Что такое альбинизм и как живется альбиносам?
Необычная внешность альбиносов неизменно привлекает к себе внимание. И, как все необычное, порождает множество мифов, слухов и заблуждений. Иногда безобидных, а порой опасных. Предлагаем подборку фактов об альбинизме, которые помогут узнать об этой патологии больше.
1. Альбинизм — наследственная патология, связанная с комбинацией генетических нарушений. В настоящее время вылечить это нельзя, но в будущем, возможно, развитие генной инженерии позволит "исправлять поломки" в генах.
При альбинизме повреждение фермента тирозиназы мешает нормальному синтезу пигмента меланина. Этот фермент защищает клетки организма от вредного воздействия разных видов излучений, от ультрафиолетового до рентгеновского. Гранулы меланина придают окраску волосам, коже, радужке глаза. Именно из-за нехватки пигмента у альбиносов молочно-белая кожа и белые волосы, а глаза могут быть голубыми, зелеными, или, при несильно выраженном альбинизме, даже коричневыми.
2. Альбинизм может быть глазной и кожно-глазной. В первом случае меланина нет только в радужке глаз, во втором случае пигмента лишена и кожа, и волосы. Тем не менее, иногда бывает, что у совершенно белокожего человека глаза с окрашенной радужкой. А у альбиносов африканского и азиатского происхождения могут быть желтыми и даже коричневыми волосы. Бывают у альбиносов и веснушки — светло-рыжие.
3. Часто говорят, что у альбиносов глаза красные. Это верно только отчасти. Через лишенную пигмента радужку действительно просвечивают кровеносные сосуды, но красный оттенок заметен при определенном освещении, а не постоянно. И на фото альбиносы тоже чаще других получаются с "красными глазами".
4. Почти у всех альбиносов с детства имеются проблемы со зрением. Из-за отсутствия пигмента глаза страдают даже не от самого яркого света, развивается светобоязнь. Сетчатка глаза быстрее повреждается светом, что приводит к снижению зрения со временем.
У альбиносов также часто встречается нистагм — непроизвольные,неконтролируемые движения глаз, и амблиопия, при которой снижается острота зрения одного или обоих глаз.
Но не все нарушения зрения при альбинизме связаны со светочувствительностью. Нехватка или отсутствие меланина могут вызвать неправильное развитие органов зрения, включая дефекты зрительного нерва, пигментного эпителия сетчатки и т. д.
5. Из-за нехватки меланина происходят нарушения и в иммунной системе, на клеточном уровне. Из-за этого альбиносы часто бывают более подвержены инфекционным заболеваниям. А из-за отсутствия пигмента в коже — вредному воздействию ультрафиолета, поэтому у белокожих альбиносов быстро появляются солнечные ожоги, а к 30 годам у многих развиваются онкологические процессы.
6. Альбиносам доступны не все профессии и виды спорта, большей частью из-за проблем со зрением. Они не могут водить машину, работать хирургами, получить профессию пилота самолета, например. Но зато многим удается сделать блестящую карьеру в модельном бизнесе, если к этому лежит душа. А если нет, то эти удивительные белоснежные люди работают там же, где и все остальные: учителями, менеджерами, логистами, музыкантами, технологами.
7. Альбинизм встречается нечасто: 1 случай на 17 тысяч рождений. Но в некоторых регионах, у отдельных племен дети-альбиносы рождаются гораздо чаще. В странах "Черной Африки" — 1:5000, а в Танзании и Зимбабве и того чаще, 1: 1000-1400 рождений. Часто появляются альбиносы в нескольких индейских племенах (хопи, зуни и куна), и среди жителей маленького японского острова Укереве.
8. Именно африканским альбиносам живется хуже всего. Это связано с низким уровнем образования в бедных странах, и широкого распространения примитивных верований. Из-за этого детей-альбиносов часто считают проклятыми, приносящими несчастье, и порой даже выгоняют их из дома и из деревни.
9. Ситуацию ухудшает то, что, по существующей традиции, части тела альбиносов могут быть очень полезны при совершении колдовских обрядов. Поэтому их часто калечат или даже лишают жизни, а части тела продают за большие деньги местным колдунам. Кроме того, в этих странах много больных ВИЧ, и среди них бытует суеверие, что после полового акта с женщиной-альбиносом болезнь пройдет. Поэтому девушкам и женщинам с альбинизмом грозит изнасилование в большей степени, чем чернокожим. Хотя и чернокожие не могут чувствовать себя в безопасности во многих африканских странах...
Существуют специальные программы защиты африканских альбиносов. Их селят в охраняемых лагерях, по возможности вывозят в более безопасные страны, помогают получить образование, реабилитируют после травм и актов насилия за счет правительства и международных организаций.
10. Альбиносам необходимо всегда пользоваться качественными солнцезащитными очками и кремом с SPF не менее 50. И носить даже летом максимально закрытую одежду. Загорать нельзя вообще.
Альбиносы, хотя и привыкли к тому, что они всегда привлекают внимание, очень благодарны тем, кто ведет себя с ними как с самыми обыкновенными людьми, не глазеет на них как на экзотику и небывальщину и не задает дурацких вопросов.
А мы и не будем, правда? Хотя их уникальной красотой не грех и полюбоваться...