Жизнь подсказала очередную тему для поста. Нас пригласили на юбилей. Человек близкий и значимый. Хочется присутствовать. Событие радостное и бывает один раз.
Но возникает колючее чувство: с кем оставить особенного сына? Сиделка в очередной раз выгорела и ушла. Подбор новой труден. Подобная ситуация возникает не впервые.
Как жить семье с ментальным инвалидом? Посвящать все свое время и силы только уходу? Забыть свои интересы, личную жизнь, отдых, культурное развитие. И такое существование будет происходить десятилетиями? Или бороться всеми доступными средствами за свою свободу и личную жизнь. Не чувствовать при этом вину.
Скоро исполнится четверть века нашей жизни с особенным сыном. Понятно, что мы прошли многое. Сначала нам помогали мамы. Мы платили дорогую цену за эту помощь. Каждый раз оставляя сына мы не знали к чему вернёмся. В буквальном смысле. Бабушки позволяли себе все: питание своей пищей, лекарства только от себя, игры и прогулки, нагрузки при которых болезнь не учитывалась. А последствия переносились нами. Усиливались приступы эпилепсии, сын в своём развитии откатывался назад и долго физически восстанавливался. Доходило и до больниц. Такова была обратная сторона нашего отдыха и прогулок.
Это длилось годами. Мы были связаны. Наш сын получал травмы физические и психологические. Страдала от этого и дочка. Ее заставляли ухаживать за братом. Но она же младшая! Это не было аргументом для наших мам.
В какой-то момент мы пошли за благословением к настоятелю, чтобы отдать сына в ПНИ. Так возник вариант помощи с сиделкой.
Наша жизнь ещё продолжилась и изменилась. Мы платим деньги и требуем досконального выполнения инструкций. Не все выдерживают. Уходят. Но на какой-то период мы можем дышать и жить. Общаться с друзьями, ходить в театры.
Потом внезапно это заканчивается. Как сейчас. Мы оказываемся привязанными. И чтобы сделать необходимые дела перекладываем сына из рук в руки.
Пример из ближайшего. На Крещение нужно было взять Святую воду в храме. Сделать это без машины на общественном транспорте, который плохо ходит благодаря заботе о нас мэра. И совместить это с посещением опеки. Сначала муж быстрыми темпами побывал в храме, а потом уже ехала я. И при этом уход за сыном никто не отменял. Дать ему лекарства, накормить, умыть, вымыть за ним посуду.
В такой жизни помогает только молитва. Господу, Богородице и Святым!
Свобода даётся большим и ежедневным трудом. Поиск сиделки, финансирования её услуг, ежедневное сканирование интернета на предмет новой информации об уходе за особенными людьми. Всего и не перечислишь. Результатом этого являются краткосрочные прогулки вдвоем , совместное выполнение дел, которые в одиночку сделать труднее и появление личной жизни.
Мы находимся в непростой ситуации. У кого есть возможность, поддержите нас. Вы можете нам помочь:
перечислив деньги на карту Сбербанка 4274 3200 3213 3954 Алексей Петрович Ц.
помолиться за Алексея, Анастасию, болящего Никиту и Елизавету
#семьяинвалидов