Найти тему
Служитель Фемиды

Тяжело больные дети, чья это проблема?

Здравствуйте, уважаемые читатели моего канала!!!

Рада Вас приветствовать!!!

Меня давно беспокоят мысли почему в нашей стране добывается природный газ, нефть, каменный уголь. Также активно добывается олово, алюминий, золото, никель, платина, слюда и множество других полезных ископаемых, а мы все собираем и собираем своим детям на лечение.

фото с larex.ru
фото с larex.ru

Множество серьезных заболеваний: онкология, спинально-мышечная атрофия, осеопетроз, это далеко не весь перечень опасных заболеваний для маленького человечка.

Конечно, во спасение своего ребенка родители пойдут на все, будут обращаться и в благотворительные фонды, и будут давать строки в газетах и СМИ о помощи. Ведь суммы на лечение могут достигать 200 миллионов рублей. Как, например, мальчику из Екатеринбурга со спинально-мышечной атрофией (СМА) сделали спасительный укол за 160 миллионов рублей, деньги на него собрали люди.

Шестимесячному Мише Бахтину сделали инъекцию препарата «Золгенсма», который вошел в книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Единственный укол способен остановить развитие смертельной болезни. Деньги на препарат удалось собрать за пять месяцев.

«В 12 часов доставили кейс с препаратами, все очень серьезно — под пломбами, с GPS-датчиками. Потом начался процесс разморозки. К 16 часам препарат разморозился, и в 17 часов его начали вводить, вся процедура заняла два с половиной часа», — рассказал папа мальчика.

Пока врачи не берутся давать прогнозы, поскольку первые изменения в организме должны появиться на третий день. Принцип действия препарата состоит в замене дефектного гена здоровым. Эта информация была размещена на портале Е1.

Самое главное, чтобы у ребенка все было хорошо, и развитие смертельной болезни прекратилось.

И таких детей очень-очень много, но почему? Раньше так не собирали, потому что детей не было больных, не ставили диагнозы, работа власти была иная или что? Казалось бы медицина бесплатная, ан нет не получается от таких болезней пролечить бесплатно родителям.

фото с orto-optima.ru спинально-мышечная атрофия
фото с orto-optima.ru спинально-мышечная атрофия

Конечно, люди всегда отнимут свои крохи и отдадут ребенку, его семье, которая надеется и ждет спасения. Хотелось бы верить, что помогают не только обычные трудяги, но и люди, имеющие власть. И чтобы было побольше программ, по которым родители могут бесплатно пролечить своё дитя.

В России нет отдельной детской онкологической программы. Формально больные дети включены в национальную онкологическую программу, в которой не прописаны ни детские нозологии, ни конкретные схемы лечения детей. В итоге финансирование выделяется по усредненному тарифу — около 100 тысяч рублей на одного ребенка, что позволяет покрыть лишь стоимость недорогой базовой химиотерапии и госпитализации.

Недавно в России было принято решение о централизации финансирования медицинской помощи детям с редкими заболеваниями. По предложению президента Владимира Путина на эти цели будут направляться средства, которые получит федеральный бюджет за счет повышения ставки подоходного налога до 15% на доходы физлиц свыше 5 миллионов рублей. Лечение за счет этих средств в 2021 году смогут получить 25 тысяч детей.

Это все радует, но деньги все-равно собирали и собираем. Потому, что это - наши дети. И, к сожалению, процент нуждающихся в лечении очень велик. А благотворительные фонды не всегда могут помочь (, детей таких много.

Так вот показывают "содержанок" богатеев, у которой сумочка за полмиллиона, а так хочется сказать помоги лучше детям.....

Хочу выразить Вам слова благодарности за поддержку!!!

Пишите в комментариях о волнующих Вас темах.