Мысль сформулированная в заголовке статьи давно крутилась у меня в голове, но я не знала как выразить ее словами и было не понятно, найдет ли это поддержку у читателей.
Поэтому, когда в комментариях появился запрос на обсуждение этой темы я не могла не обрадоваться. Слишком долго мыслительная жвачка об обесценивании труда ухаживающих мучила меня. А теперь можно выпустить все это и поговорить.
Начну с начала. Когда появились первые признаки того, что моя нервная система летит в тартарары в голове тут же появилась мысль - а что особенного ты делаешь? Что такое невообразимое происходит, если тебе всего лишь нужно погреть еду для больной тетки? Напомню, что на тот момент тетя сама одевалась, сама мылась и вообще много чего делала сама. Не помнила ничего - да, несла бред - да. Но физически была в силах.
И вот именно эти аргументы часто приходится слышать со стороны - а что особенного в том, чтобы поставить перед человеком тарелку супа? А что сложного в том, чтобы помочь одеться пожилому человеку? А чем так трудна ноша при стирке в стиральной машине?
Если разложить все эти дела на простые бытовые функции - то ничего сложного в них нет. И сверхъестественного тоже. И ухаживающий оказывается в положении такого брюзги, вредины и чуть ли не лентяя. Иногда даже сам перед собой.
Сколько раз я прокручивала у себя в голове эти мысли - сложно что ли старушке лишний раз тарелку на стол поставить?
Пока не созрел ответ - не сложно, если разово. Не сложно, если мне надо пару дней это делать. Не сложно, если меня вот-вот сменят.
Напомню про пытку каплей воды (статья об этом лежит здесь) - нам становится сложно, когда все это становится рутиной. Даже молодые мамочки устают от малышей и им нужно отдохнуть, вырваться из жестких рамок режима. Это почему-то все готовы принять и понять.
Именно поэтому взросление малыша воспринимается с радостью - он все больше и больше может делать сам, режим становится все мягче, мама получает все большую физическую свободу. И это не из-за черствости и жестокости женщины, просто мы так устроены.
С дементным больным ситуация прямо противоположная. Ухаживающий все плотнее зажимается в тиски болезни и свободы у него становится все меньше и меньше. Поэтому элементарные действия становятся невыносимыми.
Приходя в гости к сестре, которая живет с нашей бабушкой, я часто ловлю себя на мысли, что сестра слишком остро реагирует на слова бабули. Она буквально не пропускает ни одной ее глупости и на все реагирует очень активно и нервно. Мне же "как об стену горох". Не пронимает меня. А все дело в том, что я пришла и ушла. А сестра осталась.
Даже учитывая то, что я знаю о деменции не понаслышке - меня не задевают бабушкины слова, ее забывчивость и какие-то глупости. Просто потому, что она не долбит меня этим ежедневно в режиме нон-стоп, а сестра варится во всем этом.
И да, ей сложно, практически невозможно сдержаться, да и, наверное, вредно будет сдерживать все то, что клокочет внутри - все выплескивается. Я могу промолчать, а она нет. И я не имею никакого права говорить ей о том, что надо быть сдержаннее. Это и будет обесцениванием ее страданий, ее сложностей.
Самое лучшее, что можно сделать в этой ситуации - взять заботу на себя и разгрузить ухаживающего. Все остальное - ерунда. Уж советы по поведению и фразы о том, что "это же мать/отец/бабушка/дедушка и пр." или "ну что сложного в ... " просто не имеют права на существование. Это все равно, что подливать масла в огонь, сыпать соль на рану.
Моя близкая подруга, зная мою историю, никогда не говорила подобных глупостей за что ей огромная благодарность. Этот человек всегда поддерживал меня и вставал на мою сторону в любых ситуациях. Она как будто чувствовала мою боль и несла ее вместе со мной. Подобное отношение - редкость. Как правило, даже самые близкие говорят - ну что ты так реагируешь? Ну дай ты ей еще раз поесть! Ну согласись ты с ее ерундой.
В любой другой ситуации это сработало бы. В ситуации с дементным больным все упускают очень важную вещь - нервную систему ухаживающего. И то, что этот человек уже сам нуждается в помощи.
Они не понимают, что этот "еще разок" может продолжаться гораздо дольше, чем может выдержать психика ухаживающего. Это очень субъективные ощущения. Невозможно со стороны вынести однозначное суждение, что вот столько-то раз можно потерпеть, а вот дальше уже будет за гранью. Потому что грань, рубикон, красная линия у всех находится в разных местах.
Нормальный человек оперирует такими фразами как "ты что издеваешься?" и "с меня хватит, дальше сами" в надоедающих ситуациях. Никогда не сталкиваясь с дементным больным он и представить себе не может, что это не срабатывает.
Деменция - психическое заболевание и никакая логика, здравый смысл, сочувствие, стыд и пр. не свойственны больным. Человек не сталкивающийся с деменцией и представить себе не может, что его будут буквально "доставать" большую часть дня самыми нелепейшими требованиями и просьбами, от которых невозможно отстраниться.
А потом появится некто в белом пальто и начнет объяснять как себя вести в ситуации, в которой никогда не был. И рассказывать о том, что на самом деле ты ничего "такого особенного" и не делаешь. Ну что сложного, право слово?!
К чему я все это пишу? К тому, что уход за дементным больным ставит ухаживающих в какое-то ужасающее положение "придатка" к больному родственнику. Почему-то он сразу же становится должен и днем и ночью нести свою вахту, несмотря на свое здоровье, несмотря на свои желания. Все сопротивления (очень робкие, как правило) с его стороны расцениваются окружающими как предательство "ближнего, попавшего в беду". Мне кажется, что эта позиция очень цинична и жестока.
Почему жалея больного с деменцией почти все забывают об ухаживающем? Почему его желания становятся неважными? Почему его труд обесценивается или в лучшем случае считается, что он "молодец, делает, что должен"? Мне претит эта позиция. Почему он расчеловечивается (не побоюсь этого слова)? Ведь иначе объяснить то, что происходит невозможно!
Да, сложно что-то изменить, если нет денег (я про пансионат и платных помощников). Но... относиться с пониманием и сочувствием к ухаживающим нетрудно. Говоря о милосердии к больным забывается милосердие к ухаживающим.
Сочувствуя больному и говоря "неизвестно еще какими сами будем" человек в первую очередь думает о себе - он боится остаться без ухода, если станет таким же беспомощным... Все эти фразы про "долг" просто манипуляции с чувством вины окружающих, а цель - защитить себя от одиночества в старости и болезни.
Но, если есть понимание, что без труда и заботы ухаживающих больному не выжить, почему же нет понимания, что этих людей (тех, кто круглосуточно несет свою вахту досматривая дементного) надо ценить? Не принижать их труд, а ценить и жалеть. Не бросать обидные и резкие слова, а попытаться поставить себя на их место. Хотя... со стороны это, наверное, невозможно.
Такие мысли сегодня... Пишите в комментариях, если вам они созвучны. И, конечно, пишите - если нет. Любое мнение заслуживает внимания. Только будьте вежливы и деликатны. В этом блоге находятся люди "на грани", уставшие и измотанные. Давайте поддерживать друг друга.