«Хочется верить, что всё будет иначе». Семнадцатилетнему Косте из Ленобласти нужна помощь в борьбе с лейкозом
Костя заболел, когда ему было четырнадцать. Он перенёс три блока химиотерапии и трансплантацию костного мозга, вышел в ремиссию. Но без осложнений не обошлось — началась реакция «трансплантат против хозяина». Чтобы справиться с ней, Косте нужно лекарство. Но в больнице его нет, купить препарат самостоятельно семья не в состоянии.
Константин Петровский, 17 лет.
Острый миелобластный лейкоз.
Требуется лекарственный препарат. Не хватает 1 104 605 рублей.
«Мы живём одним днём. А что будет завтра — я не знаю. Но думаю, что Костя молодец. Он хорошо справляется. Стараюсь его поддерживать, часто повторяю, что всё у нас будет хорошо. Если слишком больно, то просто сажусь в автобус и езжу по городу, плачу. Потом легче становится, я возвращаюсь», — рассказывает мама Кости, Наталья.
Чтобы попасть внутрь комнаты, в которой они с сыном остановились, нужно преодолеть длинный коридор коммунальной квартиры. На мгновение возникает ощущение, будто находишься в купе вагона. За нужной дверью маленькое «двухэтажное» помещение с высоким потолком. Наверху только кровать и больше ничего. Там спит Наталья. Место отдыха Кости — клетчатый диван на первом «этаже». Мебели много, она плотно прижимается друг к другу: шкафы, журнальный столик, тут же холодильник. Из источников света — всего одна лампочка. Больше нельзя. У Кости светобоязнь, осложнение после трансплантации костного мозга. Когда слишком ярко, глазам становится больно.
«Это комната моей бывшей свекрови. Она переехала. А мы третий год лечимся в Петербурге и третий год тут живём», — говорит Наталья.
Мелодия жизни Кости — размеренный стук колёс поезда. В детстве они вместе с мамой ходили гулять не на детскую площадку, а на вокзал. Костя забирался на самый верх старой модели локомотива и долго-долго смотрел вдаль. Потом вырос. Но любовь к стальным гигантам осталась, превратилась в желание связать жизнь с профессией машиниста. И даже нового друга Костя обрёл в поезде, когда возвращался домой с юга.
«Мы с братом ехали в поезде, играли в карты. Как вдруг к нам подошла девушка. Разговорились. Я узнал, что её зовут Катя. Она живёт недалеко от Великого Новгорода. Обменялись контактами, начали общаться. Катя даже приезжала в Петербург. Я хотел пригласить её в гости, вместе сходить в театр. Кате очень нравится балет. Но из-за болезни увидеться получилось лишь ненадолго на вокзале», — рассказывает Костя.
Он заболел в 2020 году. Ему тогда было четырнадцать. Из летнего лагеря вернулся с тяжёлой ангиной, пришлось удалить миндалину. Никто тогда не придал этому особого значения. О случившемся забыли. А спустя несколько месяцев Костя вдруг стал жаловаться на боль в груди и костях.
«Неделю мы провели дома на больничном. Но лучше не становилось, боль только продолжала расти с каждым днём. Дошло до того, что Костю положили в больницу. И тут, как назло, коронавирус. Больше недели мы с сыном не виделись. Когда после лечения он вернулся домой, я заметила, легче Косте не стало. Состояние осталось таким же, каким и до этого было», — говорит Наталья.
Внутри тогда звучала лишь одна мысль: «Как помочь сыну?» В попытках найти ответ Наталья приходила к разным специалистам — по одному на каждую букву алфавита. Пока однажды на приёме у инфекциониста в выписке Кости не появилось тревожащее «лейкоз». И знак вопроса рядом.
Костя вновь оказался в больнице. Но уже в другой. На скорой его привезли из областного Волхова в Петербург, в Детскую городскую больницу № 1. Диагноз подтвердили — острый миелобластный лейкоз.
«Костя мужественно перенёс три блока химиотерапии. Было тяжело: слабость, высокая температура. С кровати он практически не вставал. В марте нас выписали. И отправили в НИИ им. Р. М. Горбачёвой на трансплантацию костного мозга. Донором стала я, мама. В апреле будет два года, как Косте провели пересадку», — продолжает Наталья.
Болезнь отступила. А заветное и такое долгожданное «вы в ремиссии» звучало как «победа». Впереди Костю ждал длительный период восстановления. Но всё это казалось неважным. Главное, что лейкоза больше нет. А жизнь с её впечатлениями и планами на будущее есть.
«Нас отпустили домой на три недели. Это был август. И никто тогда не знал, что уже через неделю мы вернёмся обратно в Петербург. У Кости началась реакция «трансплантат против хозяина», первой под удар попала печень. С сентября 2021 года домой мы больше не возвращались», — рассказывает мама Кости.
Восемь месяцев без перерыва Костя боролся с РТПХ. Восстановить работу печени получилось. Но без последствий не обошлось. Хуже стали функционировать лёгкие.
«Косте тяжело пройти даже несколько метров пешком. Через каждые пять минут одышка, нужен отдых. Про длительные прогулки мы совсем забыли», — рассказывает Наталья.
«Больше всего мне бы хотелось, чтобы наконец-то нашли препарат, который поможет справиться с осложнением и вернуть работу лёгких. Если они восстановятся, то передо мной целая жизнь откроется. Я так много потерял за время лечения: общение с друзьями, прогулки, год образования. Хочется верить, что всё будет иначе», — говорит Костя.
«На данный момент Костя проходит лечение на дневном стационаре НМИЦ им. Р. М. Горбачёвой. Раз или два в неделю сдаёт анализы, проходит обследования. Сейчас первостепенная задача — справиться с иммунологическими осложнениями после трансплантации костного мозга. Косте рекомендовано пройти терапию лекарственным препаратом Имбрувика. Это поможет перепрограммировать организм и улучшить состояние пациента. Однако в настоящее время лекарства нет в аптеке клиники, а терапию необходимо начать как можно скорее. Поэтому требуется помощь благотворителей», — говорит лечащий врач Анна Осипова.
Костя признаётся, если бы у него была возможность сесть в вагон поезда и уехать в любом направлении, он бы отправился домой: «Я скучаю по родному городу, нашей уютной квартире, друзьям. В Питере красиво. Особенно в парке 300-летия. Но дома лучше. Нигде так хорошо мне не было, как в родном Волхове».
Семья Кости обратилась за помощью в петербургский благотворительный фонд «свет.дети», который оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Фонд открыл сбор средств. На данный момент собрана лишь небольшая часть суммы.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ