Принято считать, что вся жизнь паллиативного ребенка заключается в борьбе за саму жизнь. И в какой-то период это действительно так. Но если состояние ребенка стабилизировано, если он принимает лечебное питание и хорошо себя чувствует, то ему, как и любому ребенку, необходимо интеллектуальное развитие по мере его сил.
Сегодня опытом обучения своей дочери делится мама Евы Шишкиной, Ирина.
Евочке 11 лет. Она заболела шесть лет назад: развивалась опухоль мозга, которую не сразу удалось обнаружить. Девочка даже пошла в первый класс. Но через несколько лет после появления первых симптомов болезни Еве сделали операцию в Москве, в институте Бурденко. Она тяжело далась малышке: два инсульта, кома, реабилитация, химиотерапия.
Сейчас у Евы ремиссия. Питается она через зонд, а из-за опухоли произошла частичная атрофия зрительных нервов. Поэтому родители приняли решение перевести дочь в интернат №17 для незрячих и слабовидящих детей. По словам мамы, это чудесное учебное заведение, где даже стены пропитаны любовью к детям.
«Руководство очень доброжелательное. Все детки счастливые и радостные, и несмотря на некоторые ограничения по здоровью, очень талантливые. Когда я все это увидела, мне конечно же захотелось стать частью интерната. Елена Брыткова посоветовала нам педагога-психолога Елену Александровну. Я и мечтать не могла о таком педагоге. Настолько она замечательная, чуткая, внимательная к Еве к ее эмоциям и желаниям. Мы получаем огромную радость от занятий», — рассказывает Ирина.
Евочка доверилась своей учительнице в первый же день, а педагог настолько заинтересована в процессе, что провела совместное занятия с игровым терапевтом Нина Грязева, чтобы вместе определить возможности девочки и направления работы.
«Читаем Чуковского, вспоминаем садовскую программу и начальную школу, поем песни которые раньше Ева пела сама, развиваем моторику. Ева заворожено слушает учителя и впитывает каждое ее слово. В конце каждого занятия Елена Александровна обязательно хвалит Еву за ее старания. А Ева благодарит ее своей улыбкой. И каждый раз не хочется расставаться. Нам очень повезло, что нас окружают такие хорошие люди», — делится радостью мама Евочки.
Мы с большим удовольствием рассказываем эту историю. Ведь она — прекрасное подтверждение того, что жизнь паллиативного ребенка может быть чем-то гораздо большим, чем ежедневное лицезрение потолка. Что жизнь семьи с паллиативным ребенком — это несколько другая, но настоящая жизнь, в которой есть место учебе, развивашкам, , прогулкам, объятиям, смеху, играм.
Если вы до сих пор не верите этому, просто посмотрите на семью Евы Шишкиной.
С любовью, БФ «ЕВИТА».
