Депутаты Законодательного собрания Петербурга единогласно приняли в первом чтении законопроект о передаче финансирования лечения спинально-мышечной атрофии (СМА) на федеральный уровень с регионального.
За инициативу проголосовали все 48 депутатов.
Болезнь лечат дорогостоящим препаратом «Золгенсма», который накануне официально поступил в оборот в России.
справка
«Золгенсма» — один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость одной его дозы составляет более двух миллионов долларов. Для лечения препарат применяется однократно. Это один из трех препаратов для лечения СМА в мире.
Минздрав официально одобрил «Золгенсму» для применения в России в декабре 2021 года.
В Петербурге этот препарат сейчас получают 28 человек старше 18 лет. Задачи по обеспечению лекарствами сейчас берет на себя фонд «Круг добра». Спинально-мышечная атрофия не входит в государственные программы по лечению. Но сейчас изучается вопрос формирования таких федеральных программ.
Всего в России около тысячи больных СМА детей. Если болезнь выявить и пролечить на ранних этапах, то человек будет здоров.
„«Человеческая жизнь не может зависеть от того, в бедном или в богатом субъекте федерации человек проживает», — поделился Борис Вишневский.