Продолжение истории Таси, CDKL5
“Первая фаза исследования заключалась в том,что мы не знали принимаем препарат или плацебо,но нам помог препарат почти сразу. Ушли миоклонии полностью, тонические приступы стали единичные, нормализовался сон, ушли ночные истерики, Тая стала лучше концентрироваться на занятиях.
И вот осенью 2022 препарат Ганаксалон нам нужно вывести,сейчас мы на минимуме, растягиваем как можем. Но уже сейчас я могу сказать, что её состояние ухудшилось: вернулось нарушение сна, приступы возвращаются и стали почти ежедневные, а может и не по одному разу, капризная, много спит.
Самое главное для нас, чтобы состояние не ухудшилось ещё, чтобы она продолжала жить. Вообще сейчас страшно: постоянно ловишь себя на мысли: а она точно спит, дышит ли? И так жить невыносимо - ощущение, что ты постепенно сходишь с ума, потому что не видишь выхода, не уверена в завтрашнем дне. И мы не знаем, как будет дальше, как обезопасить её и как дожить до лекарства.”