Здравствуйте🙂
Меня неделю назад снова выбили из колеи такой вот нехитрой фразой: "Да отстаньте Вы от ребенка! Нет у него аутизма! Вообще, он нормальный вполне! А еще главный психиатр по Северо-Западу, Макаров, сказал, что нет никакого спектра, что аутизм, он либо есть, либо его нет. И инвалидность таким как Захар, нетяжелым, у нас вроде и не дают".
Это заключение сделала мама ребенка с аутизмом - мальчика двенадцати лет, который совсем ничего не говорит, находится на домашнем обучении. Мы встречаемся на занятиях в песочной студии (расположена в детском саду, не в нашем) - мои дети вот-вот выйдут, а мальчик этот заходит следом.
Что успевает увидеть мама мальчика? Какого Захара видит она? Как вообще можно судить о диагнозе ребенка вот так, вприглядку, минутами, и зачем настолько уверенно давить своим мнением другого человека?
Что делает при ней Захар? Захар наконец может несколько минут относительно спокойно посидеть на диване в ожидании преподавателя, еще мой сын в неполные семь лет очень долго одевается, не отвечает на привет, не здоровается ни с кем сам, по желанию и состоянию может драпануть по длинному коридору в сторону кухни.
Что из этого может свидетельствовать о том, что Захар нормальный? А о том, что он ненормальный? По мне, - ничего ни в первом случае, ни во втором. О возможных невоспитанности и несдержанности - да, безусловно, но это не про "неаутизм".
При этом, знаете, как выглядит мальчик двенадцати лет? Я зарисую. Не подумайте, что навязываю Вам, это больше для себя, больше для подумать, переварить и подготовиться к повторению подобных разговоров.
Так вот, мальчик - пусть будет Лёша - спокойно сидит на диванчике и ждет, пока мама его разденет/оденет, позволяет ей эти операции безропотно и без каких-либо нареканий. В это время мама его рассказывает мне о том, что с весной у Лёши началось "тааакое обострение..." А я смотрю на Лёшу и ловлю себя на мысли, что он абсолютно спокойный и нормальный мальчик. Да, не раздевается сам. Да, нет речи. Да, может покричать, но отсутствие речи объясняет подобные выпады. В поведенческом плане я за 5-10 минут наблюдения не вижу ничего "такого". Но при этом я знаю, что у ребенка аутизм; помимо всего прочего, я ко многому привыкла благодаря собственному опыту жизни с сыновьим аутизмом, я знаю, что аутизм - труба, какой разный. И я не озвучиваю мыслей вида: "Да ну, выдумываете Вы - какое обострение? Вон, сидит зайчик спокойнёхонький! Мама, не наговаривай на сына". А в свою сторону по не понятным мне причинам я систематически получаю подобные высказывания.
Причем на мое замечание, что Захар общается очень ограниченно и практически только в узком кругу хорошо знакомых людей, мне парируют тем, что ребенок еще маленький, что все придет. А то я не вижу, как в свои 5 общается и ведет себя с детьми Захаркина сестра. А Захаркины одногруппники - мальчишки с ЗПР - с общением там все в порядке и с играми тоже.
Я выкладывала видео домашних театральных постановок, спасибо Вам, что посмотрели и прокомментировали их. Немало отзывов было о том, что не знали бы Вы об особенностях Захара, ни за что бы не подумали, что с мальчиком что-то не так. Согласна, если бы наша жизнь складывалась только из таких вот видео-сказок, домашней рутины и Захара 5-10-минутной видимости, я бы и сама не сказала. Ну, странный вроде, говорит все время о чем-то своем и одном и том же. Ну, кружится, прыгает, линию свою гнет, игрушки/пульт от ТВ/ножницы (эээ, все, что в руках) в рот сует, на полу валяется, игрушки в духовку складывает у бабушки дома, откликается с пятого раза, ест через пень-колоду, поет/ржет/повизжать от "неча делать" или буйства чувств может. Этакий сюрприз домашний. Но жить-то можно, ничего, вырастет, пройдет. Наверное.
Только вот за порогом начинается другая жизнь, в которой надо и здороваться, и людей ХОТЯ БЫ видеть, и машины видеть, и на людей реагировать, и не петь любимую песню там, где петь не положено, и не валяться на полу в садике, и не грызть кнопку на куртке со злости, и не визжать, и спрашивать/просить/отвечать, а не бегать и не говорить о своем одном и том же.
Вчера пробежала глазами интервью с Осиным (московский психиатр, принимал участие в создании Клинических рекомендаций по диагностике и лечению РАС (расстройств аутистического спектра), и очень мне запали в душу его слова про то, как тяжело жить именно с легким аутизмом. Конечно, нет таких понятий, как легкий или тяжелый аутизм, есть спектр, а там - у кого что, как говорится, но так, наверное, проще объяснять и разделять. И вот Осин также говорит, что в случае хорошего потенциала, неплохих навыков ребенка, как правило, начинают ругать или наказывать за то, что тот невоспитанный, не слушается, не понимает, делает назло, "говоришь ему, говоришь, а он все равно делает". А ведь, к примеру, в Захаркином случае все не так просто. Он и правда, порой бесит своим поведением, повторением одних и тех же бытовых ошибок, косяков, ударением об одни и те же грабли ежедневно, а то и по нескольку раз на дню. Но тут дело не в том, что Захар плохой/злой или невоспитанный/избалованный, а в том, что тот или иной навык недостаточно проработан или не обобщен ребенком.
Почему мытье рук с мылом до сих "добиваем"? - не потому, что мальчик у меня ленивый, а потому, что сложно ему - руки, ноги, голова, а тут еще и мыло - в кучу не собрать. Я серьезно - носом к носу с Захаром, изнутри быта это выглядит именно так. А одергивать от лишней громкой речи и по сути бесполезных шлепаний по попе приходится даже мужа, который периодами забывает, что грызет щетку Захарка, скорее всего, не оттого, что зубы чистить не хочет, а оттого, что скучное и не мотивационное это дело.
Подытожу, собственно.
1. У меня умный и много чего умеющий сын. Ему почти семь лет, и сейчас с ним в большинстве жизненных аспектов стало легче и понятнее, чем в Захаркины 3,5 года.
2. Я уже ознакомилась, и по-моему, не раз даже, с симптомами шизофрении по МКБ-10 и 11 - не похоже на Захара. Врачи также ни разу не упомянули сей диагноз в отношении моего сына.
3. Все больше убеждаюсь в справедливости фразы "невидимая инвалидность" - напомню, Захару установили инвалидность в 2020 году с третьей попытки. Мне было очень трудно доказать факт нуждаемости ребенка в помощи - не в нейролептике, а именно в работе с навыками и дефицитами, из-за чего я вынуждена была уволиться со своей работы. Поравнявшись с Захаром на улице, Вы не всегда определите, что с ребенком что-то не так. Побыв в нашем окружении пару часов, Вы поймете, что ребенок не как все. Понаблюдав внимательно недели две, не только дома, но и на улице, в коллективе, Вы увидите, что между Захаром и остальным миром как минимум глубокая трещина. И ее надо чем-то заполнять, иначе, боюсь, что даже со своими хорошими навыками и умениями сын запросто в 18 лет может попасть в ПНИ, просто потому, что жить один среди людей он не сможет.
4. Я не хочу сгущать краски, но последние семь лет моей жизни говорят о том, что то самое "долго и счастливо" само не наступит. Это не про нас в целом и не про Захарку в частности.
П.С. По итогу, как бы хорошо со стороны все ни выглядело (странный - не более), внутри-то все не столь радужно. И конечно, детям с более выраженными стереотипиями (моторными или вербальными) и комиссия МСЭ проще устанавливает или продлевает инвалидность. В нашем случае - и оно хорошо - эти ауто-штуки так в глаза не бросаются. Но на данном этапе жизни и развития ребенка мы пока нуждаемся в этом (лично для меня) печальном статусе "ребенок-инвалид".
П.С.1. А к Макарову я Захара не поведу - теперь про этого врача я знаю все)))
Здоровья Вам и крепости духа)