Текущий сбор фонда - для Милосердовой Насти. Программа 13. На полный курс реабилитации в Реацентре (Санкт-Петербург). Сумма к сбору: 360 000 рублей.
У Насти множественные генные нарушения.
Делеция 2 хромосомы (нет куска хромосомы), дупликация (лишняя часть) 6 хромосомы. По роковому стечению обстоятельств, два эти нарушения отвечают за похожие дефициты: ЗПР, отставание двигательной активности, сниженный интеллект, падение зрения, недоразвитие конечностей, артрогрипоз, изменение в строении тела и тд.
Настя пошла в 4 года и 10 месяцев. Все движения у нее происходят с очень большой задержкой. У Насти все органы с изменениями.
Падение зрения остановилось в 4 года, но никто не знает насколько.
По 4 генам - онкоготовности.
Генные дети - это часто кот в мешке. Не понятно, что и где выстрелит, и когда.
Насте скоро 8. Большая девочка. Она много понимает, но по-прежнему говорит слогами, отдельными словами, жестами. Занимается с логопедом два раза в неделю.
Света - Настина радость. Она ждёт ее, встречает, когда Света приходит.
У Насти продолжают развиваться, хоть и крайне медленно, двигательные навыки. Она научилась вставать на колени. Чего раньше не было. И пытается прыгать.
Настя принимает препараты по назначениям психиатра. Ну и магний хронически.
Обожает мультфильм "Простоквашино". Во всех его видах и частях.
Хорошо держит карандаш. Сама. Этому никто не учил.
На фото она везде тепло одета - это не случайно. У Насти особенности кроветворения - тромбофилия, нарушение с выработке плазминогена. И как следствие "густой" крови - она мёрзнет.
В целом, она спокойный, ласковый и созерцательный ребенок.
Настя пошла в минисад. Она там самая большая. И по росту и по возрасту. В саду дети от 2-4 лет.
Привыкает она, привыкают к ней. И дети, и воспитатели. Первые пару дней шла с радостью. Надоело дома с няней и семьёй. Потом пару дней с сопротивлением. А сейчас уже хорошо.
Понимает, когда плачут малыши. Комментирует: "Мааа, Мааа". Это значит "малыш".
Есть ли потребность у особого ребенка в друзьях?
В самокатах, велосипедах и куличиках из песка. И делёжке лопаток и кукол.
У Насти есть.
Она мчит летом в сторону детей на самокатах. Идёт к ним на карусели и качели. Но странная девочка пугает детей. Они не понимают ее и уходят. А часто при ней спрашивают:
- А она что, больная?
И это понятно маме Насти. И непонятно ей. Потому что больные тоже хотят играть. И жить.
Но у нее есть друг. Друг детства - постоянный, преданный и всегда с нею. Заяц Банни. У него голубое пластмассовое тело, твердая голова и горячее преданное сердце. Настя от любви к нему даже смогла сказать "Кайка".
Кайка - это зайка.
Она зовёт его, когда плачет. Он говорит один и тот же текст вот уже почти 8 лет.
- Раз, два, три, ку-ку, я тебя сейчас найду.
А она радуется. Ну и что что один и тот же текст. Он же есть. С нею. И в ее мире тоже есть друг. Такой же особый, одинокий и плохо говорящий, как она.
На батарейках.
Наш координатор @miloserdova19, мама Насти, долго и упорно не хотела брать Настю в сборы. Но этот ребенок прошел все сборы всем другим детям фонда вместе с мамой: на концертах, Лавках, фестивалях. В полях, торговых центрах, магазинах. И мы, команда фонда, настояли на этом сборе. И считаем это справедливо по отношению и к Насте, и к Кристине. Заявка отправлена в фонд по всем правилам. Мы не ущемили интересы ни одного ребенка.
Сбор Насте на реабилитации поможет активизировать зоны мозга, отвечающие за речь, интеллект и, как следствие, коммуникации. И может быть, когда-то у нее будут друзья.
Реабилитации у таких детей, как Настя, должны быть регулярно. И они, конечно, не изменят гены. Настя никогда не будет обычным ребенком. К сожалению. Но они позволят максимально адаптировать ребенка к жизни. Потому что когда-то у Насти и у других особых детей наступит жизнь без папы и мамы. И у кого-то она будет не сладкой. И хорошо бы этим детям, и Насте, уметь согреть чай, купить хлеб и не включить утюг. И этому реабилитации точно помогут.
И точно реабилитация всегда влияет на способность двигаться.
Самый быстрый способ помочь Насте - вот этот QR код от Сбербанка. Направьте на него камеру смартфона, на котором установлено приложение Сбера, и по ссылке сразу откроется форма отправки пожертвования. Нужно будет ввести сумму и оплатить. Или можно самому зайти в раздел "Платежи", найти в поиске фонд "Свежий ветер" (логотип - кораблик) и отправить любую сумму с пометкой "Настя Милосердова".
Мы очень благодарны всем помощникам фонда за пожертвования для Насти!