Для начала хочу со всеми поздороваться и сказать, что я вернулась и буду продолжать вести свой канал, но уже не на мамские темы!
Привет, ребята!
В прошлой статье я рассказывала про мальчика Захара! В 7 месяцев малышу поставили диагноз СМА тип 1.
СМА - спинальная мышечная атрофия, генетическое заболевание, поражающее область нервной системы, отвечающей за контроль движений произвольных (скелетных) мышц.
До 7 месяцев Захар развивался, как обычный ребёнок. Потом произошёл откат навыков.
Для лечения нужно было сделать укол Спинраза стоимостью 48 млн. рублей, но особенность этого укола в том, что его нужно делать каждый год.
То есть ежегодно 48 млн. руб.
Я не буду расписывать сколько денег требуется на лекарства, терапию, коляски и тд.
Но есть еще одно лекарство - Золгенсма. Стоимость этого укола 159 млн. руб.
Особенность в том, что этот укол вводится один раз в жизни, он грубо говоря заменяет поломанный ген.
Захару начали собирать денежные средства на этот укол, важно было сделать укол до того, как мальчику исполнится годик.
Деньги еще не собраны.
На следующий день после дня рождения Ольга (мама Захара) выложила пост, что "СБОР ЗАКРЫТ"
Я честно не помню сколько оставалось собрать до нужной суммы, но это точно не 30, 50 млн. намного больше.
Добрый человек (который предпочел остаться инкогнито) одним трашнем перевел недостающую сумму.
Слезы радости были, когда читала пост о закрытии сбора, даже сейчас пишу статью и хочется плакать!
Уточню, все это было в феврале 2020 года.
Такая мощная поддержка была со всех сторон. Совершенно незнакомые люди из разных стран, городов помогали со сборами. Эта так круто, когда ты чувствуешь эту мощь и что ты не один на один со своей бедой!
После укола Захар стал лучше себя чувствовать и навыки понемногу возвращаются.
Но сколько усилий прикладывает Ольга - это регулярные массажи, плавание, какая-то гимнастика. Маме Захара поклон.
Столько в ней силы и веры!
Каждый раз убеждаюсь насколько женщины сильные.
Захар был первым ребенком в Москве, который получил самое дорогое лекарство в мире.
Конечно я могу написать, что вот ссылка на аккаунт Захара, там все реквизиты, я вас не прошу и не призываю и тд
НО! Нет!
Я вас прошу, если есть возможность, а главное желание, переведите любую сумму, траты ежедневно колоссальные, для мамы в декрете это тяжело.
Благодарю!