Фонд "Круг добра" будет обеспечивать лекарствами детей со спинальной мышечной атрофией

К сожалению, списки детей, болеющих угрожающими жизни заболеваниями, ежедневно пополняются новыми именами. Однако неравнодушные граждане нашей страны не проходят мимо чужой беды🙌 Детей со спинальной мышечной атрофией будут обеспечивать лекарствами в рамках деятельности фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Предварительный перечень заболеваний, которые будут финансироваться в рамках деятельности фонда содержит 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тысяч детей. В список вошли группа наследственных аутовоспалительных заболеваний, болезни обмена, а также ряд заболеваний, при которых необходима ферментная заместительная терапия. В перечень также войдет спинальная мышечная атрофия. Ранее был подписан указ о создании фонда, приоритетными задачами которого являются реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в нашей стране. В попечительский совет фонда, в частности, вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Была ли полезна информация? Если да, ставьте + в комментариях👇 #жить #проектжить