Анастасия Бегунова
Председатель Новгородского регионального отделения Межрегиональной благотворительной общественной организации «Сообщество семей слепоглухих»
Анастасия обезоруживает меня живым и мягким голосом. Щебечет. Звонок застает ее очень символично: только что она забрала первые комплекты оборудования, отправленные из Санкт-Петербурга. Анастасия рассказывает:
К нам в город приехали волонтеры благотворительной организации «Наши дети». В их числе была Ольга Мелешко, которая рассказала про программу «Печать глазами». Меня очень зацепило! К тому времени я уже что-то слышала про айтрекеры и знала историю замечательного мальчика Тимоши, который на первом же занятии написал на мониторе слово «мама». Хотя не может говорить и шевелиться. Мама не знала до этого момента, понимает ли он вообще хоть что-то, чему она его учит. И это, конечно… мурашки по коже от таких историй.
Я понимала, что какая-то часть и наших подопечных сможет работать с такой техникой – зрение позволяет. К тому же мы начали выходить на помощь людям с ТМНР, я их знаю. Загорелась идеей помочь. И уже спустя какое-то время мне Ольга Мелешко позвонила и сказала, что фонд «Близкие Другие» может закупить нам тестовый комплект. Встал вопрос о том, какая организация возьмется за это: все официально оформить, обучиться, обучить родителей и волонтёров, вести каждого подопечного. Решили делать через «Сообщество семей слепоглухих», так как, во-первых, мы уже знали, кому помогать, во-вторых, мы большая организация, работаем по всей России, мы сможем распространить эту программу в регионы.
И так, в августе к нам приехали «Наши дети», а в ноябре для нас уже был закуплен тестовый комплект и началось оформление документов.
Сколько сейчас ваших подопечных уже прошли калибровку и сколько в планах?
Я обошла пять семей, из них двое, кому эти комплекты подошли. А это мы только начали. Есть список, очередь, но физически не было возможности обойти за это время. Планируется, что со следующей недели выйдут дефектологи волонтерить. Процесс пойдет быстрее.
Список большой?
Сейчас человек 12, но это только начало. Надеюсь, заработает сарафанное радио, и обращений будет гораздо больше. Многие родители еще не понимают, что это и как работает, нужно вести просветительскую деятельность в том числе.
Получаете обратную связь от семей?
Я сейчас была у девочки, которой передаем первый комплект, они очень заинтересованы заниматься именно по LINKе, так как сейчас Иван совместно с дефектологами ее пишет. Мама в большом восторге. Я еще не говорила им, что комплект пришел. Они не знают, не хотелось обнадеживать, пока он не будет у меня на руках. А сейчас позвоню, расскажу. Я на неделю им оставляла тестовый комплект, и они тренировались. Девочке 16 лет. Когда я пришла первый раз, она очень стеснялась… И не откалибровалась. Но было очевидно, что понимает, смотрит на экран, а косится на меня. Мы с мамой это заметили, и комплект я им оставила. В этот же вечер мама прислала видео, что они с первой самостоятельной попытки откалибровались. Они по-честному тренировались каждый день по два раза, и когда я вернулась за комплектом, показали чему научились. Мама, конечно, в восторге, в гостях побывали все бабушки и дедушки, посмотрели, всем радостно.
И сама Маша хоть и стеснялась, но уже не боялась меня. Это трудно, это очень трудно для ребенка. Но у них есть прогресс, мама рассказала, что Маша уже шарики лопает, очень ей нравятся Смешарики, хорошо пошла музыка. Для ребенка это большая работа.
До того, как вы узнали о программе, были ли аналогичные истории?
Нет, я не слышала, чтобы у нас в городе кто-то работал с айтрекером.
Рассказываете семьям про стоимость оборудования?
Да, сразу спрашивают, я озвучиваю. Совершенно обычные семьи. Да, может быть при большом желании они бы смогли приобрести комплект. Но я понимаю, что для этого они откажут ребенку в чем-то. Потому что жизнь тяжелая, семьи разные. Есть полные семьи, а есть с одним родителем. И для кого-то это совершенно неподъёмное приобретение. Я считаю так – если ребенок может работать на этом оборудовании, если он обучаем, то помочь надо! А эти деньги пусть семьи тратят на реабилитацию, она еще более дорогостоящая. В обоих семьях, которые первые получат оборудование, мамы не работают, понимаете почему.
Как подходите к отбору желающих участвовать в программе?
Подход личностный. Каждого ребенка сначала тестируем. Сегодня я забрала тестовый комплект и пошла к мальчику. Он калибровку не прошел. Не может сосредоточиться, не понимает. Сразу видно, что эффекта от программы не будет. У меня есть определённый опыт. У самой ребенок-инвалид, но не такой тяжелый. Я много сталкиваюсь и с такими семьями, и с такими детьми. И как-то еще до калибровки есть ощущение, получится или нет.
