Врачи федерального медцентра в Санкт-Петербурге назначили сыну Людмилы Пономоревой препарат стоимостью 30 млн. рублей, а региональный комитет здравоохранения отказался его закупать
У 14-летнего сына Людмилы Пономоревой муковисцидоз. Летом 2020 года консилиум специалистов назначил ему незарегистрированный в России препарат последнего поколения «Трикафта». Принимать его нужно ежедневно и пожизненно. По словам Людмилы, в комздраве ей ответили, что цена препарата на год обойдётся в 65 млн. рублей. И на него в бюджете денег нет. Курянка говорит, что лекарство в 2 раза дешевле и закон на её стороне. Чиновники направили женщину в специализированную фирму за разрешением на ввоз препарата, а деньги посоветовали искать в благотворительных фондах. Она отказалась, тогда в комитете здравоохранения посоветовали добиваться получения лекарства через суд.
Страшный диагноз
Когда у Людмилы Пономоревой родился сын, ей сказали, что он абсолютно здоров. Но через 2 месяца мальчик первый раз попал в больницу. Потом снова и снова.
Врачи ставили разные диагнозы: пневмония, бронхит, аллергия, проблемы с ЖКТ. Препараты, которые назначали медики, не помогали.
– Сын просил есть, а потом корчился от болей в животе. Постоянно кашлял, – говорит Людмила.
Только через 3,5 года медики поставили страшный диагноз – муковисцидоз.
Муковисцидоз – генетическое заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза. Характеризуется нарушением секреции выделительных желёз жизненно важных органов с поражением прежде всего дыхательного и желудочно-кишечного тракта, тяжелым течением и неблагоприятным прогнозом.
– Верный диагноз поставили благодаря тому, что мы попали к гастроэнторологу Елене Сухановой. Областной генетик Нина Кононенко подтвердила его. Благодаря этим двум врачам мой сын сегодня жив. Да, установлен страшный диагноз, но назначена правильная терапия: ежедневные ингаляции, приём лекарств, ежегодные обследования в федеральном центре. Закончились мытарства по врачам, а главное, сын больше не мучается от неправильной терапии, аппетит пришёл в норму, нормальный набор веса, бронхиты и воспаления лёгких исчезли. Начались будни в новой реальности, – вспоминает Людмила.
Женщине выдали список препаратов. С каждым годом их количество увеличивалось. Если вовремя не дать какое-то лекарство, начнутся необратимые последствия.
У людей с муковисцидозом с возрастом добавляются новые проблемы – полипы, фиброзы, диабет, поражение лёгких. Задача близких – не допустить ухудшений. При этом мальчик живёт, как обычный подросток, ходит в школу, занимается в секциях. Только гораздо чаще остальных моет руки.
Дома для поддержания здоровья мальчику нужны ежедневные ингаляции и дыхательные тренажёры.
Ингаляторы с небулайзерами необходимо менять. Ингалятор – раз в четыре года, небулайзер – раз в полгода/месяц, в зависимости от флоры. Людмила говорит, что за каждое средство приходится бороться с региональными чиновниками, даже если покупку препарата финансируют из федерального бюджета.
– Очевидные проблемы с получением лекарств начались примерно полтора года назад. Сейчас нет никакой гарантии, что препараты будут в следующем месяце или через полгода. В прошлом году мы три месяца добивались лекарства, к счастью, получили его после привлечения СМИ, прокуратуры и Минздрава, – вспоминает Людмила.
Почему 65 миллионов?
Летом 2020 года сыну Людмилы консилиум врачей федерального центра в Санкт-Петербурге назначил препарат таргетной терапии «Трикафта». Это генетический корректор последнего поколения. Принимать его нужно каждый день всю жизнь. Препарат не зарегистрирован в России, а закупать его нужно на средства регионального бюджета.
– Поликлиника отправила пакет документов в региональный комитет здравоохранения в августе. Только в октябре я дождалась ответа. Суть в том, что разрешение на ввоз препарата получает не комздрав, а фирма, которая имеет на это право, или официальный дистрибьютер. Комздрав нашёл компанию «Кофактор», которой удалось получить это разрешение. Процесс затягивался. Меня предупредили по телефону, что если я обращусь в прокуратуру, в суд или ещё куда-то, разрешение будет возвращено в Минздрав. Мне настоятельно рекомендовали лично обращаться в фонды за поиском денег, – рассказывает Людмила.
Женщина говорит, что в комздраве назвали цену препарата в 65 млн. рублей. Это на год лечения.
Однако в интернете есть предложения приобрести лекарство через израильскую аптеку для годового лечения за 24 млн.рублей. Американская фармкомпания- производитель тройной комбинации Trikafta официально оценила стоимость годового лечения своим препаратом в 311 тысяч долларов (то есть 24 млн.рублей).
Людмила недоумевает, откуда сложилась цена в 65 млн. рублей. По её словам, даже в федеральном медцентре озвучивали сумму в два раза меньше. Искать деньги в фондах женщина не стала, потому что по закону её ребёнка должно было обеспечить государство.
– Когда я спрашивала, делался ли запрос цены у производителя или дистрибьютера, мне дали понять, что это не моё дело. Обратившись всё-таки в комитет здравоохранения с заявлением об обеспечении назначенным препаратом, меня послали в суд, – объясняет Людмила.
Она так и поступила. Первое заседание пройдёт через две недели.
Алёна Мартынова
Источник: "Курские известия".