Мой малыш чуть не умер в свои 9 месяцев. Мы провели в больнице 38 дней. 12 — в реанимации. 4 переливания крови. 2 курса антибиотиков. Диагноза до сих пор нет. Вот что я вынесла из этого всего.
Не знаю, зачем я всё это решила написать. Очень больно вспоминать. Прошла пара месяцев всего. Многое могу забыть, могу пропустить и опустить. Ну да ладно. Будь что будет.
У нас был переезд в новую квартиру. Очень нервный. Своя специфика с родственниками мужа. У малыша (Лиам, на тот момент 9 месяцев) резались зубки. Мы не высыпались. Всё было как в тумане. Где-то неделю он просыпался слегка опухшим. Потом всё сходило. Я вычитала, что это может быть связано с зубами, и немного успокоилась. Но в субботу не сошло. А в воскресенье он проснулся с таким отёком, что мы вызвали врача.
С подозрением на острую инфекцию с ослрднениями на почки, нас госпитализировали. Диагноз не подтвердился. Как и все остальные диагнозы. Малыш терял гемоглобин со страшной скоростью. И если низкий белок, который и дал такую отёчность, восстановился, то гемоглобин падал после каждого переливания.
Реанимация инфекционки. Из плюсов могу отметить боксы с отдельным входом с улицы. Вообще здание очень хорошее. Подъезжаешь на скорой прямо в бокс. В первый раз была какая-то супер-удобная койка. Санитар сказал, что она стоит $10 000. Провода были потрёпанные, но она функционировала. Для 9 месячного малыша она не подходит, но я прекрасно вмещалась на ней вместе с ним. Для мамы условно предусмотрено место на тапчане у стены. По крайней мере мне с такими ожиданиями принесли постельное. Но малыш, к счастью, был в сознании. Так что оставить его одного было страшно даже на минуту, чтобы сбегать в туалет. Вывалиться со своей койки он мог за милую душу.
Как я поняла, мне очень повезло, что меня оставили вместе с ним. Если бы не грудное молоко, полетела бы пинками. В реанимации никого не волнуют ваши телячьи нежности. Но Лиам был исключительно на грудном молоке. А последнее время он не ел ничего, кроме молока. Висел на груди, что называется, но от другой еды отказывался. Это вполне нормально для такого малыша. Зубки же. Плюс скачок роста. Но врачи уже записали меня в тупые нерадивые мамаши. Там это вообще легко записывается.
Что надо знать о реанимации: на третий день пришла новая медсестра Наталья, поздоровалась со мной и представилась. Я расплакалась, потому что она была первая, кто отнёсся ко мне по-человечески (элементарно поздоровался и представился).
Изначально, после появления в реанимации отношение к матери ребёнка строится на том, что она довела его до такого состояния. Ничего от этого не спасёт. Обращаться будут соответственно. Человеческого отношения (не сюсюкания! Не понимания! Просто уважения!) там практически нет. То, что ты находишься в жесточайшем стрессе и не всегда способна что-то вспомнить, дать правильный ответ или адекватно оценивать ситуацию, никого не волнует — сама виновата. Ты преступница. К преступникам нет сочувствия и уважения.
Все смотрят жёстко и призрительно, разговаривают сквозь зубы. Ты не знаешь распорядка, провода запутались, не взвесила подгузник — ты виновата, ты обязана быть готовой и всё знать. Будут отчитывать, как будто не подготовилась, а должна была.
Отдельный сюр – ты для всех "мама". Когда тебя так постоянно называют взрослые люди, которые тебя не во что не ставят, с отдельной ненавистью в тоне, это что-то за гранью добра и зла.
Врачи абсолютно не компетентны в вопросах грудного вскармливания. ВОЗ для них буквально "тупые америкосы". Это цитата. На мой аргумент, что у меня четвёртый ребёнок и огромный стаж кормления, мне рассмеялись в лицо. При этом они считают себя не просто в праве советовать что-то в этой обалсти, а требовать выполнения их не компетентных рекомендаций (например, интервальное голодание).
Лучший их врач, который, вероятно, спас моего ребёнка в день нашего поступления в больницу, "ненавидит мам". Вот такая специфика. Когда я успокаивала малыша, повторяла "всё хорошо", он перебивал меня: "Нет! Всё очень плохо, мамаша! Всё очень-очень плохо!" Когда у малыша были улучшения, он приходил и говорил мне, чтобы я не радовалась, ещё ничего не закончилось, что всё плохо.
Виктория Комир — врач, которую я запомнила. Просто невероятная умница и профессионал. Она единственная, кто зашёл в палату к малышу, поулыбавшись ему сначала через стекло. Мы были уже ужасно измучены с Лиамчиком. И она стала для нас просто лучом света. Она единственная, кто реально вызвал уважение своим подходом и знанием дела. Первые внятные варианты диагноза я услышала от неё. И это были реальные варианты. А не "чем вы там кормили/не кормили" и "у вас, наверное, пустое молоко, малыш пухнет от голода!". Я уверена, если бы она вела нас изначально и до конца, был бы и диагноз, и нормальное лечение. Но, к сожалению, она занимается именно реанимацией. И я думаю, это к счастью для сотен других людей, кроме нас.
Когда нас перевели из реанимации, отношение ко мне изменилось. Медсёстры в обычной инфекционке в основном замечательные. Некоторым просто низкий поклон и лучшие пожелания. Условия просто идеальные. Палаты – как номера отеля. С врачами всё не очень. Думаю, можно сделать какую-то скидку на то, что их там не хватает и они очень загружены, это видно. Но опять-таки много не компетентности и откровенной халатности. При этом есть приятные врачи, но единицы (хорошо, их было две) и, конечно, к нам именно они имели только косвенное отношение — на дежурствах по выходным. Я не хочу вдаваться в подробности. Просто скажу, что некоторые анализы были назначены по ошибке дважды, некоторые исследования вообще не нужны были (УЗИсты только руками разводили), что-то забывалось... Иногда было ощущение бурной деятельности без смысла, потому что диагноз оставался (и остался) загадкой. При этом, конечно, бесконечные обвинения и подозрения. Ну и толпы интернов. К страшно напуганному измученному малышу.
Детский хирургический центр. Филиал ада. Персонал прекрасный. Притензий ноль. Здание должно быть взорвано к чертям-собачкам. И построено новое! 21 век! В палатах нет розеток. Туалет на весь этаж. Душа нет, помыться можно в клизменной (тоже одна на этаже). Забит до отказа детьми без мам и детьми с мамами. Попасть туда — очередь. Нам повезло, потому что мы экстренные и маленькие. Трое суток проведённых там — три отдельных шрамища на моей душе. На момент выписки нас в палате, которая меньше моей кухни, было 9 человек! В коридоре постоянно кварц. В палате духота. Дети лежат с калоприёмниками, подгузниками. С нами лежала девочка 15 лет, слепая и глухая с ДЦП. Она кричала от судорог по ночам. Мама её не спала. Ей постоянно приходилось что-то колоть дочке. Но отдельную палату им не дали. Разрешили только помыть в палата для иностранцев. Единственная палата, в которой и собственный санузел, и микроволновка. Но белорусам туда не попасть ни за какие деньги, ни с какими связями (с нами в палате лежала внучка министра). Как сказала мне медсестра: "Что вы! Это детский центр! У нас детская медицина бесплатная!" Дети и мамы там могут лежать неделями в ожидании плановой операции. Потому что постоянно появляются экстренные случаи. А ты можешь подождать. Да, вот в таких условиях. Ничего. Как только ребёнок попадает в реанимацию (после операции минимум сутки обязательны), мама выписывается на фиг. Не важно, что она иногородняя, коих большинство. Пятилетние большуны уже вообще без мам лежат. Сами справятся. Никуда не денутся. Подумаешь, рыдает ребёнок сутками от страха. Зато бесплатно. Там мы, кстати, подцепили энтеровирус и ветрянку. А колоноскопия с зондом ничего не дали, потому что кишечник слишком тонкий и в некоторые участки просто не возможно проникнуть.
Я привыкла (очень разбалована, можно сказать), что в больнице легчает. В первый же день. Понятно, если речь идёт об операции, сначала будет плохо. Но.. Дело даже не в положительной динамике. Просто сразу что-то вкалывают, что-то капают и чувствуешь себя лучше. К сожалению, моему ребёнку практически всё это время было максимально плохо. Никаких мер на облегчение его текущего состояния не было предпринято. Вероятно, это просто было не возможно в силу каких-то причин. Но я так и не обрела уверенности в этом. Почему-то осталось впечатление, что его состояние просто никого не волнует. Как-то врач из скорой сказала мне, когда я вызвала её к дочери: "Да ей всего год! Какая разница, что она чувствует!" Вот у меня такое впечатление осталось. Может, я не права.
Лиамчику полегчало только, когда прекратилась скрытая кровь в кале. Внутри было кровотечение. Что его вызвало, что его прекратило, мы не знаем и вряд ли уже узнаем. Это был самый страшный период не только в его жизни, но и в моей. Ни с одним ребёнком не было ничего подобного. Сейчас он выглядит и ведёт себя, как ни в чём не бывало. Здоровый, счастливый малыш. Зажили ранки от катетеров, которые ставили по всему телу. Вечно не с первого и не со второго раза. Очень помог в своё время катетер в центральной вене. Я так рыдала, когда мне сказали, что придётся пробить трахею и вставать катетер туда. Но это реально помогло. В реанимации сутками приходилось держать малыша на руках. Он весь в проводах от датчиках. Чуть перепутаются — пищат... Короткие, не отойдёшь. Метр на метр носишь его вдоль койки. Зубы же ещё растил всё это время. 6 зубов только за эти дни. Потом разрешили отсоединить пару датчиков, смогли доходить до раковины с ним — отдельное счастье. Можно помыть попу под струёй, а не капать с салфетки. Потом до весов на подоконнике стали доставать) Мечтала, что можно будет с ним в туалет пойти на руках. Это уже в инфнкционке обычной, не в реанимации, стало возможно. Опять радость. Он кричал навзрыд, как только я отлучалась на секунду — к сумке или подгузник взвесить. Очень боялся, плакал, когда приходил кто угодно, даже санитар. Он знал, что будет больно. С утра его будили уколами —брали анализы. Когда меняли провода капельницы из горла скулил от страха и вглядывался в бестрастное лицо человека, который делает с ним что-то не понятное и, скорее всего, сейчас причинит боль. Я не знаю, когда я это забуду, я не знаю, когда я перестану рыдать, вспоминая это. Мы пережили ад. Моя мечта — чтобы это было самое страшное, что случилось бы в его жизни на долгие-долгие годы вперёд, навсегда.
Я очень благодарна тем, кто поддержал его и меня в такое трудное время. Особенно моей потрясающей самой лучшей сестре Вике. Благодарна некоторым представителям медицинского персонала. Были действительно хорошие люди, которые очень нам помогли. На таких, как вы, держится наша медицина. Очень жаль, что у матери ребёнка нет права выбора врача. Я искренне уверена, что всё должно быть иначе. Я не прошу чего-то сверхъестественного типа штатного психолога в реанимации. Но в данный момент система явно не в порядке. Всё, что произошло с нами, могло быть гораздо менее ужасным. Хотя бы из-за элементарного человеческого отношения. Не как к жертве, не как к заказчику услуг, не как к подруге или родственнице, а как к человеку.
P. S.
Девочки, если отекли ножки (ступни) – это очень-очень опасно. Нельзя медлить ни минуты. Срочно обращайтесь к врачу. Даже, если вмятинки не остаются после нажатия пальцем.