Мэтт Маккёун (Matt McKeown), инженер-механик, заметил первые признаки своего страшного заболевания в 2017 году. Тогда, по его словам, он начал замечать первые судороги в левом плече, которые через месяц распространились на всю руку. Ещё через пару месяцев во время зевка ладонь непроизвольно сжалась в кулак, тогда-то Мэтт и обратился к врачу.
Вот так выглядят современные роботы-помощники ⬆️
Страшний диагноз «боковой амиотрофический склероз», чем болел Стивен Хокинг, ставят не сразу, так как нет единого теста для его определения. Поэтому врачи последовательно исключают все остальные заболевания со схожими первыми симптомами. БАС, который обычно приводит к летальному исходу через два-пять лет, поражает нервные клетки головного и спинного мозга, в результате чего люди теряют способность контролировать свои конечности и речь.
По мере того как болезнь прогрессирует, потребности пациента становятся всё больше, и ему приходится обращаться к сиделкам и вспомогательному оборудованию, чтобы сохранить хоть какое-то подобие независимости. По оценкам, уход за человеком с БАС может стоить до $250 000 долларов в год.
Мэтту был поставлен именно БАС и теперь он знал, что его ждёт. Ещё два года он смог ходить самостоятельно, так как заболевание у него началось с рук, постепенно опускаясь к ногам.
Мэт решил не сдаваться до конца и выжать всё возможное из ситуации. Когда в конце 2017 кончики его пальцев были в основном парализованы, у Маккёуна возникли проблемы с открытием банок, контейнеров и захватом небольших предметов, таких как крышки. Поэтому он начал пользоваться инструментами, вроде плоскогубцев, фиксируя свой опыт.
По мере того как его мышцы слабели, Маккёун использовал сохраняющие силу мышцы и инструменты, чтобы компенсировать это, превращая, к примеру, силу плеч в силу рук и так далее.
«Я, словно сумасшедший, скупал на Amazon все инструменты и гаджеты, которые мог, просто пытаясь найти вещи, которые помогут мне жить нормальной жизнью так долго, как получится.»
Заручившись помощью своего друга и бывшего коллеги, Мэт создал робота, который способен захватывать столовые приборы и пищу, чтобы накормить его. Подобные роботы стоят не менее $4500, а Маккёун собрал своего за $300.
Маккёун предоставил ассоциации, занимающейся помощью людям с БАС, список из почти 100 инструментов, которые он смог использовать либо по назначению, либо альтернативными способами, чтобы оставаться активным. В клинике он известен своим рвением участвовать в исследованиях, независимо от того, требовалось ли ему пройти обследование или сдать образцы крови.
На данный момент нет никакой надежды на лечение, но вы просто хотите попытаться сделать будущее лучше, чем настоящее, — сказал Мэт в одном из интервью, глядя на шрамы на своём предплечье, где исследователи собирали клетки кожи, чтобы попытаться превратить их в моторные нейроны в лаборатории, в попытке совершить прорыв в поиске лекарства.
Сейчас Мэтт живёт у своего лучшего друга Дейва Ная, жена которого выступает в роли сиделки. У Мэтта есть собственное пространство — в комплекте с домашним кинотеатром и полностью оборудованной ванной комнатой — и он прочно интегрирован в повседневный ритм семьи. Всем бы таких друзей.
Подписывайтесь на S&F, канал в Telegram и чат для дискуссий на научные темы.