Давно мы что-то не касались темы сборов. Сегодня разберем два конкретных примера того, как еще можно на ровном месте раскошелить жертвователей, да еще с ущербом для детей.
Пример первый, когда-то мною уже затрагиваемый. Он о сборах на лечение за границей. Куда ни плюнь, всюду собирают. Раньше объявляли сборы на лечение в США, Германии, Японии, Израиле. Предполагалось, что там медицина априори лучше нашей, что их врачи берутся за детей, которым тут не могут или ленятся помочь. Потом была мода на Южную Корею: от терминальной стадии рака до сердечных пороков - все везли туда, там, якобы, спасают.
Теперь идут сборы на лечение в... Турции, Китае и Бразилии. Имея, видимо, в виду, что медицина у турок рванула вперед.
Что на самом деле? Неужели всем тем детям, на которых собирают в интернете и телевизоре для поездок в ту же Турцию, в России не хотят помочь или у наших врачей не хватает ума?
Нет! Очень и очень часто родители ведут сборы на лечение за границей детей, признанных у нас инкурабельными. Или паллиативными. "Медицина бессильна" - разводят руками московские профессора перед терминальной стадией. В ответ родители открывают сбор на Турцию или Китай, потому что там врачи "согласились взять".
Жертвователям нюансы не объясняют, жертвователь почти всегда уверен, что либо детям этим не хватило квот в онкоцентр, а в Турции будет быстрее, либо врачи в Москве глупее, чем в Анталье
Каков результат? Недавно смертью закончилась в Турции история девочки Евы Спиридоновой с лейкемией. В России ее признали инкурабельной. Дали полгода на дожитие, рекомендовали в качестве последней надежды лечение в Израиле. В Турции, куда родители собрали деньги, девочку взялись лечить ровно тем, что наши врачи признали опасным и уже пробовали, но пришли к выводу, что это ускорит кончину ребенка. В итоге вместо полугода девочка прожила месяц. Деньги собирать и в Турцию отправить семье помог некий фонд "Мир глазами ребенка".
Таких историй тьма и тьма. Вы жертвуете на лечение за границей детей, но мало кто из вас отслеживает судьбу этих детей. А судьба бывает и такой. За границей полно и примитивных докторов, и алчных. Когда-то разоблачением веры в святую заграницу занимался Антон Носик, он писал о том, что часто лечение в Израиле убивает людей, они тратят время и силы, доверившись охотникам за длинным шекелем. Теперь возят не только в Израиль.
И жертвами становятся не только врачебной алчности: бывает, что родители прекрасно понимают, что ребенку конец, но открывают сбор, чтобы... чтобы просто собрать. Вот буквально, чтобы заработать. Запрашивают прайс в иностранных клиниках, получают стандартное коммерческое предложение, без деталей и без учета статуса ребенка, открывают сборы,
заведомо зная, что ребенок не доживет до транспортировки или же не переживет полный курс обследования и лечения
А еще случается, что сборы открывают, точно зная, что и заграничные врачи не возьмутся. Умирающего ребенка потащат в Китай (если не тащить, то мошенничество, турма можно попасть),
там даже по российским бумагам врачи сделают заключение об инкурабельности и отправят домой. И дело в кармане! То есть - деньги!
Есть, конечно, случаи, когда помогают только за границей. Но их гораздо меньше, чем сборов, и это в основном не случаи терминальной стадии опухоли.
Пример второй. На днях его аккуратно описал государственный фонд "Круг добра", который, отмечу, бесплатно снабжает лекарствами детей с орфанными заболеваниями. Фонд устал от вопросов, почему все же некоторые семьи ведут сборы на золотую Золгенсма, и выпустил пресс-релиз. Оказалось, что четыре семьи прямо сейчас проводят сбор пожертвований на этот супер-препарат (частная закупка без участия фонда - от 150 млн руб. за дозу). Все эти четыре ребенка уже получают за счет государства другие супердорогостоящие препараты (десятки миллионов рублей) Спинразу или Рисдипалм, в зависимости от показаний.
Этим детям Золгенсма не прописана, потому что противопоказана. Ведь препарат эффективен до двух лет, на детях старше двух он вообще не изучен, к тому же, его нельзя применять при патологиях печени и множестве других нарушений. А, главное, тандемная терапия (то есть, Золгенсма после Рисдипалма или Спинразы) не изучена и самим производителем противопоказана, что означает, что, для избежания репутационных рисков (напомним, что только в России уже минимум трое детей умерли после Золгенсма, минимум один умер именно из-за нее, что признала компания-производитель Novartis)
производитель и не продаст этот препарат ребенку, который уже получил другую терапию и не имеет заключения консилиума, которым доверяет производитель
Просто так препарат в магазине не купить, это генная терапия, каждая доза готовится индивидуально.
И то в России умудряются после Рисдипалма или Спинразы прописывать Золгенсма. Сам "Круг добра" пишет, что уже 20 детям разрешили закупить (траты подсчитайте сами... вы не можете получить инсулин? ну что ж, а на кого-то тратят по 200 млн рублей) Золгенсма после этих двух препаратов.
Если тем четырем, что собирают, не прописали такое авантюрное лечение, значит, там действительно нет шансов эту терапию пережить. Но родители собирают. 150 млн на укол, который заведомо не поможет и который заведомо не продадут.
Список этих семей опубликовал сам "Круг добра". Стоит прочитать и запомнить эти имена.