Решила я затронуть тему детей со смертельным диагнозом. В центр обратилась мама именно с таким ребенком, ее запрос "развивающие занятия и социализация, но со специалистами которые понимают, что такое дегенеративный процесс."
У ее трехлетки наследственно-дегенеративные заболевания, жизнь его будет недолгой, работать с такими детьми морально тяжело. Сложность еще и в том, что несмотря на успешную реабилитацию приобретенные в течение жизни навыки будут постепенно утрачиваться, особенность заболевания, так сказать.
Хотя сегодня не об этом.
Меня шокировало, что в семье это второй ребенок с данным диагнозом. За пять лет до рождения этого мальчишки похоронили его старшего брата, а у мамы от данной заболевания умер младший брат.
Родители и первый и второй раз знали какому ребенку они дают жизнь. Знали, что его ждет, знали, что они его похоронят. Их идея, что Бог посылает им таких детей, значит так надо, а их долг прожить с ребенком его жизнь до последних минут.
Я честно не могу этого понять... Я не понимаю зачем рожать таких детей, особенно если знаешь диагноз ребенка еще до его рождения. Их философия про "Бог так решил, значит надо жить так", странная и жестокая, ведь "жить так" это не про них, это скорее про детей. Терять навыки, есть через трубку и умирать на аппаратах будет ребенок, а не родители. Это жестоко по отношению именно к ребенку, он все это не выбирал, но страдать физически именно ему. Родители будут наблюдать весь этот страшный процесс, без шанса его остановить, но их страдания их осознанный выбор. Да, возможно им придется ребенку как-то объяснять почему теперь он не может делать то, что спокойно мог делать недавно, это безусловно тяжело психологически и морально, но повтору это несравнимо с тем, что переносит ребенок.
Финал когда ребенок на аппаратах обсуждать не хочется.
Это страшно, жестоко и несправедливо по отношению к ребенку. Родители решили за него, сознательно обрекли его на этот финал, жизнь без варианта "счастье".
Но, это только мои мысли, очень много тех кто считает, что "любая жизнь - бесценный дар".