Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене
Об аутизме изнутри

Об аутизме изнутри. Как один месяц стирает двухлетнюю работу с поведением ребенка

Доброго здорового дня Вам🙂
Пребывание в больнице - это всегда неприятно, даже если Вы взрослый и уравновешенный человек. Что уж говорить о больничных буднях ребенка с РАС (расстройством аутистического спектра).
Возраст, характер и упрямство Захара, сваленные в одну большую кучу диагнозов, изрядно встряхнули мою привычную действительность.
Изначально мы лечили синусит. Но он победил, и сын попал

Доброго здорового дня Вам🙂

Пребывание в больнице - это всегда неприятно, даже если Вы взрослый и уравновешенный человек. Что уж говорить о больничных буднях ребенка с РАС (расстройством аутистического спектра).

Возраст, характер и упрямство Захара, сваленные в одну большую кучу диагнозов, изрядно встряхнули мою привычную действительность.

Изначально мы лечили синусит. Но он победил, и сын попал в больницу с судорогами (не то от интоксикации антибиотиками, не то от незрелости ЦНС и температуры). 4 часа реанимации, небольшая гипоксия, перенесенная во время судорог. И пять дней в больнице.

Капельницы, катетер в вене, анализы, режим, где никто никого не ждет, и прочие прелести нездоровья.

Захар помнил катетер еще полуторагодовалой давности, когда нам пришлось удалять аденоиды. Тогда сын ночью, пока я спала, самостоятельно снял повязку и катетер. Мне, конечно, поплохело от увиденного, но что уж я могла сделать. В этот раз дождались цивилизованного снятия повязок медсестрой.

Месяц просто выпал из жизни и принес кучу неуточненных, но прописанных диагнозов, включая эпилепсию. МСКТ и ЭЭГ чистые, но диагноз прописан.

Бабушка Захара, узнав, что мы долеживали в неврологическом отделении, резюмировала, что "там, наверное, много таких, как мы было". Неа. С такими чудесатостями мы были одни. Сына не кормили таблетками, не гоняли на физио или массаж. Но Захар выделялся очень явно на фоне остальных пациентов.

- У дяди листок полетел, мааамааа! - и тянет меня в конец коридора. Медбрат на посту, удивленно выгнув бровь, обеспокоенно оглядывается и спрашивает: "Какой листок, где?"

- Не обращайте внимания, у Захара свои образы в голове, - отвечаю я. Медбрат вопросов больше не задает.

Где одинокий мальчик в одиночестве стоял...
Где одинокий мальчик в одиночестве стоял...

Но есть и очевидные плюсы в Захаре начала 2021 года в сравнении с Захаром лета 2019 года. Сын в больнице стал смотреть мультики на планшете. Осознанно, спокойно. Особенно глянулся ему "Вспыш", цифры проговаривал, находил предметы. Я даже смогла договориться с сыном и отлучаться на 5-7 минут. Дергаясь, конечно, и периодически сталкиваясь с его моськой в коридоре, но полтора года назад сын истошно орал и топил больницу слезами, обнаружив спросонок мое отсутствие в палате.

Абсолютно дезориентирован ребенок в больнице. Не приспособлен к нахождению там без сопровождения взрослого. Нужен тотальный контроль.

Опять же в коллективе незнакомых детей и взрослых я увидела всю несостоятельность сыновьих социализации и коммуникации. Захар обращает внимание на других детей, но проявляется это, дай Бог, в коротком комментировании занятия или внешности сверстников.

- Мама сказала, что мне капельницы ставили, а мальчик спросил: "Чего?" - эту фразу сын с прошлой среды повторил уже бесчисленное количество раз, и я знаю, что то ли еще будет. Мальчик, сидевший напротив меня в столовой, спросил, что у Захарки с рукой. Я ответила, что это от капельницы, но было шумно, и мальчик переспросил: "Чего?" Вот и про самовольное снятие катетера полтора года назад Захар мне рассказывает до сих пор.

На этой неделе восстанавливаем силы и потерянный вес, лор сказал, все ок. Осмотр педиатра впереди. Захар хнычет, что хочет в садик, и просит показать фотографии с Ирой. Утренники пропущены, поведение пострадало.

Дома вроде все как было, а у психолога сегодня (после 4-хнедельного перерыва) впервые за полгода точно раскидывал игрушки, заглядывая в глаза специалисту. При этом божится, что уж в садике точно будет вести себя хорошо. Чувствую себя Станиславским, который не верит😔