В семьях, где растет ребенок аутист, рано или поздно родители задаются вопросом, как рассказать о проблеме родственникам, должны ли знать соседи, чужие и незнакомые люди, да и как преподнести эту новость самому ребенку.
Каждая семья выбирает наилучший, именно для нее, вариант развития дальнейших событий и оповещения или держание в тайне близких-дальних родственников, друзей, знакомых, самого ребенка…
Расскажу, как это было и есть в нашей семье.
Все знают. Родственники и друзья. Чужие и порой даже просто прохожие.
Если у ребенка случается мелтдаун в магазине, кафе или на улице, мне проще сказать о диагнозе сочувствующим и наблюдающим. Это как, проходя мимо - проходи.
Бывает, человек, не понимая происходящего, из лучших побуждений не может не остановиться.
Обозначая ситуацию, я уберегаю себя и своего ребенка, в этот сложный для нас обоих момент, от советов, напутствий и попыток помочь.
Однажды логопед дала мне очень дельный совет - интересующимся молча протягивать карточку, где кратко описывается происходящее. Текст типа такого: «У ребенка аутизм. Ситуация под контролем. На все вопросы смогу ответить позже по телефону...»
Хотя, конечно, в Канаде основная масса населения пройдёт мимо молча, не всматриваясь в ребенка и близстоящих родственников. Просто потому что это личное пространство каждого и о помощи их не просили.
Но ситуации бывают разные.
Этой осенью мы записали Тима в спортивную секцию - на коньки. Походы на каток давались ему сложно. Много людей, играет музыка, холодно и ноги не держат. Поведение соответствовало ситуации. Тим падал на лёд и поднять его не было возможности даже при помощи домкрата. Главный тренер была в курсе проблемы, но на катке было еще много волонтеров, помогающих деткам. В ответ на попытку помочь, они получали негативную реакцию ребенка. Тогда я решила купить и приколоть Тиму на куртку значок «Пожалуйста, будьте терпеливы со мной. У меня аутизм.» Это не исправило ситуацию. Но уверена, повлияло на отношение к ребенку. Просто людям нужно было прояснить причину такого поведения.
С появлением значка на куртке, появился вопрос, как объяснить самому ребенку, что такое аутизм. Тим умеет читать и после прочтения надписи наверняка возникнет вопрос.
Мне на помощь пришли две замечательные книги.
В одной автор пишет от имени мальчика аутиста, которому бабушка объясняет его особенности.
Вторая книга написана от лица мальчика, друг которого с диагнозом РАС. Мальчик рассказывает с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни и как он помогает их решать.
Замечательные книги, написанные доступным для детей языком. Их прочел не только Тим, но и вся наша семья. А потом я передала их для прочтения классу Тимофея.
В добавок к книгам, учительница по рекомендации школьного эрготерапевта, включила для просмотра детям мультфильм «Улица Сезам» про девочку Джулию, у которой аутизм.
С Тимом мы, как бы между прочим, упоминаем про его особенности. Например, когда он испытывает неприятные ощущения от громкого звука, мы советуем надеть ему наушники, проговаривая по какой причине у него возникает боль в ушах. Или почему он так остро реагирует, когда кто-то чихает.
Все сводится к тому, что мы даем понять ребенку, что его мозг функционирует иначе. Не лучше и не хуже. А просто иначе. Что именно из-за этого переодически возникают какие-то трудности, с которыми мы учимся справляться.
Как про человека в инвалидной коляске. Никому в голову не придет упрекнуть его за то, что он не передвигается самостоятельно.
Это всего лишь наш опыт. Опыт нашей семьи и наших особых детей. Не претендую на правильность. Но может он кому-то еще сможет стать полезен.