Найти в Дзене
Солнечная дочка

У моей дочери синдром Дауна. Часть 7. ГУС.

Начало тут.

Тасенька
Тасенька

Каждый день к 13:00 я приходил к Тасе в реанимацию, и уходил, пока меня не выгоняли, иногда быстро, иногда до 18:00.

Мы читали, играли, разговаривали. Тасенька была слабой, говорила тихо, но при этом она всегда оставалась спокойной, не смотря на то, что руки и ноги были всегда привязаны, и она все время лежала на спине.

Хорошо, что кровати были современные, большие, широкие, с электронным регулированием всего, что только можно, и антипролежневый матрац периодически включался и массировал спинку.

Мы пообщались со всеми врачами, нефрологом, неврологом, реаниматологом. Все были очень внимательны и профессиональны.

Особенно запомнилась реаниматолог Анна Викторовна, наверное тем, что она всегда обстоятельно комментировала свои действия, когда я был там, и всегда была в курсе всех цифр анализов. И она вселяла надежду. Но и другие врачи большие профессионалы, не было никакой растерянности, они просто делали, что нужно.

Каждый час доктора делали замену жидкости диализа: сливали через катетер из брюшины грязную, вобравшую в себя токсины жидкость и заливали новую.

Каждый день показатели анализов потихоньку улучшались. Через мочевой катетер стала сливаться моча, в мизерном, пока, количестве. 10-20 мл в день.

Я боялся двух вещей - мозг и почки. Почки практически не работали, в моем воображении рисовалась картина, что почки отмирают.

Невролог сказала, что показаний для КТ мозга нет, проверять его не надо. Но это не означало, что там не могло быть проблем. Просто КТ - это дополнительный стресс для ребёнка. Тасеньку прокололи в нескольких местах, в пальце, в вене, в животе, в уретре стояли катетеры. Во время всего этого кошмара ей ещё делали небольшую операцию по удалению жидкости из легкого. Отека у Таси не было, так как вся непереработанная почками жидкость отходила в легкие. Тасенька постоянно испытывала стрессы.

Примерно через неделю, когда я пришёл, Тасенька поприветствовала меня, и вдруг глаза расширились от страха и она начала метаться головой в стороны со словами «боюсь, боюсь». Через минуту-две: «Не бойся, это же больница» (она так всегда и раньше успокаивала сама себя). Потом снова начинала метаться. Это продолжалось все время, пока я там был. Пригласили невролога. Возможно, меня пытались успокоить, но сказали, что это нормально, она просто боится. Но я видел, что это были приступы панической атаки. Ей было очень страшно без причины.

Выяснилось, что в этот день с утра решили снизить частоту замены жидкости диализа. И, видимо, усилилась токсикация в мозг, и панические атаки стали реакцией на эту токсикацию. Вернули старый темп замены и на следующий день все было нормально.

Недели через полторы моча уже стала идти по 100 мл в день, то есть динамика была, хотя говорили, что почки ещё не заработали.

Креатинин уже был около 600, объём мочи потихоньку дошёл до 200 мл, но все еще через катетер. Тасенька ещё была слаба, говорила полушепотом. Но доктора уже заговорили о том, что ещё немного - и надо Тасеньку переводить в обычную палату нефрологического Отделения.

Тем временем я вышел на куратора в Минздраве, который получил мое письмо и занимался организацией процесса транспортировки Таси в Москву. Через 5 колен я дозвонился до него, а он мне говорит: «Тут ещё разобраться надо, кто будет оплачивать 9 мест в самолете, ведь медицинских показаний к транспортировке, как я понимаю, нет».

Это немного неожиданно было, я ответил: «Нет, Вы неправильно понимаете. В Симферополе нет гемодиализа. А в Москве есть. А он требуется. Это именно медицинские показания».

Департамент Здравоохранения Москвы тоже вышел на связь. Там мне деликатно ответили, что это не их компетенция, посоветовав обратиться в Минздрав..

В итоге Минздравом подтверждено было лишь предоставление бригады врачей для перелёта регулярным рейсом Аэрофлота, но вопрос оплаты 9-ти билетов оставался открытым.

Я сделал два звонка: в ВТБ страхование, где Тася застрахована по ОМС, и в ЦС тур, который отправлял Тасю по социальной путевке. Руководитель ЦС-тур мне ответила сразу: «мы все оплатим». ВТБ страхование, сославшись на какие-то положения, отказал, объяснив, что это должен оплачивать Минздрав... Круг замкнулся, Минздрав и ВТБ страхование удачно пофутболили друг на друга, а ЦС-тур все оплатил, за что им большое спасибо.

Мне позвонили из Минздрава, сообщили, что договоренность достигнута и 3 ноября можно вылетать, сейчас они займутся бронированием билетов...

Потом позвонили, перенесли на 2 дня, потом ещё перенесли... Никак не могли собрать 9 мест в одном рейсе.

К этому времени Тасю все-таки перевели в обычную палату.

Наша палата
Наша палата

Я выселился из квартиры и переехал в эту палату, чтобы быть с Тасей. Это был хороший день..

Там мы продолжали делать диализ, сдавать анализы и ждать вылета.

Тасеньку перевели в палату
Тасеньку перевели в палату

Там у Тасеньки сняли мочевой катетер, и Тася впервые сходила на горшок.,, 400 мл.. Почки начали работать!! Тасенька попрежнему боролась.

При этом Тася стала бояться темноты. При выключенном свете начинались приступы страха. Мы засыпали с включённым светом. Потом я его выключал.

Через несколько дней приехала мама: была возможность купить недорогие билеты, к этому времени в Симферополь никто уже не летал. В Москве оставалось ещё двое детей, которых надо было кормить, поэтому незадолго до нашего с Тасей перелёта мама снова уехала.

Тасенька набирается сил
Тасенька набирается сил

И вот, наконец, настал день 11 ноября. В этот день мы возвращались в Москву, сразу же, на скорой, в клинику Святого Владимира.

Продолжение следует.