Муковисцидоз является довольно редким заболеванием. В этом случае пациентам требуется немедленная помощь. Но в России люди с такой болезнью часто не получают нужного лечения и даже вынуждены судиться, чтобы продлить себе жизненный путь.
Наиболее эффективным препаратом против муковисцидоза является трикафта. Данный препарат разработан в США, а на рынке представлен с 2019 года. Высокий лечебный эффект трикафты сделал препарат едва ли не основным средством для борьбы с данным заболеванием. Только не все больные в нашей стране могут его получить без сложностей и задержек. Очень часто можно услышать слова об отсутствии средств на столь дорогие лекарства.
В РФ чуть меньше 4 тысяч пациентов с муковисцидозом. Из них три четверти – дети, лечение которых обеспечивает федеральный благотворительный фонд «Круг добра». Лечить это заболевание крайне сложно, но не невозможно. Известно, что лечение трикафтой стоит около 2.5 млн рублей в месяц на одного пациента. Аналог трикафты – до 1 млн рублей. Препараты нужно принимать пожизненно. «Раньше большинство наших пациентов не доживало до совершеннолетия, - поделилась информацией Светлана Белоусова из благотворительного фонда «Кислород», - с появлением современной терапии продолжительность их жизни выросла». По словам эксперта, «Круг добра» лечит пациентов до 18 лет за счёт федеральных средств. Как раз сейчас они и закупают трикафту, организуя её перевозку в Россию. Пациентов старше 18 по закону должны лечить регионы. Однако взрослых, по словам представителя фонда, не лечат нигде. Белоусова отмечает, что государство тратит огромные деньги на лечение детей, но эти же дети, достигнув совершеннолетия, перестанут получать лечение и могут погибнуть.
Эксперт также отметила, что отмена таргетной терапии приводит к серьёзному ухудшению состоянию пациентов. Ситуацию, в которой оказались пациенты, пытающиеся добиться лечения, и региональные власти, говорящие, что «денег нет» на обеспечение решений судов, Светлана Белоусова считает критической. В Сети множество историй взрослых пациентов с муковисцидозом, которые столкнулись в проблемами в получении жизненно важных лекарств. И эта ситуация не меняется.
«Изменить её может перевод взрослых пациентов с муковисцидозом на федеральное финансирование», - сказала представитель фонда «Кислород». Правда с этим возникли сложности, и достаточно серьёзные. «Нам сказали, что дополнительного расширения федеральной программы 14 нозологий не будет, - заявила Белоусова, - и если мы хотим внести туда свой препарат, то можем сделать это взамен какого-то другого». Получается, что это лишение одних пациентов лекарств ради спасения других.