В Китае ребёнок-альбинос считается проклятьем, и родители бросили малышку на пороге приюта. Но случилось чудо: девочка нашла любящую семью, и это перевернуло её жизнь.
Каждый день по всему миру рождается 17 детей с альбинизмом — их кожа бела, как мел, волосы прозрачные, а радужка настолько светлая, что глаза с трудом выдерживают яркий солнечный свет. В остальном они — такие же, как другие дети. Но в Китае, где родилась Сюэль, ребенок-альбинос считается проклятым. Его родителей ждут невероятные трудности, а у самого ребенка просто нет будущего.
Когда родители маленькой Сюэли увидели, что им «не повезло», они решили отказаться от ребенка. Новорожденную подбросили на порог приюта. Девочку не ждало ничего хорошего, но счастливая случайность перевернула ее жизнь. Фото трехлетней малышки с алебастровой кожей и белыми волосами увидела семья из Нидерландов — и решила удочерить малышку. Сюэли переехала в другую страну, где ее внешность не была сверхъестественным проклятьем — а всего лишь одной из особенностей внешности. Она выросла с любящими родителями и сестричкой Ярой.
Когда Сюэли стала старше, ее заметили модельные агентства. Необычная внешность девушки из изъяна превратилась в преимущество. Камера любила ее; девушка даже появилась на обложке Vogue Italy. Получив голос и вес, став заметной, юная модель решила позаботиться о других людях с альбинизмом, о людях с инвалидностью — обо всех, кого несправедливо обходят вниманием, обо всех, в ком видят только стереотип вместо личности.
Девушке часто поступают предложения о съемке в роли «призрака» или «ангела» — и она всегда отказывает. Сюэли объясняет, что это роль, в которой альбиносов всегда готовы видеть, по сути, единственная роль, в которой их готовы видеть. И из-за такого стереотипа очень страдают люди с альбинизмом в Танзании или Малайзии — странах, до сих пор подверженных мистическим предрассудкам. В Танзании, Малайзии —и у нее на родине, в Китае.
Между тем, Сюэли — обычная молодая девушка. Она увлекается скалолазанием и обожает образовательные ролики на Youtube. Ее сестра Яра утверждает, что с Сюэли можно говорить на любую тему. «Она обожает философские споры», — смеется девушка. Они стали близкими подругами, и Яра часто снимает сестру вне «сценического» образа — и сразу становится видно, что это молодая женщина из плоти и крови, а не какой-нибудь ангел.
Единственное, чем альбинизм влияет на жизнь модели — ее светобоязнь. Из-за слишком светлой радужки для Сюэли невыносим свет софитов, поэтому на фотографиях ее чаще всего можно увидеть с закрытыми глазами. Еще один побочный эффект — очень слабое зрение, но это почти не мешает девушке в обычной жизни. Она не утверждает, что нет ничего невозможного — в конце концов, ей просто повезло. Но Сюэли говорит: «не бойтесь невыполнимого. Просто попробуйте. Просто начните».
Сюэли говорит, что индустрия моды становится более гибкой: конечно, все еще есть «модели ростом 180 сантиметров и худенькие», но есть и девушки с инвалидностью, нестандартными фигурами и необычной кожей. Вот две истории сестричек-альбиносов, которые вошли в модную индустрию: из Казахстана и из Гвинеи-Бисау в Западной Африке.