#рас #аутизм #маршрутный лист при рас
В данной статье я буду рассказывать только о своем личном опыте, возможно, ваш будет несколько отличаться.
Что делать если вам намекнул специалист или врач о том, что с вашим ребенком что-то не так? Или вы мама и подозреваете, что ваш ребенок отличается от нормы и может иметь аутичные черты(да не убьет меня мое аутичное окружение за этот термин!)
В этой статье я захотела озвучить те этапы, которые мы прошли с детьми, составить свой маршрутный лист от подозрения до постановки диагноза. Эта информация будет полезна мамам «особят» и заинтересованному читателю.
Ночное ЭЭГ
Подозревать, что что-то не то с моими детьми я начала ближе к двум годам. Для этого возраста у них не было слогов в их лепете и меня встревожил именно этот факт. Проблемы с поведением я списывала на особенности характера и они меня не смущали.
На эти «странности» я обращала внимание нашего местного педиатра в поликлинике. На что она мне говорила: «Они просто маленькие! Чего вы от них хотите?» Благо медсестра более внимательно отнеслась к моим словам и дала анкетку на ранний детский аутизм. Я ее заполнила дома, отнесла ей и та меня записала в детскую психиатрию.
В два года мы первый раз попали в это учреждение, нас НЕ поставили на учет, а просто посмотрела психиатр в течении пяти минут, написала ЗПР и ЗРР, выписала лошадиную дозу ноотопов и мы пошли домой. Ах, да! Слова от психиатра были теми же:«Они просто маленькие! Чего вы от них хотите?»
После того, как нас культурно развернули в мед. учреждениях я просто не знала, что делать и куда бежать. На мою удачу мы попали к отличному фотографу в нашем городе, у нее ребенок с примерным особенностями(что я узнала позже) и только она мне сказала, что необходимо сделать, чтоб развеять все мои сомнения или подкрепить.
Для того, чтоб было от чего отталкиваться мы поехали опровергать подозрения: на ночной мониторинг сна(Ночное ЭЭГ) - чтоб исключить эпилепсию и посмотреть, что там с волнами в голове.
- Эта процедура проводиться только платно(бесплатно только дневной короткий мониторинг, который не может выявить скрытую эпилептическую активность). Гораздо позже я узнала, что существуют выездные группы для проведения этой процедуры на дому, проверьте, может и в вашем городе есть такая услуга.
- Записываться на нее надо в областной центр(мы живем в Нижнем Тагиле, а это около 150 км от Еката) и очередь за месяц.
- Ехать к 21:00 и чтоб дети не спали в машине.
Опущу саму процедуру, скажу, что бессонная ночь нам была обеспечена и я скрестила пальцы, чтоб записи сна хватило(у них есть норма, по которой ребенок должен спать во время процедуры определенное количество времени, иначе результат будет недействителен, считай - переделывать заново)
Невролог-эпилептолог
И через 3-4 недели мы получили результат. Это заключение с непрерывным графиком волн(как на кардиограмме). Прочитав его, я не поняла ни слова и побежала записываться к неврологу эпилептологу. В нашем городе его нет, запись только в Екатеринбурге. Еще месяц ожидания и мы у невролога-эпилептолога и она очень робко пытается объяснить, что подозревает у детей РАС. Но я уже готова к этой информации!
Врач выписывает рекомендации и каких врачей необходимо пройти. Первым числится сурдолог, чтоб исключить глухоту.
Сурдолог и речевая комиссия
Сразу после невролога-эпилептолога я выбиваю направление от местного педиатра в Екатеринбург, крайне неохотно их(направления, дают в местной поликлинике), записываюсь и жду месяц.
Первые трудности начались в больнице с того, что мои дети, привыкшие к определенным ритуалам, обстановке никак не хотели засыпать(а там это необходимо), устраивали непрерывные истерики, вследствие чего нас попросили погулять на улице около двух часов и вернуться, чтоб мы не мешали остальным посетителям.
Окей, погуляли, вернулись, дети опять не спят. С трудом провели аудиограмму и еще дополнительные тесты, сурдолог дала заключение, что слух в норме и посоветовала записаться на областную речевую комиссию.
Танцы с бубном и оббегание необходимых окошек и кабинетов в местной поликлинике, потраченные пару дней и запись на речевую комиссию в кармане, но опять через полтора месяца!
Едем! Екатеринбург встречай! И вот мы уже у кабинетов и что за врачей нам написали пройти:
- логопед
- невролог
- психиатр
Все единогласно в заключении пишут - РАС!
Хорошо, что в этот раз не выгнали - шучу!
Психиатр
Странно у нас утроена система здравоохранения: рекомендации область писать может, но официальный диагноз поставить - нет. Для официального диагноза необходимо попасть с собранными анализами(из области) к психиатру. Наша местная областная психиатрия не принимает и не ставит на учет детей до трех лет, то что мы проходили в два - удачно попали под обязательную комиссию, которую назначают детям в 2 года. Так мне и сказали по телефону.
Я не растерялась, достала бумаги и заключения от областного психиатра и начала оперировать тем, что нам выписали медикаментозное лечение, которое мы можем получить только у психиатра. Оператору не оставалось ничего, как записать детей на прием. В течении месяца мы попали к психиатру, встали на учет, нам написали диагноз, а какой... это уже другая история...
Выводы
Если ты рассчитываешь подтвердить или опровергнуть диагноз быстро, то огорчу тебя: у нас в стране ничего быстро не делается! Необходимо готовиться к длительному марафону. И это только начало истории и пол года жизни на постановку диагноза.
А если вы уже прошли данный этап, то я с радостью послушала ваши истории в комментариях. Какие они?
И если тебе интересно наблюдать за творческим человеком и его жизнью, то я буду рада словам поддержки и подписке на мой канал!
