Советы по питанию для людей с синдромом Прадера-Вилли

(практический опыт мамы ребёнка с СПВ и нутрициолога по совместительству)

Поскольку главное и основное проявление СПВ - это постоянное ощущение голода, повышенный аппетит и отсутствие чувства насыщения, вкупе с низким уровнем обмена веществ, то к формированию рациона, так чтобы он был максимально полноценный и сбалансированный, стоит подходить максимально серьёзно и грамотно, особенно если речь о растущем детском организме. Конечно, в идеале лучше всего обратиться к диетологу или нутрициологу, но, к сожалению, большая редкость найти специалиста, который знает все тонкие синдромальные особенности метаболизма при этой патологии.

Таким образом, задача составления рациона ложится на плечи родителя или любого другого ответственного за жизнь и здоровье человека с СПВ.

Для удобного и максимально понятного формирования ежедневного рациона отлично может подойти «метод здоровой тарелки», а также контроль продуктов/порций по весу, калориям.

• Данная система формирования рациона подходит для детей не ранее 3х лет!

О данной системе расскажем на примере одной замечательной девочки Насти с синдромом Прадера-Вилли, мама которой (Наталья) когда-то глубоко погрузилась в вопросы питания, освоила профессию нутрициолог и теперь со знанием дела составляет меню и для себя и для дочери.

Им обеим успешно удается поддерживать великолепную физическую форму. Хотя ещё совсем недавно врачи не верили, что у человека с СПВ может быть нормальная масса тела.

Наталья ведет свой собственный канал по питанию своей дочери в инстаграм*, объясняя и показывая на своем примере, что еда-не враг, даже для человека с СПВ. @natasha_dailidovich

И недавно Наталья поделилась радостным известием, что при помощи правильного, сбалансированного и полноценного питания ей удалось привести в норму липидный профиль организма у дочери Насти.

Итак, Метод здоровой тарелки

Рассказывает Наталья:

"Вся наша еда состоит из белков, жиров и углеводов. Их количество всегда прописывается на этикетках продуктов в разделе «пищевая ценность», или же эту информацию легко можно найти в интернете. А также, если разбираться в вопросе, то и информация о составе, указанная на этикетке, тоже может пригодиться.

Для правильного употребления пищевых продуктов, с необходимым для нашего организма количеством белков‚ жиров и углеводов, был создан Метод Тарелки - как основной метод контроля нашей порции еды. Этот метод я использую как для себя лично, так и для Насти.

Что нам для этого необходимо?

Вначале определяем тарелку конкретного диаметра и вместимости

(суповая).

• размер подбирается в зависимости от возраста, уровня физической активности и целей.

У Насти это подставная тарелка 17 см в диаметре (для взрослых женщин 20-21 см, для мужчин 24 см), суповая объёмом 330 мл.

Тарелку заполняем следующим образом :

- 1/4 часть тарелки сложные углеводы

(хлеб, макароны, все виды нерафинированных круп, также неразваренные макароны из твердых сортов пшеницы, картофель (Запеченый или отварной в кожуре).

Многие мамы детей с СПВ ошибочно исключают эти продукты из рациона, оставляя только белковые продукты и овощи, совершая при этом колоссальную ошибку. Каждому человеку необходима энергия‚ не только для того, что бы бегать и заниматься спортом, а минимально для обеспечения всех жизненных процессов в организме: дышать, есть, говорить, ходить. На всё это необходима энергия, которую дают сложные углеводы!

- 1/4 часть белок

(источники полноценного белка-мясо, птица, рыба, яйца, молочные продукты).

Белок - строительный элемент всех структур в нашем организме. Из него состоим все мы: волосы, кожа, ногти, кости, мышцы, гормоны, ферменты и т.д.

В приоритете полноценный белок (тот, что содержит полный набор незаменимых аминокислот).

- 1/2 часть клетчатка (в основном овощи и зелень)

Клетчатка необходима для нормальной работы ЖКТ

• замедляет всасывание макронутриентов из пищи, особенно сахаров (тем самым она помогает контролировать уровень глюкозы в крови)
• регулирует уровень поступающего холестерина
• является питанием микрофлоры кишечника
• способствует насыщению и сохранению чувства сытости
• в овощах, фруктах, ягодах, зелени содержится большое количество всех витаминов и минералов.

Не все люди с СПВ имеют затруднения с насыщением или по крайней мере не на всех этапах жизни.

Не стоит забывать добавлять ежедневно в рацион фрукты и ягоды. Они являются отличным десертом. Их в ежедневном рацион может быть 3-4 порции.

Так как дети с СПВ не выдерживают очень долгих промежутков между приемами пищи, то кормлю Настю через 2.5-3 часа. Наш режим питания состоит из 3х основных приёмов пищи, перекуса и полдника :

1. Завтрак.

Утром чаще всего у нас каша, в ней двойная порция углеводов.

В таком случае на ужин в сектор углеводов на тарелке я ничего не кладу.

Если в завтрак идет только одна порция сложных углеводов, то тогда в тарелке на ужин будут сложные углеводы.

Позволяю Насте есть завтрак вне метода тарелки, так как на данный момент у неё нет лишнего веса.

2. Перекус.

Это может быть фрукт и белковый коктейль либо хлебец и сыр/арахисовая паста.

3. Обед.

Он всегда по методу тарелки.

4. Полдник

В зависимости от того, что ребёнок получил на перекус. Если фрукт и коктейль, то на ужин хлебец+арахисовая паста/орехи/сыр. И наоборот.

5.Ужин

Собираем по методу тарелки- в зависимости от завтрака может быть с порцией сложных углеводов или без (Мясо, рыба, птица и овощи).

Если есть лишний вес у ребёнка, я бы всё же стремилась к тому, чтобы все

основные приемы пищи были по методу здоровой тарелки.

вариант с углеводами в тарелке

Учимся считать калории, если вес не уходит или видите набор веса. Для удобства используем кухонные весы и современные мобильные приложения : калькулятор калорий ХиКи , фэтсикрет или любое другое доступное. Еда вносится в приложение как в сухом виде - если например вы варите еду отдельно и можете все изначально взвесить; либо уже в готовом виде, тогда в поисковой строке приложения ищите продукт готовый, например «крупа гречневая ОТВАРНАЯ».

Помним, что любое питье‚ кроме чистой воды без добавок, также имеет пищевую ценность и должно быть занесено в приложение.

Ориентировочные нормы по калориям, разработанные для людей с СПВ составляют(это важно учитывать, так метаболизм при СПВ значительно ниже):

на 1 см роста - 10 ккал (при нормальном весе, на поддержании)

на 1 см роста - 8-8,5 кал (при избыточном весе, на похудении)

(Это существенно ниже, чем калораж у человека с обычным метаболизмом).

Рекомендуемое соотношение БЖУ для детей с СПВ составляет ориентировочно 30:30:40 (эти данные опубликованы на различных иностранных сайтах ассоциаций людей с СПВ).

Например, для ребёнка 120 см роста норма на поддержании составит 1200 кал, а если необходимо сбрасывать вес -960-1020 кал.

по ВОЗ

Ещё немного общих советов по питанию:

Стараемся делать нашу пищу максимально низкокалорийной,

но не в ущерб вкусам всей семьи. Например, никто не заметит, что суп сварен на втором бульоне. Наверняка и не увидят разницу между сметаной 20% жирности и 10%, а лучше выбрать греческий йогурт без добавок. Заменяем майонез на более постный (хотя этот продукт лучше вовсе исключить со временем). Делаем пюре с добавлением нежирного молока либо разводим его водой. Отдаём предпочтение щадящим методам готовки: запекание, тушение, гриль, варка.

- я очень рекомендую заняться планированием рациона, сформировать определенный режим питания, не допускать пропусков приема пищи.

Если отправляетесь в дорогу, заранее подумайте о еде : что будет есть ребёнок на каждый приём пищи. С утра оговаривайте рацион и время приема еды, это делает детей с СПВ спокойнее.

- жиры.

В рационе увеличиваем долю ненасыщенных жиров (растительные масла, орехи, семена), уменьшаем долю насыщенного жира (высокожирное мясо, молочные продукты). Помним о высокой пищевой ценности всех жиров, поэтому стараемся их количество взвешивать и не превышать максимальных значений. Особенно губительно сочетание сладкого и жирного (молочный шоколад, глазированные сырки, сладкие йогурты с высокой жирностью и прочее).

Жиры всё же выполняют ряд очень важных функций в организме, поэтому совсем их не исключаем, а просто контролируем количество. Можно дать ребёнку отдельно на перекус, например, орехи , либо добавлять в один из секторов на тарелку (масло в овощи).

Максимально долго по возрасту откладываем употребление в пищу продуктов, содержащих быстрые углеводы, трансжиры (маргарины, соусы, фаст-фуд, чипсы). Пусть лучше они не знают этого вкуса.

- Приучайте ребёнка пить обычную воду.

Это практически для всех СПВ большая проблема, к которой требуется индивидуальный, порой нестандартный, оригинальный подход.

Во избежание детских истерик и вспышек гнева делаем еду нейтральной.

Очень важно запомнить!

Еда - НЕ способ поощрений и наказаний!

Едой НЕ мотивируем, НЕ исключаем еду в наказание. Ни-ко-гда!

Продукты, нежелательные для детей с СПВ стараемся не покупать, не держать дома, другим членам семье есть такую еду вне поля зрения ребёнка с СПВ, чтобы не "дразнить и не напоминать" лишний раз.

Вообще я бы рекомендовала всей семье по возможности изменить алгоритм питания на более здоровые. Чтобы все находились на одной волне. Почему ребёнку запрещено есть очередной кусок торта, если все вокруг едят. "Чем я хуже?"

Постарайтесь подходить здраво к еде и не вестись на трендовый инфомусор в СМИ, вроде исключения молочки, глютена и прочего, без должных показаний.

В реальности истинную непереносимость некоторых продуктов имеют достаточно малое количество человек, но все же это бывает (обязательно должно быть выявлено и подтверждено клинико-лабораторной картиной у врача). И только это может являться показанием для исключения какого-либо продукта.

В нашем случае у Насти выявлен тип СС лактазной недостаточности- это врожденная непереносимость молока. В своё время мы наблюдали связь “употребление молока- набор веса". Доля лактазных продуктов снижена минимально в Настином рационе. Но это только наша индивидуальная особенность!"

Как видно данная система достаточно эффективна

08.09.2022, Насте 9,5 лет, рост 126 см ‚вес 23 кг. Получает лечение гормоном роста

Материал написан из личного опыта мамы ребёнка с СПВ (@natasha_dailidovich).

Всё вышеизложенное носит ознакомительный и рекомендательный характер и не обязателен к исполнению. Только вы и ваш врач определяете, как лучше именно в вашем случае.

В дополнении мы хотели бы от себя отметить некоторые моменты:

• Если вы замечаете, что вроде человек на диете, но вес не уходит или даже растёт, то скорее всего нужно искать источники еды, где может есть дополнительно (может угощают окружающие, может "берёт без спроса" где-то (такие случаи, к сожалению, не редкость)- в магазине, у одноклассников/коллег, покупает в магазине. К слову говоря, о случаях с мусорными ведрами мы тоже знаем(. А также важно учитывать, что иногда в ход могут идти не совсем съедобные продукты.
• Если человек с СПВ имеет слишком большой вес, то лучше схему питания обсудить в диетологом с контролем некоторых важных лабораторно-инструментальных показателей.
• Правильное питание - залог успеха, но лицам с СПВ, как никому, нужна постоянная физическая активность и нагрузка.
• Несмотря на необходимость некоторого ограничительного режима в рационе у лиц с СПВ, все же нужно учитывать, что это живой организм, и он требует полного набора питательных веществ для энергии и построения всех структур организма, особенно у детей растущий организм.

Конечно, на воде и огурце человек несомненно похудеет, но из-за дефицитов микронутриентов параллельно появятся множество заболеваний и патологических состояний.

• Ну и как уже отметила Наталья ранее, важно показывать хороший пример на себе. Нельзя есть что попало в присутствии человека с СПВ, а ему запрещать.

Правильное, полноценное и сбалансированное питание-залог здоровья любого человека!

Статью написала нутрициолог, консультант по питанию, врач-терапевт и гастроэнтеролог, участник благотворительного фонда "помощь людям с синдромом Прадера-Вилли" Полосина Е.М.

*Организация признана в РФ экстремистской, деятельность которой запрещена в РФ