"Знакомство. Здравствуйте! Так как к нам присоединилось много новеньких, мы хотим познакомить вас с нашей семьей и вкратце рассказать о нашем горе. Мы - семья Лесных. Марина и Валера. У нас есть двое замечательных сыновей, старший Димочка, ему 8 лет и младшенький Тимурчик, которому всего 7 месяцев. Мы живем в городе Макеевка, Донецкой области. На данный момент этот регион вовлечен в военные действия. (Сразу обозначусь. Мы не затрагиваем и не обсуждаем тему политики и военных действий). В конце 2020 года нашему крошечному Тимурчику диагностировали генетическое заболевание Спинально Мышечная Атрофия (СМА) 1 типа. Что такое СМА? В организме больного отсутствует ген, который отвечает за выработку белка. Все мышцы постепенно атрофируются, в следствии чего болезнь забирает возможность глотать, дышать, а так же сокращаться сердечной мышце. Без лечения дети с таким диагнозом не доживают до 2 лет. Сейчас Тимурчик не двигает ножками и ручками, не переворачивается и не держит голову. Ему трудно глотать и дышать. Лечение есть! В мире существует препарат Zolgensma, который полностью замещает отсутствующий ген на искусственный. Тело больного ребенка со временем восстанавливается. Данный препарат нужно ввести однократно до 2х лет и 13,5 кг веса. В наших странах государство не закупает Zolgensma для лечения больных детей, поэтому мы самостоятельно ведем сбор денежных средств на лечение сына. Зарубежная клиника выставила нам счет в размере $2,3млн. Да-да! Вам не показалось, ведь препарат Zolgensma внесен в книгу рекордов Гиннеса, как самый дорогой препарат в Мире! На данный момент мы ведём не равный бой с болезнью и срочный сбор на один Zolgensma. Мы ищем финансовую помощь и волонтеров, готовых помочь нам в сборе! Присоединяйтесь к нам, помогайте, распространяйте информацию!"
Остерегайтесь мошенников. перечисляйте помощь на проверенные реквизиты. Если сомневаетесь-свяжитесь с родителями Тимурчика, узнайте больше информации.
Очень страшно, когда жизнь ребенка зависит не от тебя, а от каких то внешних факторов, и ты смотришь на всю боль и страдание малыша, а помочь толком не можешь.
Никто никого не заставляет что-то куда-то перечислять. Не хотите, не верите?-не надо.. просто представьте, чтоб ВЫ сделали, окажись на месте этой семьи, в таком положении.
И еще.. поверьте, с миру по нитке-голому рубаха. Всякая помощь важна, даже маленький "хвостик" поможет приблизится к заветному "сбор закрыт, Тимурчик здоров".
страница в ОК , Instagram. Так же присоединяйтесь в чат волонтёров в Telegram https://t.me/help_timyr
Нужны волонтёры с опытом и без опыта! Всё расскажем и обучим Вас!!!