Найти тему
Об аутизме изнутри

Об аутизме изнутри. Страшные мысли мамы ребенка с РАС, или Слово о черном человеке

Во-первых, здравствуйте)

Во-вторых, сразу оговорюсь, что пишу не жалости для, но выговорения ради.

В-третьих, если (ну, мало ли, я не совсем душа пропащая) кто-то узнает в тексте свои мысли, значит, спокойствие, - это встречается.

И да, в-четвертых, это лирика и больше про эмоции, чем про аутизм.

"Друг мой, друг мой,
Я очень и очень болен.
Сам не знаю, откуда взялась эта боль...

Чёрный человек,
Чёрный человек,
Чёрный человек
На кровать ко мне садится,
Чёрный человек
Спать не даёт мне всю ночь." (С.А. Есенин, "Черный человек").

Сплю я неплохо. Мало, но крепко. Последние месяца четыре я практически никогда не слышу, когда и как к нам приходит посреди ночи Захар. Людям, не столкнувшимся с жизнью с ребенком, имеющим нарушения развития, сразу скажу - нет, не страшно, что ночью приходит, и ножи не прячем, и пока даже я с ним справлюсь, если мало ли что.

Но я, черт побери, живой человек и, мало того, слабая и малодушная женщина. Хуже всего то, что я это все прекрасно понимаю.

Знаете, когда все своим чередом - дом-сад-занятия-дом (готовка, стирка, уборка, миллиметровыми шагами ремонт в квартире) - а вроде и жить можно, так-то. И своя ноша не тянет, и жизни другой я не знаю, и справляюсь вроде бы потихоньку-полегоньку со всем. А когда из колеи выбьет, тут-то чернота и проступает.

Весь февраль то сын, то дочь, то оба болели, возможности отвозить хотя бы одного ребенка в сад практически не было. Захар во время антибиотикотерапии после впервые возникшего (может, повезет, он же последним окажется) приступа судорог попал в больницу. В бессознательном состоянии мой сын поступил в отделение реанимации. Около часа, наверное, я ждала в коридоре, пока у Захара брали анализы и делали МСКТ. Еще три часа я сидела в палате и ревела, молча, никому не мешая.

Мой черный человек появился в первый час ожидания. Страшно, больно, а голова думает, не запретишь. И мысли-то все такие, что, право слово, лучше и не думать.

1. Вы когда-нибудь хотели, чтобы Вашего ребенка не было? Я нет. Как бы до безумного отвратительно ни вел себя Захар, как бы я ни уставала с ним, такая мысль в голове моей не появлялась. Но мысль о том, что из реанимации мне могут ребенка вернуть неживым в тот день меня посетила. И самое мерзкое, что эта мысль меня не сильно ошеломила - я стала представлять дальнейшее развитие событий. Вариантов на самом деле для меня было два - с крыши или жить ради дочери. Сильно грел и утешал первый вариант, есть во мне кусок суицидника, не отнимешь. А второй вариант, наверное, своей простотой и легкостью меня и испугал. Я представила, что у меня только нормально развивающаяся дочь. Сад, школа, мы с мужем работаем, все как у людей, что называется. Любовь-морковь и нервы почти целы. Я оборвала развитие этого сюжета в мыслях.

Захару одному понятные последовательность и закономерность
Захару одному понятные последовательность и закономерность

2. После слов реаниматолога, увозившего моего Захара на каталке на МСКТ, что, судя по анализу крови, во время судорог имела место гипоксия (кислородное голодание), невольно мне представился сын после выписки в гораздо худшем состоянии, чем есть сейчас. Мозг и так развивается не по-нашему, куда еще гипоксия? Ну, думаю, все - в туалет носить, говорить не сможет, навыки будут на нуле. Ладно, был бы жив. И тут смотри пункт один.

Собственно, это все мысли, что сидели в моей голове бесконечно долгие четыре часа, пока я не встретила реаниматолога, и тот не успокоил меня одной фразой - "Сейчас переведем" (из реанимации в палату). Я спросила, все ли (хорошо не смогла выдавить)... Ему лучше? - Да, - ответил врач. Когда Захар к ночи заснул, особо и не дав мне понять, стало ли ему хуже, реаниматолог заглянул в палату и спросил, разговаривал ли Захар со мной. Я откровенно растерялась. "Мама, почему на стене вентилятор серый?" - а там вообще окромя трубы отопления нет ничего на этой треклятой стене! Можно ли это назвать разговором? Повышение голоса, своеобразная интонация и вопрос о вентиляторе.

Не сильно вдаваясь в подробности, я объяснила доктору, что в этом смысле сложно дать оценку состоянию ребенка, но глазами сын меня узнал - я смотрела в окно палаты, ведущее в коридор, когда Захарку на каталке везли в следующую палату, и встретилась с его глазенками. Узнал. Факт. Слабенький, замученный, беленький весь, дребедень несущий сильнее, чем состоянии радости в обычный день, но с осознанным взглядом моих карих.

Выписавшись из больницы и придя более или менее в себя, вечером следующего за выпиской дня я спросила мужа, что бы сделал он, если бы пять дней назад Захарка не вернулся из коматозного состояния. Зачем спрашивала? Наступала на больную мозоль своих мыслей. Муж ответил, почти не раздумывая: "Ну, уж точно это не повод с моста прыгать". И, видя мое молчание, сухо и твердо добавил: "У тебя дочь растет".

Вот Вам и разница в восприятии. Строго говоря, муж, вероятно, прав, но чужой правотой свои эмоции не залепишь.

В общем-то, поведение Захара стало за время вынужденного домоседства и пребывания в больнице полевым-преполевым и из рук вон, но это, надеюсь, единственно пострадавший аспект. С сестрой кое-как общается, со мной ругается, пытаясь гнуть свою линию и показывать свое "я", хоть так, но коммуницирует. Внешний мир как и прежде Захара не цепляет.