врожденные нарушения слуха и зрения наблюдаются у недоношенных детей или появившихся на свет в тяжелом состоянии. Несколько десятилетий назад они бы не выжили. Сейчас таких малышей спасают, но, увы, у некоторых из них к слепоте нередко добавляются ДЦП, тугоухость, умственная отсталость, другие проблемы в развитии.
Более всего распространена старческая слепоглухота. Около 60 процентов людей после 70 лет теряют слух и более 20 процентов – зрение. В возрасте до 65 лет слепоглухих людей менее 0,02 процента, после – 0,2 процента.
После пандемии краснухи в 1963–1965 годах число слепоглухих новорожденных в США и Западной Европе резко возросло, и для их обучения и воспитания уже потребовалось создание сети специализированных школ и социальных служб. Инвалиды этой категории получили государственную поддержку. Так, в США и Скандинавских странах им гарантируют бесплатное обучение в специальной школе, предоставляют сопровождающих и переводчиков, транспортные услуги и другие социальные льготы. Несколько высших учебных заведений США готовят педагогов для работы со слепоглухими детьми.
По разным источникам, в мире около миллиона слепоглухих. В России официально их выявлено около 4500, но фактически их втрое больше: по статистике, один слепоглухой приходится на 10 тысяч. Эти люди содержатся в ПНИ, заперты в своих квартирах, обитают в маленьких поселках и деревнях... Кто-то не может обратиться за помощью, но немало и тех, кто не хочет заявлять о себе. Они живут в замкнутом мире своего маленького «я», опасаются обмана, не верят в себя и в свое будущее, боятся людей и перемен.
НА ПОРОГЕ ПУСТОТЫ
– Не бойся, я переводчик, пойдем... Мы на втором этаже. – Ашир знакомит Влада с «Домом слепоглухих». Подносит его руку к табличке с надписью шрифтом Брайля на каждой из дверей: – Читай... Кабинет для занятий... Столовая...
Влад слепоглухой. Он проводит пальцами по выпуклым точкам, но ему не до чтения из-за волнения и страха. Он только что приехал в Пучково вместе с мамой. Владу 19 лет, но по виду он похож на подростка.
Затем они спускаются на первый этаж. Здесь учебный класс, где осваивают разные ремесла – рукоделие, валяние, шитье, кожевенное и гончарное дело. На одной стене иконы – по утрам в этом помещении проводится молебен, на другой – плакат с азбукой Брайля.
– После интерната он полгода сидел дома без общения, – волнуется мама Влада Ольга. – Хочется, чтобы он не забывал, чему его научили.
– Как вы его дома обучаете? Как общаетесь с ним?
– Никак. Я жестовый язык не знаю, только несколько бытовых движений. Стыдно, должна была бы выучить – но где? Мы привыкли, что он в интернате, радовались за него... У меня еще двое детей, младшему 4 года...
Голос Ольги дрожит, она начинает что-то искать в сумке, стараясь как можно ниже опустить лицо.
– Надо с ним заниматься, и все будет хорошо, – успокаивает ее Ашир.
При некоторых школах для глухих детей существуют курсы жестового языка для родителей. Но это скорее исключение, чем правило. Все знают, что надо обучать средствам общения глухих детей, но мало кто задумывается, что это не меньше необходимо и их родителям.
В клетке на лестничной площадке второго этажа живут два волнистых попугайчика. Это их чириканье слышно во всем здании. В окно светит солнце. В деревянный пол вмонтированы желтые пупырчатые полосы. Наступая на них, Влад на мгновение замирает и начинает двигаться осторожнее. Вот он уже самостоятельно поднимается по крутым ступенькам на третий этаж, крепко держась за перила.
Ашир подводит Влада к шкафу для одежды. Тот ощупывает его содержимое, достает плечики, пытается надеть на них свою куртку, но вешалка выскальзывает из его дрожащих рук.
– Молодец! – Переводчик хвалит Влада и одобрительно гладит его по плечу. – Он очень осторожно держит руку, легко, не напрягает. Ждет, когда я начну с ним разговаривать.
Из-за родовой травмы у Влада в детстве пропал слух, а через несколько лет и зрение. С 5 лет он учился в сергиево-посадском интернате.
Появление в семье такого ребенка большой стресс для родителей. У нас нет системы поддержки и сопровождения таких семей, как в Европе, где специальные консультанты помогают близким в воспитании, контролируют и координируют развитие и обучение особого ребенка. Во многих странах уже отказываются от интернатов, стараясь по возможности растить детей с ограниченными возможностями в семьях и обучать в ближайших к дому школах. В России неразвитость системы ранней диагностики врожденных нарушений слуха и зрения нередко приводит к тому, что необратимо упускается время.
Сергиево-посадский интернат сейчас закрыт на ремонт. Кого можно, отправили по домам, в том числе и Влада. После нескольких месяцев сидения дома Ольга поняла, что сыну грозит деградация.
– Нам посоветовали обратиться в соцзащиту, – рассказывает она. – Но они только плечами пожали, мол, у нас ничего подходящего нет. Есть реабилитационные центры какие-то для тех, кому до 18 лет, а Владу уже 19.
В Пучкове Влад будет месяц учиться самостоятельной жизни. Начнет с самого простого: утром он должен встать, заправить постель и умыться. Он запомнит, где что находится, и будет свободно передвигаться по дому. Затем предстоит курс социокультурной реабилитации. Ориентирование и перемещение в пространстве. Надо ходить с тростью, распознавать препятствия, освоить приемы обследования зданий и незнакомых интерьеров. Наконец, штопать, пришивать пуговицу, ставить заплату, гладить и стирать. Он немного знает Брайль, педагоги будут добиваться, чтобы Влад свободно читал и писал на нем. Далее – обучение компьютерной грамотности.
При этом дальнейшие перспективы Влада туманны, как и будущее большинства выпускников специализированных интернатов, у которых умерли родители и не осталось других родственников, а также людей, потерявших зрение и слух в пожилом возрасте.
Что касается последних, многое зависит от самого человека. Чем выше культура и уровень образования, чем сильнее развита готовность общаться, тем больше человек ценится друзьями и тем меньше шансов у него попасть в ПНИ. Есть немало примеров, когда после смерти родных слепоглухих людей поддерживали друзья, брали к себе жить. И напротив, от людей с тяжелым характером порой отказываются родственники, потому что просто не могут справиться. Бывает и так, что родные сдают беспомощных людей в интернат, чтобы избавиться от них или заполучить жилплощадь.
Выходом для таких, как Влад, была бы предоставляемая государством квартира или комната в доме сопровождаемого проживания. Там люди с ограниченными возможностями живут под присмотром специалистов в условиях, близких к домашним. По возможности сами обслуживают себя: готовят еду, убирают, стирают, планируют собственный бюджет.
Благотворительные общества и фонды пытаются выявлять слепоглухих людей в ПНИ и переселять в такие дома. Но пока это лишь единичные счастливцы. Да и мест подобных крайне мало.
Сейчас дом сопровождаемого проживания строится в Пучкове. В нем поселятся 8 человек, в том числе один колясочник. Они смогут трудиться в одной из артелей, которые действуют при «Доме слепоглухих».
При этом надо учитывать: квартиры и дома сопровождаемого проживания очень эффективны, но нужно платить за их аренду, а также сотрудникам, которые там работают. Это не всегда под силу благотворительным фондам или родителям.
– У нас в стране, по сути, нет государственной поддержки таких людей. Государство все перекладывает на фонды, волонтеров, дает какие-то гранты, – считает профессор Татьяна Басилова. – Но ситуация сложная. У нас огромная проблема со стариками. На Западе система социальной защиты в большей степени направлена на пожилых людей. Самое большое число специалистов по слепоглухоте сопровождают взрослых и стариков. Там готовят социальных работников, которые владеют разными методами общения с людьми с ограниченными возможностями. Они также помогают семьям наладить контакт со слепоглухим родственником. У нас же все очень ненадежно, потому что в основном держится на энтузиазме. Такое положение требует самопожертвования от специалистов и волонтеров, а энтузиазма не всегда хватает, и в любой момент все может прерваться, остановиться, например в случае болезни человека, который отдает своему делу все силы и время.
ЗАЛОЖНИКИ УДАЧИ
– В полтора года Алена Капустьян утратила слух. В 5 лет она увлеклась рисованием, и родители хотели отдать ее в художественную школу. Но в 6 лет Алена ослепла. – Хрупкая девушка с двумя косичками, переброшенными на грудь, со сцены рассказывает о себе на жестовом языке. – Операция на глаза была в конце мая. Светило яркое солнце... На миг Алена увидела что-то похожее на осколки зеркал... И потом наступила темнота. Она помнит, как трогала мамины губы, пытаясь понять, что та хотела сказать...
В 2017 году на сцене Лондонского театра Graeae с большим успехом прошел спектакль «Прикасаемые», где наравне с профессиональными исполнителями играют слепоглухие актеры из России, Великобритании, Франции. В основе пьесы истории реальных людей, а также дневники Элен Келлер и Ольги Скороходовой. Персонажи принадлежат к разным поколениям, народам, социальным слоям, но у всех есть общее. Для каждого когда-то мир, полный звуков, красок и света, сменился безмолвием и темнотой.
– Я хотел докричаться до мира здоровых... Это стало моей задачей. Как объяснить зрячим и слышащим, что я хочу быть вместе со всеми вами? Я хочу предложить всему миру и ближайшим окружающим людям вместе искать эти пути друг к другу... – звучат со сцены слова Александра Суворова. Он – один из участников так называемого «загорского эксперимента». Соколянский и его последователи старались добиться максимальной социальной реабилитации слепоглухих людей в мире зрячеслышащих. В 1963 году в Загорске (ныне Сер гиев Посад) был открыт детский дом для слепоглухонемых детей. Одним из его основателей был психолог и дефектолог Александр Иванович Мещеряков.
В детском доме обучались 50 детей из разных регионов СССР. Каждый учился по индивидуальной программе, разработанной квалифицированными специалистами. За этой практикой наблюдал известный философ Эвальд Васильевич Ильенков.
В 1971 году четверо воспитанников детского дома поступили в МГУ.
Сначала они учились на общих основаниях со всеми студентами, но у каждого был свой переводчик. Вскоре выяснилось, что переводчики не успевают за темпом лекций, и решено было выделить слепоглухих студентов в отдельную группу. Они жили в школе, куда к ним приезжали преподаватели, читали лекции и проводили семинары. Для занятий был сконструирован прибор – телетактор, который переводил текст лектора, набранный на печатной машинке, в брайлевские буквы на устройствах студентов. Лекции записывались на магнитофон, и их расшифровывали и распечатывали шрифтом Брайля незрячие студенты, работу которых оплачивал университет. Были выделены средства на перепечатку по Брайлю необходимой учебной литературы.
В 1977 году все четверо окончили МГУ и получили направления в лабораторию теоретических проблем психологии деятельности НИИ общей и педагогической психологии АПН СССР.
– Я выбрал философский факультет, – вспоминает Сергей Сироткин. – А Наталья Корнеева, Юрий Лернер и Александр Суворов пошли на психологический факультет. Я отучился семестр, сдал все экзамены на отлично. Но обучать меня одного было слишком дорого. Так что я тоже перешел на психологический факультет и окончил университет с красным дипломом. А позже защитил диссертацию по философии.
Соколянский и Мещеряков в 1980 году посмертно были удостоены Государственной премии СССР. В последующие годы было несколько случаев, когда слепоглухие люди окончили высшие учебные заведения, некоторые даже получили ученую степень, но о них широко не говорили и не писали. И далеко не все из них после получения диплома смогли найти работу. А результаты самого эксперимента до сих пор не получили среди ученых однозначной оценки.
– Основная проблема слепоглухих это отношение к ним здоровых людей, – считает Сергей Сироткин. – Я это испытал на себе. Они с недоверием относятся к возможностям инвалидов, в том числе слепоглухих, стараются не привлекать их к активной жизни, считая, что они ни на что не способны. Среди нас, как и среди зрячеслышащих, есть разные люди – целеустремленные и активные, инертные и пассивные, которые ни к чему не стремятся и не верят в свои возможности, часто из-за неправильного воспитания и развития. Надо обучать слепоглухих людей разным видам деятельности, готовить из них квалифицированных специалистов, создавать условия для их самореализации, чтобы они стремились быть полезными, а не жили нахлебниками.
Сергей Сироткин – один из последних учеников Ивана Афанасьевича Соколянского. К 5 годам он перестал видеть, к 7 годам – слышать. В школе слепых он освоил дактилологию и язык жестов. После открытия Загорского детского дома для слепоглухонемых перешел туда. Сейчас Сергей Алексеевич заведующий сектором социальной реабилитации слепоглухих Института профессиональной реабилитации и подготовки персонала «Реакомп», председатель Постоянной комиссии по делам слепоглухих при Европейском союзе слепых.
Вдохновленные историей и примером своего руководителя сотрудники «Дома слепоглухих» решили повторить «загорский эксперимент».
– Мы хотим заложить систему образования, которая позволила бы слепоглухим оканчивать вузы и трудиться по специальности, – делится планами заместитель директора «Дома слепоглухих» Мария Зеленина. –Алена Капустьян окончила 9 классов в сергиево-посадском интернате и хотела учиться дальше.
Алена поступила в колледж Российского государственного социального университета на платное отделение. Она выбрала специальность «социальный работник», на которую бюджетных мест не предусмотрено.
Девушка живет одна в общежитии и не любит, когда ее слишком опекают. Ходит на занятия в колледж на общих основаниях. Кладет под подушку будильник и просыпается от его вибрации. На завтрак обычно съедает бутерброд, йогурт и чай.
У нее два сменных ассистента – тьютора. Во время лекции тьютор печатает сказанное преподавателем на компьютере, а Алена тут же читает текст на брайлевском дисплее.
Когда она прикладывает руку к горлу говорящего, то по вибрации в основном понимает, что тот говорит.
– Я слышу, когда кто-то заходит в комнату, узнаю знакомых по запаху, голосу. Не понимаю слов, но улавливаю интонацию, манеру говорить, – рассказывает Алена. – Чувствую настроение человека, например своего партнера по спектаклю «Прикасаемые». Сначала я стеснялась ходить по сцене. На полу было сделано специальное рельефное покрытие, по которому мы ориентировались. Мы со зрячеслышащими актерами разработали свои знаки и сигналы, они выучили дактиль. Однокурсники относятся ко мне хорошо, но как к ребенку, а мне бы хотелось, чтобы они считали меня равной. Я это чувствую, когда сравниваю, как они общаются между собой и со мной.
В свободное время, которого почти нет, Алена просматривает социальные сети, читает, в основном художественную литературу и книги по философии. Она любит знакомиться с новыми людьми, ее интересует, чем они занимаются и увлекаются.
На чемпионате профмастерства среди людей с ограниченными возможностями она демонстрировала свое умение делать косметический массаж и заняла второе место.
Если во время «загорского эксперимента» четверо слепоглухих студентов полностью учились за счет государства, то сейчас все держится на чистом энтузиазме. Чтобы оплачивать Алене учебу и ассистентов, приходится периодически объявлять сбор необходимых средств.
Истории успешных слепоглухих людей чем-то похожи. Все герои встречали на своем пути неординарных специалистов, которые терпеливо и самоотверженно, год за годом вытаскивали их из омута мрака и тишины и видели в самореализации своих учеников цель собственных усилий.
«Плывет огромный корабль, на нем все человечество, но некоторые пассажиры оказываются по тем или иным причинам за бортом – так описывает образ слепоглухоты Александр Суворов в своей книге «Слепоглухой в мире зрячеслышащих». – И вот что лучше – постараться их всех выловить и вернуть на борт так или иначе или поместить в отдельную шлюпку, которую буксировать? Корабль – общечеловеческая культура, а шлюпка – особая, инвалидная: слепая, глухая, слепоглухая, безногая, безрукая... Я всю жизнь карабкался на этот корабль, уж как мог, и мне всю жизнь в этом помогали...».
Конечно, важно, что все самореализовавшиеся слепоглухие обладали сильным характером и волей, стремлением к самостоятельности и развитию. Но без интенсивной, постоянной помощи и поддержки извне, а часто и самопожертвования педагогов и семьи вряд ли бы они оказались на «корабле цивилизации».
Как сделать так, чтобы каждый смог попасть на общий корабль вне зависимости от счастливого случая? Чтобы никого не осталось ни в шлюпке, ни за бортом? Или горькое признание слепоглухой Фини в финале фильма Вернера Херцога: «Если начнется мировая война, я этого не замечу» – отражает неизбежный удел подавляющего большинства таких, как она? В XXI веке не хочется с этим мириться.
