Министерством здравоохранения разработан порядок обеспечения оказания медицинской помощи конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, а также группам таких детей. При необходимости помощь может быть оказана и за пределами России. Нормы документа распространяются на граждан России, не достигших 18 лет.
Новый порядок устанавливает правила обеспечения оказания медпомощи детям в соответствии с Указом Президента России от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». В нем прописано следующее:
- механизм принятия решений;
- порядок составления перечней заболеваний, категорий детей и лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств.