9 лет назад в моей семье родился новый человек, в один день со мной и бабушкой. Счастливчиком будет, думали мы, в святой праздник, Покров, родился. Но нет.
Богдан родился раньше срока, не там, не с тем врачом. Его не подключили к кислороду, мозг сутки страдал от гипоксии, Ребенок пытался дышать сам, атрофирована кора головного мозга.
Родился малой в октябре, вот выписка от февраля
Малому в самом раннем детстве оперировали глаза, но спустя 9 лет мы не знаем, видит ли он нас
Мы старались и верили, собрали денег, потащились в Израиль
И там нам не помогли.
В Израиле, оказывается, очень любят детей, по улице спокойно не пройти, особенно с таким хорошеньким в коляске, люди улыбаются, трогают за ножки, руку к сердцу прижимают
Мы даже презентабельно одевались на прием к профессору неврологии
Я выложила фото, когда племянник был ребеночком.
Сейчас ему 9 лет, он не сидит, не держит голову. Спасибо за то, что есть сосательный рефлекс, и он ест из бутылки.
Сестра 12 лет работала фельдшером Скорой помощи, теперь - в больнице. Раньше с мелким сидела мама, пока систер на работе, сейчас - сиделка. За деньги, конечно.
А также памперсы, пеленки для лежачих, лекарства от судорог и прочего, и т.д.
Сейчас Юля оформляет статус паллиативного ребенка, приходил реаниматолог, прописал кислородный концентратор, электроотсос и прочее.
Я говорю по привычке - ФСС даст?
Вот тебе ФСС, отвечает сестра
Я не знаю, как быстро ФСС выдаст нам необходимое, но я очень хочу купить быстрее кислородный концентратор хотя бы потому, что мозг без кислорода страдает очень.
Я не буду писать много плаксивых подробностей, как это любит делать г-жа Савельева, я просто скажу, что моя младшая сестра пашет, как вол, а малого терзают судороги без препаратов. Кто раз испытывал судорогу, понимает, как это больно. Ну и да, она, хрупкая девочка, носит девятилетнего ребенка в ванну на руках, а сколько ночей они с мамой не спали - так слишком большая цифра получается.
Мой сбер привязан к номеру 89298233060, если у кого-то возникнет желание помочь нашей семье - спасибо! Если нет - то мы справимся в любом случае)
Просто сегодня я рассказала вам правду о нас, у нас есть не только дочь Маша, супер-человек, и сын Артем, маленький мужчина и кадет в Президентском училище, наша гордость, но и Богдан, наша боль, потому что больно смотреть на боль его. И на то, как выматывает себя моя маленькая сестра, тоже больно смотреть.
С любовью, Вера