Как студентка филфака захотела помочь своему брату и создала пространство для взрослеющих людей с РАС в Краснодарском крае.
Куда деваются дети с РАС
У вашего младшего брата Никиты аутизм. Вы росли вместе, когда про РАС в России еще ничего не было известно широко — и тем более не было благотворительных программ, социальных проектов в медиа, семьи не получали поддержку. Как вы вспоминаете это время?
Никите поставили аутизм, когда ему было два года, а мне — девять лет. Информационный вакуум наверняка был, но я об этом не задумывалась еще, потому что была совсем ребенком. Слово «аутизм» в семье никто не произносил: и так было понятно, что у брата есть особенности, и каким словом их называть, не так важно.
Никита не говорил, он по три-четыре часа бегал по коридору без остановки и скидывал вещи со всех поверхностей, переворачивал стулья. Из коррекционного детского сада его выгнали, никакой поддержи ни брату, ни маме не оказывалось, и было ощущение, что вокруг нас в большом Краснодаре людей с аутизмом нет. Нам предлагали только медикаментозную терапию — Никите, к счастью, она стала помогать.
Когда мне было 13 лет, родители с Никитой уехали жить за город, потому что ему было тяжело находиться в квартире, а я осталась. В какой-то момент я поняла, что все мы — мама, врачи, педагоги — на самом деле знаем о РАС очень мало, поэтому я начала сама искать информацию об аутизме в Интернете, переводила статьи с английского языка на русский через Google-переводчик. И когда приезжала в гости к родителям, я старалась много времени уделять Никите, занималась его речью, пыталась по-своему применить на нем практики, о которых читала.
Нормальная жизнь за нормальные деньги
Когда вы читали об аутизме медицинские статьи в интернете, у вас сразу появилась идея помогать людям с РАС или вы хотели помочь именно своей семье?
Сейчас я понимаю, что хотела помочь маме. Брата я воспринимала как что-то естественное, ведь он такой с самого детства, а вот маму я видела и другой, и мне казалось, что кроме меня ее никто не поддержит. Папа работал, родственники проходили свои стадии принятия ситуации. Добывая информацию о РАС, я пыталась показать маме, что она не одна и что таких семей, как наша, много.
Я не задумывалась о том, чтобы открыть когда-то свой фонд, — я мечтала поступить на филологический, жить в домике в лесу и писать книги.
Когда наша семья получала подарки от соцзащиты на Новый год, я очень удивлялась каждый раз — я не знала, что существуют какие-то благотворительные организации. А когда видела сборы средств по телевизору, мне всегда казалось, что фонды помогают умирающим детям, которых нужно прямо сейчас спасать.
Новое слово «друг»
Из благотворительности вы всё же не ушли?
Да, на это повлиял один поход в кино. Каждый Новый год мы с братом идем смотреть очередную серию фильма про трех богатырей. Никита очень любит эти мультики — он даже разговаривает иногда фразами из них. И вот в кинотеатре на нас стали тыкать пальцем, подростки нас начали снимать на камеру, потому что Никита меня обнимал, он мычал и производил странные звуки, хотя выглядел как обычный уже достаточно взрослый парень.
Нас, конечно, не выгнали с сеанса, но мне было очень больно.
Я осознала, что в любое общественное место я иду с Никитой как на войну и отражаю атаки.
При этом он, как и другой подросток, имеет право просто сходить в кино с друзьями или с сестрой, которой не придется делать вид, будто нас никто не снимает и никто не говорит о Никите: «Какой идиот».
«Невидимая инвалидность» не отдает сигнал другим людям, что что-то не так — и это опасно для наших ребят. Я написала пост в «Инстаграме» и предложила собрать группу волонтеров, которые могли бы с группой подростков с РАС просто ходить в кино. Набралось достаточно много людей — я поняла, что нужно как-то подготовить волонтеров перед первым сеансом и разработала для них тренинг.
Параллельно я устраивалась на работу в большую фирму. Меня взяли, и я просто не явилась в свой первый рабочий день, потому что поняла, что хочу заниматься этими походами в кино. Так началась «Открытая среда». У нас было пять волонтеров и четыре подопечных. Сейчас — 153 подопечных семьи, больше 100 волонтеров и команда из десяти человек.
Походы в кино со временем стали другими?
Сначала стало меняться отношение персонала, потому что они к нам привыкли. И потихоньку, месяц за месяцем, менялась и реакция других людей в кинотеатре при виде наших ребят. Наверное, сыграл роль эффект большой толпы, когда встречаешь не одного «необычного» человека в кино, а большую компанию, которая занимает целый ряд.
Кроме походов в кино, чем еще вы занимались?
Мы придумали социальные клубы, на которые меня вдохновил лагерь в Костроме. Мы собирали большую компанию из «обычных» ребят и подростков с аутизмом, прописывали сценарий и раз в неделю встречались. Причем не в каком-нибудь закрытом центре, а в общественном месте, где нас видели другие люди, — в парке, в кафе, в кинотеатре, в библиотеке. Эти встречи, которые мы проводим до сих пор, улучшают социальные навыки ребят. Но главное — у многих наших подопечных благодаря клубу в обиходе появилось новое слово «друг».
Как долго ваш проект оставался волонтерским, без зарплат?
Два года.
А на что вы сами жили в это время?
Я работала с детьми с множественными нарушениями развития частным образом. Постепенно мы начали собирать маленькие суммы на обучение нашей команды — например на лагерь от Центра лечебной педагогики на Валдае. Пока мы не зарегистрировали «Открытую среду» как некоммерческую организацию, мы не занимались фандрайзингом, у нас и счета своего не было. На проекты, которые требовали бюджета, мы часто скидывались сами. Иногда у меня получалось найти какие-то деньги нашим волонтерам, но, в среднем, это могло быть по четыре тысячи рублей.
Наш проект отличался от других благотворительных проектов, которые видели родители. Мы были похожи на молодежную тусовку, которая дает подросткам то, что действительно у них в дефиците, — общение, возможность выйти из дома и получить новые навыки. Некоторые наши уже совершеннолетние подопечные по пять-шесть лет сидели дома и не выходили буквально никуда, ведь занятия в коррекционной школе закончились.
У наших подопечных наконец появился повод куда-то выйти после нескольких лет самоизоляции — родители говорили нам об этом и плакали. К тому моменту, как мы наконец зарегистрировались, «Открытая среда» помогала уже 120 семьям.
Что поменялось после регистрации НКО?
Мы смогли общаться с государством на другом уровне, мы чувствуем, что наш голос стал громче. У нас появился счет, и мы начали принимать небольшие пожертвования. Появилась возможность платить зарплату специалистам и нанимать новых людей, чтобы снять нагрузку с волонтеров: сколько бы ни было инициативных и активных людей, сложно привлекать их к регулярной бесплатной работе и постоянно мотивировать.
Пусть у нас пока очень небольшие сборы и нерегулярные, но мы постепенно развиваем институт специалистов, которые занимаются поведенческим анализом. Сейчас мы ведем переговоры с министерством образования — они хотят, чтобы мы делились с ними разными методиками работы с РАС.
Расскажите о подопечном, которому удалось сделать самый большой прорыв за то время, что существует «Открытая среда».
Есть Лиза, которая в 25 лет не пишет, не читает и не считает. Когда она пришла в проект, она даже не могла поддержать диалог, она не понимала половину речи, к ней обращенной, и было очень несамостоятельной. Сейчас Лиза ходит на работу, сама передвигается на общественном транспорте, она учится самостоятельности в тренировочной квартире. Раньше на вопрос «Как дела?» она отвечала «Хорошо» и отворачивалась. Сейчас она сама спросит, как ваши дела, похвалит вашу прическу и расскажет о своих последних новостях.
А среда вокруг людей с РАС действительно меняется? Вспоминается случай, который произошел с вашим подопечным полгода назад: мальчик вышел из такси на светофоре, потому что забыл сумку в тренировочной квартире, а водитель отказался его ждать и просто уехал.
Агрессия — это страх неизвестного. Рекламировать людям крокодила и просить их полюбить неизвестное нечто — бессмысленно. Нужно, чтобы люди постепенно привыкали встречать детей, подростков и взрослых РАС в повседневной жизни: в парках, театрах, ресторанах. Мне кажется, что в нашем городе ситуация немного изменилась: родители детей с аутизмом перестали бояться выходить на улицу с ними.
«Ситимобил» извинились перед нами и перед семьей мальчика, они пообещали разработать программу для таких случаев, но до сих пор ничего не сделали. Можно было бы развернуть эту историю, но мы не хотим, потому что в соцсетях семью нашего подопечного начали травить. Даже мне из-за этой истории пожелали смерти человек двести в личных сообщениях.
Интервью – часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей».
Больше новостей и статей – на сайте АСИ.
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен. Если вам понравились наши материалы – ставьте лайк. Это очень важно для нас.