Хотим поделиться самой настоящей рождественской историей, которая произошла с 21-летним Юрой и стала возможной благодаря слаженной работе врачей-экспертов и сотрудников фонда.
Герой рассказа, Юра, живет сейчас в Саратовской области. Он заболел, когда ему было восемнадцать: обнаружилась опухоль в позвоночном канале — остеобластома. Это редкая, доброкачественная, но зачастую агрессивно растущая опухоль кости. Первые признаки болезни проявились в 2019 году, а к лету 2020 года стало совсем плохо. Юра уже не мог ходить, ноги потеряли чувствительность. Врачи провели две операции на позвоночнике, поставили фиксирующую систему на пораженные участки. Удалось достичь временного улучшения, Юра снова мог двигаться. Но потом опухоль, которую не получилось удалить полностью, опять стала расти. И очень быстро: в начале октября 2021 юноша почувствовал слабость в ногах, а в конце месяца уже не мог встать с постели.
Было совсем непонятно, что делать. Крупная опухоль пережимала спинной мозг — спинномозговой канал сузился до двух миллиметров — и продолжала расти. Об операции речь уже не шла. Стандартных вариантов лекарственной терапии при Юрином диагнозе нет. Может быть, лучевая терапия — например, протонная? Но и это могло бы дать лишь временный и частичный эффект. Семья обратилась в фонд.
«Родители писали в надежде, что мы поможем с хирургическим лечением. Но мне сразу стало понятно, что в этой ситуации надо разбираться, ведь такие обращения не допускают формального подхода, — рассказывает Алла Кинчикова, руководитель проекта «Качество жизни». — В итоге обычно выясняется, что больному нужно не только то, о чем просят близкие, но и что-то совершенно другое. В тот момент Юре прежде всего нужно было адекватное обезболивание. Мы обратились к сотрудникам паллиативной службы в Ярославле, потому что семья тогда жила в Ярославской области. И тут они смогли очень быстро добиться успеха, боли прекратились. А вот операцию врачи федерального центра проводить отказывались. Слишком тяжелая ситуация. Но я все же решила узнать мнение других специалистов».
Несмотря на то что врачи федерального центра вынесли заключение, что операция не показана, я обратилась к экспертам фонда, чтобы узнать их мнение.
Своим заключением поделился и эксперт фонда, доктор медицинских наук, врач-онколог Николай Жуков. Для начала он изучил медицинскую документацию: да, к сожалению, было ясно, что в текущей ситуации попытки операции бессмысленны. Однако на этом поиск решения не закончился: доктор стал изучать медицинскую литературу на предмет каких-то возможностей, о которых Юрины лечащие врачи, скажем, просто могли не знать. Наука же не стоит на месте.
В итоге удалось найти вариант, который как будто не обещал чудес, но все-таки мог дать результаты. В двух статьях в зарубежных медицинских журналах предлагалось использовать для лечения остеобластомы препарат «Пролиа» (деносумаб). Именно это лекарство Николай Владимирович и рекомендовал Юре: хуже точно не будет, а некоторое облегчение состояния и сдерживание роста опухоли все-таки возможны.
У меня есть принцип: если речь идет о редкой опухоли, знания в области которой мною не обновляются на постоянной основе, всегда проверять, а не появилось ли что-то новое.
Фонд оплатил препарат, Юра получил его в апреле 2022 года. И вместо «некоторого облегчения» произошел неожиданный перелом в ходе болезни.
Через неделю после введения деносумаба стала восстанавливаться чувствительность в ногах. Еще через неделю юноша встал и начал ходить. Потом — уверенно ходить. Опухоль сократилась настолько, что уже к осени операция по удалению ее остатков стала возможной. Ее провел в октябре замечательный московский нейрохирург — и провел успешно. Но самое поразительное, что, судя по результатам гистологии, на месте агрессивной опухоли уже была только костная мозоль. И теперь у Юры есть все шансы на полноценную жизнь.
«Очень важно отметить, что фонд “Подари жизнь” — одна из самых эффективных благотворительных организаций, с которыми я встречался, — отмечает Николай Жуков. — Они не только помогают решить проблемы с обеспеченностью пациентов, но и сводят правильных врачей и пациентов, снимая и с тех, и с других многие проблемы, мешающие в назначении и получении лечения. И касается это не только детей, но и молодых взрослых».
Медицинская (и отчасти социальная) часть истории подробно описана Николаем Жуковым в статье на интернет-портале Российского общества клинической онкологии. А для нас это история про важность индивидуального подхода к каждому пациенту, ребенку, семье. Про постоянную коммуникацию с врачами. Про их неравнодушие и высокую квалификацию. И, конечно, про то, что нельзя опускать руки.