Участники акции требуют от минздрава финансирования новейшего медикамента
Родители детей, больных тяжелым врожденным заболеванием ахондроплазией, провели акцию протеста у здания минздрава Грузии.
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка увеличена, конечности укорочены.
Участники акции требуют от минздрава финансирования новейшего медикамента, который, по их словам, является единственным в мире препаратом для детей с проблемами роста.
"Это редчайшее заболевание, которое проявляется у одного ребенка из 25 тысяч. Грузия не такая большая страна, нас не так много. Это препарат "Восоритид", которого до этого не было. Лицензия у препарата есть уже год, его признали все страны Европы, поэтому для наших детей он является единственным шансом", – сказала родительница Кетеван Бегиашвили в эфире телекомпании "Рустави 2".
Родители 2 февраля намерены встретиться с замминистра здравоохранения Тамарой Габуния. По их словам, если встреча завершится безрезультатно, они намерены прибегнуть к крайним мерам.
Родители держали в руках плакаты с надписью: "Просим лечения для наших детей", "Не отнимайте у наших детей право на здоровье", "Требуем встречи с министром здравоохранения", "Требуем для наших детей жизненно важное лекарство".