У Кати редкое заболевание — аутоиммунный энцефалит. Вылечить его нельзя, но можно добиться устойчивой ремиссии. Для этого необходимо дорогостоящее лекарство. Добиться получения препарата за госсчёт пока не получается — необходимо подтверждение консилиума. Врачи, между тем, настаивают на его постоянном применении.
«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.
Катя Крупко, 13 лет.
Аутоиммунный энцефалит.
Требуется лекарство. Стоимость 890 306 руб.
«Дочка росла здоровой, занималась гимнастикой, поступила в академию балета — мечтала стать балериной. Весной 2019 года Катя переболела простудой и стала жаловаться на слабость и головокружение. На пятый день у неё отказали ноги.
Врачи долго не могли установить диагноз, а дочке становилось хуже: ноги и руки не слушались, отсутствовали рефлексы, взгляд не фокусировался. Лечение ненадолго помогало, затем болезнь возвращалась. И только в прошлом году иммунолог московского Центра имени Рогачева заподозрил у неё первичный иммунодефицит, и Кате начали лечение иммуноглобулином привиджен. Дочка сразу почувствовала облегчение — ушли головокружения и мышечная слабость.
После дополнительных обследований Кате поставили редкий диагноз: аутоиммунный энцефалит. Из-за поражения серого вещества мозга быстро развиваются нарушения памяти, поведения и двигательных функций. Вылечить это опасное заболевание нельзя, но можно добиться устойчивой ремиссии. Врачи рекомендуют продолжать лечение препаратом привиджен, но для обеспечения этим лекарством за госсчет нужно подтверждение консилиума. Пока нам не удается его получить. У дочки нетипичное течение болезни, и требуются дополнительные генетические обследования.
Наши возможности уже исчерпаны, и я прошу помочь нам приобрести препарат! Только благодаря этому лечению Катя может нормально жить». Евгения Крупко, Санкт-Петербург.
Виктория Блудова, иммунолог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва):
«У Кати аутоиммунный энцефалит, под вопросом — первичный иммунодефицит. В настоящее время во избежание усугубления неврологической симптоматики девочке требуется проведение терапии иммуноглобулином привиджен. Прерывать лечение нельзя. Из-за особенностей течения болезни заменить препарат российскими аналогами невозможно».
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ
ИЛИ ЗДЕСЬ
Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.
Контакты для оказания помощи:
8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».