Несколько лет назад многие культурные учреждения в России не располагали даже элементарными входными зонами для посетителей на инвалидных колясках, сейчас же социальные проекты все больше создают различные инклюзивные мероприятия для взрослых и детей, чтобы возможность разнообразить досуг и прикоснуться к искусству была абсолютно у каждого человека. Мы пообщалась с участниками всероссийской акции «Музей для всех!», мамами детей с инвалидностью, о том, как они организовывают свой досуг.
История Юлии и Геннадия Ефимовых
Мой сын Геннадий — долгожданный, любимый и единственный ребенок. Развивался Гена с опережением, но когда ему было 3 с небольшим года, мы поехали отдыхать на море, и там у него случился приступ обструктивного бронхита на фоне аллергии. Три дня мы пролежали в больнице, а когда вернулись, сына будто подменили. Единственным занятием Гены стало пересыпание песка из совка в совок, он перестал откликаться на свое имя, ушла моторика, пропала речь и контакт «глаза в глаза».
Мы потратили больше года, чтобы понять, что с сыном. Какие только диагнозы ему не ставили. И вот, на одной из консультаций обычный психолог, глядя на прижавшегося ко мне Гену, задумчиво сказала: «А не аутизм ли это?» Конечно, были и слезы, и непринятие, и вечный вопрос: «За что?». Но, к счастью, у нас замечательная дружная семья, которая поддержала и протянула руку помощи.
Поняв, что этот диагноз — не приговор, мы начали свой долгий и тяжелый путь. Мне пришлось уйти с работы, изучить всевозможные методики и заниматься, заниматься, заниматься.
Инклюзивный досуг
Гена перевернул жизнь нашей семьи, расставил совершенно новые акценты. В жизни нам очень везет на хороших людей, и именно в тот момент, когда нам это было необходимо, мы познакомились с чудесным педагогом по фортепьяно, которая предложила Гене преодолеть страх громких звуков путем самостоятельной игры на инструменте. Она не побоялась взять Геннадия на занятия и проработала с ним 7 лет по индивидуальной программе. В той же музыкальной школе сын научился играть на блокфлейте.
Сегодня сын любит посещать концерты классической музыки, спектакли, музеи, путешествовать и открывать для себя новые места. Он лауреат и дипломант конкурсов чтецов, занимается в театральной студии Центра реабилитации инвалидов в Бутово. А еще очень любит спорт и добивается больших успехов в таких его видах как дартс, жульбак, кульбутто, северная ходьба.
Знакомство с инклюзивными музейными программами у нас началось с государственного Дарвиновского музея, он стал нашим флагманом на пути к искусству. Я являюсь председателем Общественного совета родителей детей-инвалидов и молодых взрослых с инвалидностью Троицкого и Новомосковского административных округов г. Москвы (ТиНАО) и веду большую общественную работу. Несколько лет назад в соцсетях я увидела объявление о том, что Государственный Дарвиновский музей планирует реализовать программу для лиц с ограниченными возможностями здоровья, и записала Геннадия. Каждую неделю в течение нескольких месяцев ребята посещали занятия, изучая этот музей зал за залом. Я увидела, что это очень интересно, познавательно, а главное — понятно для ребят с ментальными нарушениями.
Услышав о ежегодной программе «Дарвиновский музей для всех детей», я собрала уже большую группу ребят с ОВЗ из ТиНАО для посещения этого замечательного мероприятия. Разнообразная программа, общение с собаками-терапевтами, знакомство с музеем, мастер-классы, а главное — доброе и теплое отношение к нашим непростым ребятам.
Сын с удовольствием участвовал в адаптированных программах Музея русского импрессионизма, Еврейского музея и центра толерантности, Музея современного искусства «Гараж», Государственного исторического музея (как в онлайн-, так и офлайн-форматах). Замечательно, что такие программы есть, они востребованы, интересны и необходимы для социализации, развития и поддержки лиц с особыми потребностями. Специалисты принимают и понимают таких ребят и создают социальную историю для подготовки участников к экскурсии, излагают материал в понятной форме с помощью интерактивной части, проводят мастер-классы.
Конечно, отношение людей к людям с ментальными особенностями в последнее время меняется в лучшую сторону. Поскольку мы живем с этим диагнозом уже много лет (в этом году Геннадию исполнилось 18), могу сказать, что если раньше мне приходилось даже врачам объяснять, как себя вести по отношению к сыну, то сейчас при слове «аутизм» никто не удивляется и не спрашивает, что это такое.
Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье, вне зависимости от социального статуса, финансового состояния, уровня интеллекта и состояния здоровья родителей. Конечно, такие ребята могут и должны жить полноценной жизнью. И походы в музеи для них так же необходимы, как для обычных людей. Поэтому мы хотели бы, чтобы таких проектов, как «Музей для всех!», становилось как можно больше.