Рассказ матери Андрея.
«Да, окончательный диагноз прозвучал неожиданно – Боковой амиотрофический склероз, БАС. Хотя от первых симптомов до постановки правильного диагноза прошло более года, все равно – неожиданно. Как же все начиналось.
Андрею было чуть больше сорока, когда он стал чувствовать себя неважно: очень утомлялся, приходил с работы и сразу спать. Жена его звонила мне и говорила, что Андрей совсем обленился, по дому не помогает, по выходным никуда не хочет идти. Просила на него повлиять. Я поговорила с Андреем, а он говорит: «Мама, ну прямо не знаю, что со мной. Утром даже одеваться трудно. И состояние, когда будто год не спал».
Стала я к нему приглядываться. Походка изменилась, ходит согбенно как-то, в разговоре отдельные слова «проглатывает». Стали случаться падения. Обратились мы к врачам. Назначили кучу исследований. Толком ничего понять не могли, разные диагнозы ставили: болезнь Паркинсона, полинейропатия, еще какие-то. Бесконечно меняли препараты.
За это время от Андрея ушла жена, а он совсем обессилел, уволился с работы. Когда в институте неврологии поставили верный диагноз, оформил инвалидность. Скоро, видимо, придется ставитьгастростому, глотательные мышцы стали отказывать. Конечно, это очень дорого стоит. Поддержки от государства никакой. Приходится рассчитывать на помощь родственников и друзей. Пока помогают».
В России немного специалистов, которые могут распознать БАС или, как его еще называют, болезнь Стивена Хокинга. Это заболевание не имеет специфических признаков, поэтому врачи действуют методом исключения сходных по симптоматике заболеваний. Во время болезни поражаются двигательные нейроны в спинном и головном мозге, постепенно происходит атрофия всех мышц в организме, в том числе глотательных и дыхательных. Болезнь неуклонно прогрессирует, итог один – полный паралич.
Заболевание это достаточно редкое. Точной статистики не ведется. Но по некоторым данным в России болеет около 15 тысяч человек. Способа лечения не существует, но в наших силах улучшить качество жизни заболевших. При отказе определенных групп мышц ставятся гастростомы, различные зонды, откашливатели, обеспечивается дыхательная функция.
И, конечно, чрезвычайно важна психологическая поддержка больного и членов его семьи.Сейчас существуют различные службы и фонды помощи людям с БАС. Родственники и друзья должны понимать, через что проходит больной. Нужно прикладывать совместные усилия, чтобы найти оптимальные способы решения проблем.
Коснулась это и наш «Союз Патронаж». Уже более двух лет наши патронажные работники помогают матери Андрея ухаживать за сыном. Она может быть спокойна - мы никогда не оставим ее один на один с бедой.
Отметим, несмотря на редкость данного заболевания, компания «Союз Патронаж» успешно предоставила патронажных работников для более, чем 50 подопечных.
Сайт: https://unionpatronage.ru/
Телефон: 8(812)3098078