Совместный аналитический доклад ВЦИОМ и Фонда борьбы с лейкемией
- Большинство россиян (68%) имеют представление о раке крови, которое, однако, чаще всего выстраивается вокруг ассоциаций с данным заболеванием как тяжелым, страшным, опасным и зачастую неизлечимым . Последовательное знание о причинах, сути заболевания и способах его лечения распространено в гораздо меньшей степени .
- Причины возникновения рака крови в представлении россиян чаще носят субъективный характер: плохая наследственность (33%), неправильный образ жизни (17%), хромосомные мутации (14%), психологическое состояние (3%) . Роль внешних факторов также упоминается, однако существенно реже . Наряду с этим каждый четвертый полагает, что единственной причины у данного заболевания нет .
- Россияне в целом не склонны верить распространенным стереотипам и мифам о раке крови, за исключением массового убеждения в снижении шансов на благополучный исход лечения с ростом возраста больного .
- Почти у половины опрошенных отсутствует какое-либо представление о донорстве костного мозга (46%), в особенности среди представителей молодежной аудитории 18-34 лет . Похожая тенденция воспроизводится и в вопросе о наличии/достаточности информационной повестки в СМИ по заболеваемости лейкозами — 76 % считают, что она недостаточная или вовсе отсутствует . Среди молодежи эта доля выше — 86% среди 18-24-летних и 82% среди 25-34-летних .
- На этом фоне мифы о донорстве костного мозга распространены довольно широко (в особенности среди жителей сёл), хотя при разговоре о заболевании рака крови россияне скорее не склонны верить мифам. Важно также, что молодежь в меньшей степени подвержена влиянию мифов о донорстве костного мозга, несмотря на низкую информированность в данном вопросе и склонности чаще других испытывать тревогу и страх за тех, кто решился на данную процедуру.
- Декларируемую готовность выступить донором костного мозга сегодня можно считать условно средней . Группа потенциальных доноров среди россиян составила 39% . Ее ядро формируют представители возрастных групп 25-34 лет (42%) и 35-44 лет (50%) . Чаще других не готовы решиться на донорство молодежь 18-24 лет (57%) и пожилые люди (64%) .
Рак крови входит в число социально значимых заболеваний. Злокачественные опухоли кроветворной и лимфоидной тканей (лейкозы и лимфомы) составляют приблизительно 8% от всех злокачественных новообразований и входят в число шести самых частых видов злокачественных заболеваний. Вместе с тем точная статистика по количеству больных в России отсутствует , но специалисты сходятся во мнении, что в год лейкозами заболевают около 30 тыс. человек.
Довольно часто пациентам с онкогематологическими заболеваниями требуется трансплантация костного мозга, однако потребность в ней в России у взрослых удовлетворена лишь на 30%. Недоступность трансплантации костного мозга связана с недостатком гематологов, клиник, в которых можно ее получить, с недостаточным размером российского регистра потенциальных доноров костного мозга и отчасти с отношением самого населения .
В связи с этим особое значение приобретает информированность населения о данном виде заболевания, методах лечения, а также распространенность социальных стереотипов. Зачастую население не имеет четкого представления ни о течении болезни, ни о методах е е лечения . Больные же нередко предпочитают не говорить о своем диагнозе родным и близким, стесняются задавать вопросы специалистам , склонны «табуировать» тему раковых заболеваний . Все это негативно сказывается на отношении общества к проблеме рака крови и ее «принятии» , что может по мешать вовремя обратиться к специалисту, поставить диагноз, провести своевременное и эффективное лечение . Причем важно не просто знать о такого рода проблемах, но и изучать их — фиксировать степень информированности, распространенность и локализацию стереотипов и предубеждений, причины их возникновения и т . п . Социологические исследования в этом плане представляют эффективный инструмент, поскольку позволяют уловить настроение, состояние общества, тем самым предоставляя возможность корректировать действия, направленные на профилактику заболеваний и борьбу с их мифологизацией.
1. Что мы знаем о «раке крови»?
Общий уровень информированности о раке крови, с одной стороны, можно назвать высоким, поскольку 68% россиян владеют какой-либо информацией об этой болезни (рис. 1). С другой стороны, чаще всего эта информация связана с представлениями о ее трудноизлечимости, тяжести (33%) или, более того, безвыходности и вероятной предрешенности смертельного исхода в случае заболевания (13%) (рис. 1).
«То, что такое количество россиян в целом имеет представление о злокачественных новообразованиях кроветворной системы, конечно, положительный аспект. С другой стороны, почти каждый пятый опрошенный вообще не слышал об этой проблеме. Это вполне объяснимо, ведь многие люди за всю жизнь просто не сталкиваются с врачами. Хотя, на мой взгляд, в современном мире доступности информации и социальных сетей сложно ни разу не услышать о том, что злокачественные новообразования затрагивают и кроветворную систему в том числе».
Более конкретные представления, к примеру, о происхождении болезни, методах и возможностях лечения встречаются гораздо реже. Так, о заражении/поражении клеток крови в результате заболевания или, конкретнее, о поражении костного мозга знают 4% и 5% опрошенных соответственно. А о том, что рак крови лечится посредством химиотерапии, пересадки костного мозга или переливания крови, упоминают лишь 2% россиян.
Наряду с этим значительна доля тех, кто не владеет никакой информацией о данном заболевании или не смог ничего вспомнить о нем (15% и 17% соответственно). Причем среди неинформированных гораздо чаще встречается молодежь 18-24 лет (29%). Таким образом, можно говорить о том, что «на слуху» лишь общая и в основном пугающая информация о раке крови, а последовательное знание о причинах, сути заболевания и способах/возможностях лечения скорее отсутствует.
Данный тезис частично подтверждается и при ответах на вопрос о причинах заболеваемости раком крови (рис. 2). Несмотря на то, что треть россиян солидарны во мнении, что чаще всего рак крови возникает из-за плохой наследственности (33%), единое представление о причинах данного заболевания скорее отсутствует. Так, почти каждый четвертый полагает, что точную причину заболевания назвать сложно (24%), и еще 13% не смогли выбрать из всего представленного списка ни один из пунктов, который, на их взгляд, мог бы спровоцировать рак крови.
Перечисленные причины, несмотря на их разнообразие, можно объединить в две группы: 1) причины, непосредственно связанные с субъектом болезни — наследственностью, генной предрасположенностью, генетическими сбоями, здоровьем, психологическим состоянием, образом жизни; 2) причины, связанные с воздействием на субъекта, — всякого рода облучения, излучения, воздействие вредных привычек, питания и т.п. Важно отметить, что о первой группе причин говорят чаще, из чего можно предположить, что происхождение рака крови понимается в обществе как нечто имеющее скорее внутренние и во многом индивидуальные причины, нежели как следствие воздействия внешних факторов, хотя и у этой точки зрения достаточно сторонников.
2. Где мифы и где реальность?
На фоне довольно мозаичной и во многом поверхностной структуры знаний россиян о раке крови особый интерес представляет то, насколько распространены в обществе стереотипы о данном заболевании (рис. 3). В этой связи можно выделить несколько их групп. К первой относятся представления, которые не поддерживаются абсолютным большинством россиян, а именно мифы о том, что раком крови болеют только дети (91%), что данное заболевание легко лечится (88%) или лечится посредством духовных практик (83%), а также миф о заразности рака крови (89%). Это частично перекликается с ранее представленными данными о том, что рак крови чаще всего ассоциируется у россиян со сложностью лечения и тяжелым течением болезни.
В следующую группу стоит отнести стереотипы о влиянии рака крови на детородную функцию. Один из них связан с тем, что вследствие заболевания лейкемией человек не сможет иметь детей, а второй — с тем, что заболевание раком крови в ходе беременности скажется на здоровье будущего ребенка. Несмотря на то, что обе точки зрения чаще не поддерживаются нашими согражданами, у них имеются и сторонники — первого суждения придерживаются 14% опрошенных, среди которых относительно чаще можно встретить респондентов в возрасте 45-59 лет (17%) и старше 60 лет (19%), не имеющих специального образования (22%) и жителей сёл (20%). Второе суждение распространено среди 26% россиян, особенно в группах молодежи 18-24 лет (33%), пожилых людей старше 60 лет (33%), а также среди респондентов без высшего образования и жителей небольших населенных пунктов. Как видим, специфика групп сторонников указанных мнений в целом похожа.
В третью группу стоит отнести убеждения о том, что рак крови делает жизнь человека неполноценной, сказывается на его активности или вовсе не лечится. Первого мнения придерживается каждый пятый (20%), второго — уже практически каждый третий (31%). Среди сторонников обоих суждений доминируют пожилые люди в возрасте старше 60 лет (27% и 39% соответственно), а также жители небольших населенных пунктов и сёл.
Отдельно рассмотрим представление о том, что лечение рака крови полностью оплачивается государством. С ним согласен практически каждый четвертый (24%), чаще пожилые респонденты (34%), а также жители сёл (28%) и те, кто оценивает свое материальное положение как хорошее (27%). Здесь необходимо пояснить, что в государственные квоты входят все поддерживающие препараты и препараты для химиотерапии. Проблема финансирования касается только поиска и активации донора для проведения трансплантации костного мозга (сама процедура трансплантации также полностью оплачивается из госбюджета) . Тем не менее, как показывает опрос, проблема проецируется и на представления о финансировании лечения больных лейкозом в целом.
Наиболее распространенным оказалось убеждение в том, что рак крови плохо поддается лечению во взрослом возрасте. Это мнение поддержали 61% россиян, среди которых относительно чаще встречались респонденты в возрасте от 45 до 59 лет (65%).
3. О донорстве костного мозга: информированность и сила стереотипов
Хотя стереотипы о раке крови относительно чаще характерны для старших возрастных групп, в вопросе о донорстве костного мозга мы видим скорее обратную тенденцию. Однако сначала отметим, что специфика информированности о донорстве костного мозга примерно такая же, как и в случае с информированностью о заболевании рака крови: на слуху общая информация, распространенная фрагментарно в относительно небольших группах. Единой ассоциации с донорством костного мозга не выделяется (рис. 4). Причем доля не знающих или затрудняющихся говорить об этом довольно велика и в совокупности составляет почти половину опрошенных (46%). Относительно чаще признается в том, что ничего не знает о донорстве костного мозга, молодежь в возрасте от 18 до 24 лет (49%) и от 25 до 34 лет (39%).
Эту же тенденцию мы видим и в вопросе о достаточности внимания СМИ к теме донорства костного мозга (рис. 5). То есть молодежь не просто признается в собственном незнании, но и чаще других замечает отсутствие информационной повестки в СМИ по указанной теме.
Но если во втором случае сам возраст может стать барьером на пути к донорству, то в случае с молодежью неготовность вполне может объясняться низкой погруженностью в тему и распространением на этом фоне различного рода стереотипов о донорстве. Косвенно это подтверждается и данными вопроса о чувствах, испытываемых к людям, которые хотели бы стать донорами. В целом семантическое ядро носит позитивную окраску — это в первую очередь уважение (43%) и одобрение (29%) (рис. 7). Однако о страхе и тревоге в этой связи чаще говорят именно представители 18-24-летней молодежи (26%), и снова наряду с теми, кто старше 60 лет (26%).
Страх и тревога в дополнение к низкой информированности вполне способны рождать различные мифы и стереотипы в молодежной среде относительно донорства. Посмотрим, так ли это. По итогам исследования данная гипотеза не нашла подтверждения. Представители молодежной аудитории 18-24 лет, наоборот, чаще не поддерживали нижеприведенные суждения о донорстве костного мозга (рис. 8). Это позволяет заключить, что наиболее вероятными факторами, провоцирующими нежелание молодежи вовлекаться в донорство костного мозга, являются низкая информированность об этой процедуре и декларируемые эмоции страха и тревоги за тех, кто соглашается стать донором.
Упомянутые стереотипы о донорстве костного мозга больше всего распространены среди жителей сёл, где процент поддерживающих представленные суждения оказался выше, чем в среднем по выборке.
Также важно отметить, что суждения о болезненности процедуры костного мозга и убежденность в том, что клетки костного мозга берут из позвоночника донора, оказались особенно популярными среди респондентов 25-34 лет (65% и 69% соответственно). Остальных суждений относительно чаще придерживались представители старших возрастных групп (45-59 лет и старше 60 лет).
В целом же о мифы о донорстве костного мозга распространены довольно широко, хотя при разговоре о заболевании рака крови россияне скорее не склонны верить мифам.
Вместо заключения
Михаил Фоминых, к. м. н., онкогематолог
Уровень информированности о донорстве костного мозга пугает. Несмотря на то, что в больших городах года два назад повсеместно висела социальная реклама, посвящ е нная именно этому виду донорства, люди в целом плохо осведомлены о том, что это такое. Примерно треть опрошенных вообще ничего не слышал и и ничего не зна ю т об этой проблеме. Те, кто знает, уверены, что донором костного мозга могут быть только близкие родственники. С одной стороны , люди одобряют тех, кто стал донором, с другой — боятся за их здоровье и состояние. Ещ е одна опасная тенденция заключается в том, что молод е жь ничего не слышала о донорстве костного мозга , в том числе из СМИ и других возможных источников.
Предположим , что все это обусловлено низкой информированностью и непониманием того, как устроен процесс донации. Как видим, примерно каждый третий опрошенный уверен, что клетки костного мозга берут из позвоночника. Люди путают , что костный и спинной мозг — одно и то же. Значительная доля респондентов считают саму процедуру донации болезненной, есть и опасения заразиться в ходе нее . В этой связи хотелось бы обозначить следующее:
1. Спинной мозг и костный мозг — это два разных органа. Первый относится к центральной нервной системе, а второй отвечает за выработку клеток крови и никак не соприкасается со спинным.
2. Процедуру донации ошибочно считать болезненной и тем более опасной. Безусловно, е е нельзя назвать полностью безболезненной, ведь организм подвергается определенным манипуляциям, но правильнее было бы говорить о некоторой степени дискомфорта. Во время при е ма препаратов, которые выгоняют из костного мозга стволовые кроветворные клетки, у некоторых людей могут возникать болезненные ощущения в костях, однако они легко снимаются с помощью простых обезболивающих препаратов.
3. Забор костного мозга — не операция, а амбулаторная процедура. Заразиться в процессе донации какими-либо опасными заболеваниями просто невозможно — это процесс, абсолютно безопасный для здоровья. Используются полностью стерильные одноразовые системы. Кроме консерванта, который нужен для того, чтобы кровь не свернулась во время сбора, человеку не вводится никаких других препаратов.
4. Донором костного мозга может стать абсолютно любой человек. Ограничение есть только одно — возраст. В настоящее время в мире широко распространены так называемые неродственные трансплантации. Безусловно, идеальной может считаться трансплантация клеток от однояйцевого близнеца. Но мы все понимаем, что подобные ситуации крайне редки, поэтому существуют специальные регистры с данными о донорах, в которых реципиенту можно найти так называемого «генетического близнеца» — человека, часть генов которого совпадает с генами реципиента. Это сходство снижает риск неэффективной трансплантации, а также ряд других возможных осложнений.
В целом же в мире наблюдается тенденция к отказу от термина «донорство костного мозга» в пользу формулировки «донорство стволовых кроветворных клеток». Этот новый термин менее агрессивен, поэтому есть надежда, что он не так сильно будет пугать людей, решившихся вступить в ряды доноров.
Подытоживая, хочется отметить, что одна из ключевых задач состоит в том, чтобы максимально информировать население о безопасности донорства костного мозга. Объяснять, для чего и кому это нужно. Разъяснять, что это вполне безболезненная и безопасная процедура, которая позволяет спасти жизнь другому человеку. Особую важность это приобретает в контексте того, что шанс стать донором и узнать, что у тебя есть генетический двойник, которому ты подаришь жизнь, не так велик.