Какие коррективы необходимо внести в работу «Круга добра», чтобы дети всегда получали лекарства вовремя, и как выстроить четкое взаимодействие фонда с регионами, планируют обсудить 1 февраля в Совете Федерации. В ходе «часа эксперта» на пленарном заседании палаты регионов перед сенаторами выступит председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
Он рассказал «Парламентской газете», что Комитет Совфеда по социальной политике — давний партнер и помощник «Круга добра». По его словам, члены комитета всегда активно участвовали в обсуждении тем, связанных с созданием и работой фонда, выработке конкретных предложений и разрешении проблем.
В части улаживания различных вопросов у «Круга добра» всегда была возможность обратиться непосредственно к председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко, добавил Ткаченко. Председатель фонда отметил, что его выступление в верхней палате парламента — это свидетельство внимания к работе фонда со стороны парламентариев, свидетельство важности задач, которые возложены на «Круг добра» Президентом России Владимиром Путиным.
«Наш фонд — уникальный и новаторский механизм, — подчеркнул протоиерей. — Чтобы он работал максимально эффективно и без сбоев, нужно постоянно анализировать опыт, выявлять узкие места, вносить необходимые коррективы, в том числе с возможным выходом на поправки в законы. Кроме того, должно быть выстроено четкое взаимодействие между всеми его участниками».
Значительную роль в работе с детьми с редкими и тяжелыми заболеваниями играют врачи первичного звена, продолжил Ткаченко. Они должны выявить у ребенка орфанное заболевание, а специалисты исполнительных органов регионов в области охраны здоровья должны помочь семье оформить необходимые документы.
От эффективности совместной работы с регионами, координации усилий зависит выявление пациентов, их маршрутизация, качество заявок и, как следствие, скорость получения пациентами жизненно важных препаратов. «В 2023 году мы начали подписание соглашений с регионами, в документе максимально детализируем рабочие процессы, — рассказал председатель правления фонда. — Мы планируем подписать такие соглашения со всеми субъектами».
Ткаченко также сообщил, что попросит сенаторов поддержать фонд в вопросах выстраивания еще более эффективного взаимодействия с регионами на благо детей с орфанными заболеваниями.
Полностью материал будет опубликован на сайте «Парламентской газеты» позднее.