В Международный женский день рассказываем о представительницах НКО, которые, несмотря на все трудности, день за днем движутся вперед, даря свою энергию и заботу тем, кто в этом особенно нуждается.
Евгения Меньшикова, руководитель проекта «Организация консультативной мобильной службы для семей детей с паллиативным статусом в Костромской области»:
«Во время декрета, 10 лет назад, я стала волонтером – помогала детям из России попасть на лечение в зарубежные клиники: связывалась с врачами, находила деньги. В какой-то момент я очень разочаровалась в такого рода помощи, некоторые родители не собирались лечить детей в принципе, нарушали субординацию, моих личных ресурсов катастрофически не хватало. На Новый год я загадала желание – помогать, но профессионально. Через два месяца меня пригласили на собеседование в Благотворительный Фонд имени Марины Гутерман.
Летом 2020 года мы с врачом-неврологом были в самых отдаленных районах Костромской области. Почти 500 километров в одну сторону. У нас была очень насыщенная программа, был составлен график посещения семей, но уже в первом районном центре мы поняли, только детьми с паллиативным статусом мы ограничиться не сможем.
Помимо домашних консультаций, мы заезжали в районные центры социальной защиты населения для консультаций соцработников и врачей, где нас уже на подъезде ждала очередь из родителей с детьми. Слава о нашем проекте бежала впереди нас. И семьи в надежде получить консультацию врача приходили к центрам соцзащиты, хотя их дети не входили в нашу категорию помощи. Но как отказать ребенку с неврологическим заболеванием, который несколько лет не был у врача, потому что до ближайшей больницы 200 километров и детского невролога там нет, нужно ехать все 500 до областного центра? Денег на дорогу в большинстве деревенских семей также просто нет.
Что самое тяжелое в работе? Вот сейчас будет неожиданный ответ: собрать врачей. В эпоху пандемии врачи перешли в разряд самых востребованных специалистов во всем мире. И так как все наши врачи-консультанты работают в обычных больницах, в том числе на передовых с ковидом, график выездов в семьи с паллиативными детьми в пандемию стало составить крайне сложно. Тот же ковид внес существенные изменения в систему здравоохранения в целом, и, к сожалению, наши подопечные очень от этого пострадали. Вот это самое тяжелое: невозможность повлиять на ситуацию из-за внешних обстоятельств.
В паллиативе тоже бывают свои достижения про жизнь. В 2020 году в Костромской области все дети с диагнозом СМА стали получать лечение. В этом есть результат и нашей многомесячной работы. Пока по тяжести состояния наши дети со СМА все равно остаются с паллиативным статусом, но то, что теперь вектор их лечения направлен не только на устранения симптомов и облегчение состояния, но и на улучшение жизненных функций организма, нас очень воодушевляет.
До работы в фонде я долго работала в маркетинге в разных компаниях и сразу начала внедрять все навыки менеджмента в работу фонда. Существенная проблема НКО, особенно региональных, в том, что в фонды часто приходят девушки с душевными порывами срочно спасти мир и не понимают, зачем нужны отчеты, показатели эффективности, целеполагание. А именно из этих и многих других факторов строится успешная работа любой организации, в том числе и некоммерческой.
Энергия женщины, находящейся в гармонии с самой собой, всегда направлена на созидание. Нам не нужны войны и разрушения, чтобы доказать свое превосходство».
Во втором конкурсе 2019 года проект «Организация консультативной мобильной службы для семей детей с паллиативным статусом в Костромской области» выиграл грант в размере 1 349 758 рублей.
Ольга Тимуца, руководительница проекта «Взаимоподдержка: международное сотрудничество во имя детей»:
«Сначала было счастливое ожидание ребенка, потом родилась дочка на вид здоровенькая. Первый год не был тревожным, потому что Катя развивалась в пределах нормы. Были какие-то отклонения по времени: на месяц позже села, поползла, позже встала на ножки и пошла. Но в целом все было хорошо, дочка радовала веселым характером, первыми словами, музыкальностью и была спокойным ребенком.
Второй год резко изменил нашу жизнь. В полтора года, почти через месяц после того, как Катя порадовала нас уже уверенными шагами, когда мы не успевали за ней дома и на прогулках, она как будто перестала нас узнавать. Затем пропала речь. Совсем. За неделю ребенок перестал быть похож на себя. Она часами могла сидеть, уставившись в одну точку, или ходить по кругу в комнате, качая в руках куклу. Она перестала смотреть в глаза и откликаться на свое имя. Случались ночные истерики, которые мы никак не могли объяснить, а спасались только долгими прогулками в коляске.
Врачи сочувственно смотрели на меня, ставили разные диагнозы под вопросом, назначили консультации, наблюдения, исследования. Но уже было понятно, что мы столкнулись с каким-то серьезным заболеванием. Невролог поставил диагноз лейкодистрофия, психиатр – аутизм, генетик – синдром Ретта. Все что смогли найти о заболеваниях – мы внимательно изучили. Ни один из диагнозов не давал шанс на “нормальную” жизнь.
Для меня стало понятно, что моя дочь больна, и если я не могу ее вылечить, изменить ее диагноз, значит, я должна изменить свое отношение к такому состоянию ребенка. Ничего ведь не изменилось – у меня есть дочь, я ее ждала, я ее люблю, с диагнозом она или без. А трудности, связанные с лечением и уходом, – это только лишь вопрос настройки нового образа жизни для меня и моей семьи.
И с этими тремя диагнозами мы поехали в Москву. Кате было год и 8 месяцев, когда в Москве ей уточнили диагноз, им оказался cиндром Ретта. И это было для меня облегчением, потому что при лейкодистрофии дети умирают быстрой и мучительной смертью, а при аутизме отсутствует психологическая связь, детям все равно кто с ними – родители или чужие люди, так мне объяснили тогда. Синдром Ретта давал моей дочери жизнь и нам вместе – детско-родительскую привязанность. А что еще надо для мамы? То есть, я могу сказать, что у меня до постановки диагноза уже произошло принятие болезни и осознание, что с этим можно жить. А вот как жить – это второй вопрос.
Пройдя все периоды принятия болезни и дальше сталкиваясь по жизни с нарастанием проблем из-за основного диагноза, я начала делиться опытом и знаниями. Мы встретились с тем, что не все врачи знакомы с синдромом Ретта. С одной стороны, это и понятно, так как этот синдром – редкое генетическое заболевание, 1 на 10000 новорожденных. С другой, от осведомленности врачей зависит очень многое: правильно и вовремя поставленный диагноз, рекомендации по лечению симптоматики, сопутствующих заболеваний, профилактика вторичных признаков инвалидности и кризисных состояний, рекомендации по реабилитации и организации жизненного пространства ребенка и взрослого. Так я начала публиковать статьи на тему синдрома Ретта и детской инвалидности в газетах и журналах, создавать буклеты и брошюры.
Перед созданием благотворительного фонда я только что окончила университет, где изучала социологию, гуманистические теории, исследовала социально-политические и экономические процессы в трансформирующемся обществе. Искала, где себя приложить, планировала преподавать в университете. А тут – новый вид практической деятельности, который приносит пользу. Огромная ниша, которую нужно заполнять. К тому же рядом всегда были семья, друзья, коллеги. Ни минуты не было сомнений: все, что делаю, – нужно и вовремя.
К сложностям того периода могу отнести, наверное, дистанцирующееся отношение людей к семьям, в которых дети-инвалиды, которое мы и пытались изменить на дружественное. Другие трудности в разное время были связаны в основном с умением донести важность идей изменения положения детей до тех, от кого это зависит – органов исполнительной власти. На бумаге все понятно. Законы все приведены в соответствие с Европейскими и мировыми. Законы все гуманные. Но на месте и по факту не всегда работают. Поэтому все, что у нас получалось сделать в Татарстане, где и были зарегистрированы сначала фонд в 1998 году, а затем и Ассоциация синдрома Ретта в 2011 году, мы транслировали по всей России.
Скажу также и о трудностях финансового обеспечения организационной деятельности таких НКО как наша. Люди охотно жертвуют на помощь детям, которые на пути к выздоровлению, или с кем случилась трагедия посреди обычной нормальной жизни, но шанс все исправить есть. Но детям и взрослым, у кого нет перспективы нормализации жизни и выздоровления – это особая история. И даже если мы находим тех, кто хочет помочь нашим подопечным, поддерживать саму организацию никто не будет регулярно и в достаточном объеме. А чтобы организация работала – нужны профессиональная команда и стабильный бюджет. Поэтому мы сразу выбрали путь проектной деятельности.
Руководитель НКО – человек, который должен быть в курсе всего. Все важно – внимание к деталям, умение слушать и слышать, умение учиться, не жалеть себя, быть деликатной и тактичной, но в то же время решительной и волевой. Есть еще одно качество, о котором считаю нужным сказать, потому что сама к этому знанию пришла не сразу. Не все в наших силах, нельзя играть в героизм, надо отдавать себе отчет, что многое мы решить не можем.
Мой дед всегда говорил про меня, что я, будучи маленькой, не только людям, но и каждой встречной собаке махала рукой: “привет-привет”. А бабушка добавляла, что в игре мне надо было всех за столом собрать, одеть, накормить и “добрым словом согреть”. Вот, наверное, эти качества из детства и пригодились. Ощущение старшей женщины в семье, матери, вокруг которой дети, братья и сестры, друзья, которые понимают, что ко мне всегда можно обратиться за советом и помощью.
Женщина сильна тогда, когда она находится в гармонии с собой, на своем месте, когда ее планы реализуются, когда вокруг счастливые люди, когда приходит понимание, что все не зря. Иногда это счастье не без грусти, как в случае с редкими заболеваниями. Но такое счастье – особенное – более ценное, может даже. Можно ли жить полноценной жизнью в такой ситуации? Можно! Понять это самой и помочь осознать другим – это, наверное, и есть моя суперспособность».
По итогам второго конкурса 2020 года проект «Взаимоподдержка: международное сотрудничество во имя детей» получил грант в размере 8 313 128 рублей.
Фото предоставлены героинями.