Поскольку прошлую статью, где я рассказываю о событиях в роддоме мне закрыли к показам, буду её переделывать.
Сегодняшнюю статью мне навеяла одна осуждающая блогерша, которая сильно переживает, что многодетные и матери детей инвалидов слишком мало уделяют своим детям времени.
Самое главное, что я вынесла из знаний про патологию своего ребенка- это то, что оперировать дочь необходимо в столице и только в столице. У лучшего специалиста и что мне сказочно повезло, что в исследовательскую группу нас взяли бесплатно. У родителей таких деток есть всего два года, чтобы не сделать процесс с речевым аппаратом ребенка необратимым. Ребенок может быть каким угодно хр*мым, к*сым, со шрамом, но интеллектуальные способности вашего ребёнка у нас в стране определяют по речи. Если ребенок четко и внятно разговаривает, значит он может посещать обычный детский сад, школу и развиваться в социуме.
А блогерша, не разобравшись, начала корить и судить маму четверых детей, двое из которых с незарощением,как равнодушную воспитательницу. Будто та на логопедов денег пожалела. Чушь это все. Патология неба это в первую очередь – выдох. Если ребенок до двух лет не научился выдыхать через рот, а пытается разговаривать носом - это в позднем возрасте трудно поправимо.
Сколько спеси и ненависти было в её посте. Как мама ребенка инвалида с незарощением губы и неба позволю себе ответить. Скорее всего у двоих детей этой женщины были инвалидности, потому как у первого скорее всего был дефект неба, а у другого губы, или губы и неба вместе. К сожалению, сейчас детей с такой патологией рождается все больше и больше. Так как в стране нет золотого стандарта лечения таких малышей, то абы-какие лицевые хирурги на местах попросту **дуют детей некачественными операциями, чем обрекают их на вечную немоту. Сама понимаю, о чем говорю. МСэку лишь бы отверстие кое-как залатать, а восстановится при этом речь или встанут на место зубы - им по-барабану.
Конечно мне пришлось биться за своего ребенка, но мне сказочно повезло. Что ребенок родился в столице Украины, ему была восстановлена речь. Правда легкая деформация носа еще осталась. Так что это вопрос везения. Потом я переехала с детьми в Москву, у нас была регистрация и нас наблюдали в Солнцево . Но с этими квотами и полисами ОМС надо понимать, что в столицу просто так для операции ребенка не направят, а заплатить у родителей может просто не быть средств. Даже тот факт, что малышей у этой мамы из поста блогерши, - четверо говорит о том, что мама винила себя и думала, что в след. раз родиться здоровый ребенок, но не вышло. это вопрос наследственности, но еще и экологии и много чего. У меня старший ребенок абсолютно здоров, а дочка до 18 лет была на инвалидности. Говорит хорошо, учится успешно в университете. Так что не судите...
Приведу два примера из своей палатно- больничной жизни.
Со мной вместе лежала мамочка, которая привезла оперироваться 1,5 годовалую дочку. Им повезло- дефект был только на мягком небе. Их дочка к тому времени уже умела разговаривать, правда согласные звуки у нее получались плохо. Чтобы выговаривать «папа и мама» они научили ее зажимать носик. От свекрови проблемы с дочкой они с мужем скрыли, прооперировались и забыли о своей проблеме с речью на всю жизнь. Правда хирурги все равно говорили, что поздновато они приехали на операцию, в идеале им бы сделать ее в 7-9 месяцев.
Второй пример куда более страшный. Я только выписалась с дочкой из больницы. Встал вопрос о закрытой коляске. От сына у меня была более открытая, но в свете нашей особенности и нездоровом людском любопытстве хотелось возить дочку в люльке лицом к себе. Общие знакомые помогли с коляской. На электричке я съездила за ней в пригород. Меня приняли в приличном, богатом доме. В гостиной играла веселая и резвая полутора годовалая девочка. Я рассказала о своем ребенке, о предстоящей в три месяца первой операции. Они посочувствовали, и мы распрощались. К чему я об этом пишу? Потом уже, спустя 4 года я привезла свою дочку уже на четвертую операцию. Моей дочери было 4,5 года. В гостях у общей знакомой мы снова встретились с той девочкой и её бабушкой. Моя Катенька быстро и хорошо разговаривала, а их ребенок только мычал носом. Представьте мой ужас и шок. Им повезло намного больше, чем мне. У их девочки не было дефекта верхней губы и челюсти. Снаружи у них совершенно ничего не было видно, но «гордыня» помешала им тогда рассказать о своей беде. Они надеялись скрыть проблему от всех и перемудрили. Нашли не того врача, который назначил операцию на два года, но не убедил и богатые люди решили «пожалеть» ребенка и прооперировать её в 4 года. Ребенок научился разговаривать носом. Они тратили на своего малыша много денег, возили её к логопедам, но подвижки были маленькими. Переучить ребенка в таком возрасте не удавалось.
Прошло уже 20 лет. Сейчас нам всем собирать информацию помогает интернет и мамские форумы. Но я все равно часто вспоминаю ту маленькую девочку и думаю, а вот расскажи они тогда мне о своей беде я бы обязательно уговорила их оперироваться как можно раньше, рассказала им о своём профессоре, дала бы адрес и судьба девочки могла бы сложиться по-иному.
Кстати на этих самых комиссиях в МСЭК мне умение моего ребенка хорошо разговаривать часто ставили в вину. Как будто им бы от этого легче стало, если бы моя дочь, по их мнению, была бы обречена во взрослой жизни мести улицу, а не работать учителем в школе. Деток с такой патологией, как у нас частенько определяли в речевые школы со всеми вытекающими оттуда последствиями.
Продолжение моей «Саги о пенсии в пятьдесят» в моей следующей статье.
С любовью ваша Ариша.