Найти в Дзене
Записки ошалелой матери

С аутизмом рядом можно жить. Доступно не все, но и не все недоступно.

Я сегодня вдруг подумала, что у меня на канале все о том, как все плохо :)
О том, как нам не дали то, не пустили туда, не помогли там. О том, что я не могу, что не получается. Слишком много "НЕ". Наверное, у читателей складывается впечатление, что жизнь наша - это такая черная беспросветная дыра )))
Для тех, кто впервые на моем канале - я мама двойняшек, где дочь с аутизмом, а сын вполне себе

Я сегодня вдруг подумала, что у меня на канале все о том, как все плохо :)

О том, как нам не дали то, не пустили туда, не помогли там. О том, что я не могу, что не получается. Слишком много "НЕ". Наверное, у читателей складывается впечатление, что жизнь наша - это такая черная беспросветная дыра )))

Для тех, кто впервые на моем канале - я мама двойняшек, где дочь с аутизмом, а сын вполне себе ментально здоров. Я люблю употреблять слова "нормотипичный" и "человек с аутизмом". Не люблю, когда людей делят на "здоровых" и "больных" и, в особенности, когда дочь мою называют "больной". А еще меня перекашивает от слов "аутенок", "Даун" и иже с ними. И да, я называю своих детей здесь, на Яндексе, дочь и сын. Без имен и ласковых прозвищ. И это ничего не означает по жизни )))

Поэтому давайте напишу уже что-то положительное. Чтоб не складывалось впечатление, что надо мной постоянно тучи и гроза :)

Картинка из бесплатных источников
Картинка из бесплатных источников

Несмотря на то, что аутизм у моей дочери не самой легкой степени, все равно есть масса положительных моментов по жизни:

  • Дочь умеет ходить (что немаловажно).
  • Дочь имеет навыки самообслуживания - сама может есть ложкой, пить из кружки, сама себе налить в стакан может, взять творожок из холодильника, открыть его, взять ложку и съесть. Сама может открыть ножницами то же мороженое или еще что-то.
  • Она может худо-бедно, не всегда, конечно, но пояснить что ей нужно или чего она не хочет. Было бы лучше, чтоб она всегда это делала, но.. как есть. Для этого она использует речь. Но нужно ее спросить о том хочет она или не хочет, чтоб узнать хочет она или не хочет.
  • Дочь умеет читать. Вообще считаю этот навык нужным. Ведь так она может сказать что она хочет, например, глядя на полку в магазине. Или же я ей пишу во время ее истерик на бумаге и заставляю ее читать. "Не кричи", например. Правда, это не особо помогает, но от истерики она на секунду отвлекается, чтоб прочитать )) Думаю, надо как-то это развивать.
  • Она может сама одеться (правда нужно немного помогать, например, с колготками или нижним бельем, и контролировать, а то так и будет бегать по квартире с джинсами в руках) ))) Раздеться она тоже может сама (правда тоже нужно контролировать, чтоб потом все сложила на место, а не просто бросила там, где сняла).
  • У меня нет проблем с одеждой дочери. Часто читаю, что бывают проблемы то и с видом одежды, то бирками на одежде, то нужно только именно ЭТУ маечку и т.д. Нет, у нас такого нет. Мало того, до определенного момента я сама все покупала детям, на свой вкус, приносила и все. Сейчас я могу пойти с ней в магазин и выбирать то, что е понравится, мерить одежду, обувь.
  • У меня нет проблем выйти с ней на улицу. В плане того, что она не отказывается идти на улицу, даже наоборот.
  • В связи с предыдущим фактом, у меня нет проблемы куда-то пойти по делам, если можно ее взять с собой. А, когда ее не с кем оставить дома, то приходится везде водить ее с собой, как хвостик. Да, главное не сидеть в огромной очереди. И раньше, когда она была маленькая, но приходилось сначала поводить ее по желаемому ей маршруту и дать ей все плюшки а потом уже вести ее туда, куда мне надо ))) Иначе долго она не выдерживала и просилась туда, куда надо ей, а ждать она долго не умела.
  • Нет проблемы быть в людном месте. Ее это не парит, ей вообще пофигу.
  • Нет проблемы пойти в гости (в смысле в чужой дом, где будут и незнакомые ей люди). Вернее, не так все просто, конечно, но она там истерики не закатывает, мне правда приходится за ней следить, чтоб не набокапорила в чужой квартире, но несколько часов сидеть общаться, пить/есть вполне можно.
  • Она без проблем ездит в автомобиле. Вообще автомобиль это мое большое подспорье. Если мне куда-то надо, даже не очень далеко, то я сажаю дочь в машину и она у меня как багаж всегда со мной, она никуда не убежит, я спокойно добираюсь до нужного мне места или мест.
  • Она без особых проблем ездит в общественном транспорте - электричка, метро, автобус. Правда ездим мы не часто, несколько раз в год, но все же. Да, она не то, чтоб сидит спокойно и смотрит в окно, но не орет, не истерит. В общем, для окружающих ведет себя странно, но никому не мешает. Хотя, я скажу, что для меня такие поездки - это не путешествие на расслабоне, я постоянно на стреме, но все же такие поездки возможны бе дополнительного стресса.
  • Дочь без проблем путешествует на самолете! Поэтому я могу спокойно каждый год ездить в Крым. Она тоже любит туда ездить, для нее это путь "к бабушке, на море", поэтому есть мотивация и понятие что происходит, а значит есть цель, к которой она идет. Ей все равно на шум, на людей, на аэропорт. Там тоже есть свои "точки" - например, в аэропорту перед вылетом всегда КФС или Макдак )) Ну, то есть везде свои плюшки, поэтому все окей.
  • Дочь без проблем остается с другими знакомыми ей взрослыми. На день. На ночь. На несколько дней. То есть отвезти бабушке на выходные практически никогда не было проблемой. (но был как-то период какой-то, когда она отказывалась оставаться у них больше суток, орала, истерила так, что те все бросали и через сутки привозили ее домой). Был период в нашей жизни, когда отвозили бабушке и дедушке на месяц-полтора. Да, нам нужно было с мужем работать, отпусков толком не было. Сейчас я могу оставить дочь с бабушкой на несколько дней, но тут уже я с ней договариваюсь, обозначаю день, когда вернусь (она понимает календарь, даты, дни недели). Хотя, если честно, с прошлого лета мы ее толком то и не оставляли с ночевкой нигде, не знаю как она в этом году себя поведет.
  • У меня нет проблемы идти с ней к врачу. Именно вот на прием. (про уколы и манипуляции незнакомые я молчу - а то опять появятся всякие "не", не будет здесь об этом) )))

В общем, по сути, дочь со мной/с нами везде как хвостик. Если сказать иронично, то она как чемодан без ручки - и бросить жалко, и нести тяжело. Но я уже привыкла. Поэтому многие вопросы не вызываю проблем. Я просто сажаю дочь в машину и мы едем по делам. По моим, по нашим делам.

Да, я все это описываю с учетом, что так было не всегда, а последние несколько лет. А сейчас ребенку то уже 13,5 лет. Хотя, некоторые вещи были всегда (ездить на машине, например). И я понимаю, что все это может меняться - сегодня так, а завтра что-то может измениться.

#наши_будни #аутизм_и_семья #аутизм_общество