После того как диагноз был принят, мы как семья начали внутри перестраивать отношения, привычки. Мне много приходилось наблюдать за мужем, чтобы понимать как и на что он реагирует, чтобы меньше было стресса и раздражителей. При этом всё происходило очень естественно, так что немногие родные и близкие могли замечать, как болезнь атакует и видеть все наши сражения. Часто были бессонные ночи, когда ноги сводило судорогами, следом они становились очень ватными и он не мог на них встать и дойти до туалета, а на утро он вставал как ни в чем не бывало и никто даже подумать не мог, что было ночью, а мне идти на работу...
Затем стал подрастать старший сын и он стал для меня большой опорой, ( маленький мальчик) просыпался вместе с нами ночью и помогал мне с папой. Я его очень просила никому не рассказывать, мы жили все вместе с бабушкой (мамой мужа), это дорогой нашему сердцу человек. С её стороны всегда была и есть помощь и поддержка для нас. И мы старались,чтобы она не видела, что происходит с её сыном. Весь этот период проходил с Богом и очень близкими друзьями и родными, они знали все наши трудности и часть забот возложили на себя. Мы с Виктором и наши дети стали их частью. Было страшно, больно и конечно очень трудно финансово, препараты дорогие, поддерживающая терапия очень дорогая. Приходилось работать на нескольких работах. Мы приняли важное решение - идти до конца в Вере и жить с Богом и доверять Ему. Он всегда отвечал на наши молитвы и давал мудрость в каждом нашем шаге. Из нашей семьи раз и навсегда ушли спиртные напитки, сигареты и всё, что убивает, а это могут быть и люди.. В этот период важно ограничить себя (даже ни того, кто болеет) от мнимо заботливых людей, которые начинают искать причины. Например, считает, что все это из-за того, что муж или мы как семья съездили в баню, на юг или приняли не те препараты,или в чём то виноваты, согрешили.. Своими ложными поисками эти люди дают больному место торговаться с собой, пытаясь выторговать у себя же отсутствие поставленного ему диагноза.
Следующая категория - это те, кто любит причитать (помочь не помогут), а словом могут убить. И начинают из жалостного состояния говорить о неизбежности диагноза, и до сих пор для меня загадка - зачем они стараются понять, осознает ли больной, что это в его жизни на всю жизнь. После такого общения, мужа начинала сопровождать депрессия.
У меня было чёткое понимание, что это происходит в нашей семье и никто за нас не пройдет этот путь, а значит нельзя быть для всех хорошей. С годами понимаешь, что понятие Хороший (ая) у всех своё. И мы стали смело говорить людям, что говорить слова разрушения, причитания или рассказывать чей-то неудачный опыт в нашей семье нельзя, мы живём из состояния Победы, Веры.
Читая Слово Божье мы понимали и понимаем о важности устойчивого эмоционального состояния, иначе все наши решения будут из постоянного сомнения и ясности в них не будет.
Иак 1:6: "Но да просит с верою, нимало не сомневаясь, потому что сомневающийся подобен морской волне, ветром поднимаемой и развеваемой."
Очень важно, когда нам приходится проходить трудный путь, приучить себя замечать, что ты сегодня сделал хорошего. Мы научились замечать и поддерживать мужа и говорить, что он хорошего сделал. Даже если это для многих банальные вещи
(для здорового человека они банальные), а когда ты сражаешься каждый день, то мытье посуды становится огромным подвигом. Обязательно нужно держать руки того, кто сражается и кто проходит вместе с ним путь. Важно замечать малейшие изменения в состоянии человека. Вовремя назначить поддерживающее лечение, чтобы снять тревогу, одиночество, бессонницу.
Видя всю заботу и любовь Бога, Виктор смог справиться с неизбежностью и данностью заболевания и перешагнуть этот порог. Он осознает необходимость выработки методов лечения болезни, тактику сосуществования с ней. Важно, чтобы люди, которые окружают вас, были настроены позитивно — это обязательно нужно!
У Виктора это получилось. После того как он осознал, что жить дальше придется по-другому, он не опустил руки. «Некогда падать духом, — говорит он. — Когда закрывается одна дверь, всегда открывается другая, просто нужно ее распознать и открыть». Виктор понял, что можно не только самому заниматься автосервисом, но можно опыт передать детям. Все свои знания и навыки он стал передавать сыновьям. Старший сын поступил учиться в Питер, но и там то, чему его научил отец ему пригодилось. А средний сын увлеченно перехватывает опыт папы и в свои 15 лет купил, отремонтировал, покрасил и продал 3 машины, деньги на покупку машин заработал сам. Виктор говорит:«Я считаю, ради этого почему бы и не продолжить, сжав зубы, жить? А как? "Продолжать жить и видеть Победу" - улыбается он.
Многим пациентам не рекомендуют создавать семьи. Раньше говорили, что нельзя рожать детей. Мы твердо всем говорим:
"Нет, можно и нужно рожать и воспитывать, работать, делать карьеру, разумеется, с учетом всех неврологических особенностей».
У нас 5 лет назад родился третий сын и мы все очень счастливы и он не даёт папе расслабиться, держит его в тонусе, они очень любят вместе проводить время. Когда многие узнали, что у нас будет ещё малыш, на лицах было непонимание, а многие даже открыто сказали: "вы в своём уме?" А мы и сейчас говорим, если Господь позволит, мы с детского дома готовы взять детей... Ис 54:13-14: "Дети твои будут следовать Богу, и Бог их будет учить - у них будет истинный мир. Ты окрепнешь на правде и не будешь бояться жестокостей и угнетения, ничто тебе не повредит."
Настоящая семья - это опора. И мы не сразу всё это поняли и осознали и мы действительно учились жить и отменять приговор под названием "рассеянный склероз". Сегодня мы счастливы
и даже искренне благодарим Бога за этот путь. Путь нелегкий, но удивительный...
Мы стараемся не ограничивать себя в прогулках, посещении театров, кафе, музеев и других общественных мест.
