Маленькая Злата (ей было всего полтора месяца) смотрела на маму и вела себя очень странно. Будто хотела проглотить воду - и не могла.
Ира, мама Златы, срочно вызвала скорую.
Злата - долгожданная дочка. В семье уже растет старший сыночек, ему пять, и дочка - это мечта: теперь у них с мужем будет идеальная семья.
После лёгкой беременности были сложные роды в Липецком роддоме, но выписали их с благоприятными прогнозами. В этом месте вполне уместно написать "ничто не предвещало плохого".
В больнице Злату осмотрели и сказали, что "сглатывание - это такой у неё нетипичный вид судорог".
- А что же делать? - не поняла Ира. Ну, не домой же ехать с судорогами.
- Будем искать причину, - ответили врачи.
Потом были самые страшные полтора года в их жизни: из больницы в больницу, из одного изолированного бокса - в другой. Злата просто лежала, не двигалась почти, не говорила, не ела сама. Смотрела или не смотрела.
Ирин мир сузился до размеров палаты, а ее общение - это пару слов с уборщицей, которая мыла бокс, и 10 минут в день с врачом.
Внешний мир тоже стал рушиться.
Муж ушел. Сначала в виртуальный мир, потому что там было не так больно, потом вообще ушел из семьи, с чемоданом.
Сказал, уходя: "Я такое не могу".
"Такое". Как будто Ира может. Как будто у нее выбор есть.
Говорят, муж из виртуального мира отправился в алкогольный. Но, может, и слухи. Что с ним, Ира не знает, связи нет, помощи тоже.
Старшего сына Владика взяли на себя родители Иры, дай Бог им здоровья. Пока Ира со Златой в больницах, мальчик в надёжных руках.
А потом врачи нашли причину.
Злате было уже год и восемь месяцев.
Целая история была о том, как Ире сообщили диагноз.
Делегация врачей вошла в бокс.
Ира с надеждой встала им навстречу, на руках - Злата. Лежит тряпочкой.
Врачи сказали:
- Плохие новости. Мы нашли причину. Это генетика. Мы нашли поломанный ген - мутация в гене SPTAN1. Отсюда ранняя эпилептическая энцефалопатия.
- Что это значит? - не поняла Ира.
- Это значит, что нет хороших перспектив. Девочка ваша скорее всего не ходить, не стоять не будет. Говорить тоже не будет. Это называется задержка психомоторного и речевого развития. И двигательно будет не активна...
- Но, может, можно как-то починить этот ген... - Ира пыталась подобрать слова.
- Это генетика, поймите, мутация, приводящая к потере аминокислот и синтеза белка... Как такое починить? Очень редкая... Никто не знает, как лечить.
- Но, может, можно что-то сделать? - Ира смотрела на врачей и не отдавала надежду, которую у нее прямо сейчас отбирали.
- Нет. В России только один такой ребенок. В мире их 21. Но мы изучили опыт этих 21... Там... нет перспектив.
Ира не плакала. Так получилось, что все эти полтора года скитаний по больницам, поиски поломки, внутренний армаггедон - а у нее не слезинки. Это ненормально, конечно, это что-то сломалось внутри.
Но этот удар она не вынесла.
Ей показалось, что она сейчас умрет. Хотя внешне она как стояла, так и осталась стоять.
Врачи по очереди выходили из палаты. Говорили что-то Ире, кажется. Типа: "Крепитесь".
Последний врач замешкался в дверях, видимо прочитал состояние Иры, понял, что она умирает внутри, и хотел подбодрить.
И тут вдруг... Злата открыла глаза и говорит: "Мама".
Ира подумала, что она сходит с ума, она же никогда не слышала, чтобы Злата говорила, но этот врач тоже услышал, потому что у него вытянулось лицо, и он сначала к ним подскочил, а потом в коридор: "Коллеги! Коллеги!"
В итоге врачи прибежали обратно, осмотрели Злату, покачали головами, решили: "Будем продолжать обследовать ребёнка".
А когда они ушли, Ира села на койку, Злату к себе прижала и... слёзы как брызнут на очки. Первые слёзы, самые горькие, самые нужные.
Теперь, когда совсем плохо или тяжело, Ира поплачет - и становится легче.
Это испытание, которое длится уже 6,5 лет, сделало Иру очень сильной.
И хорошо отфильтровало людей в ее окружении.
Вот муж, например, ушёл. Это его путь.
А родители... Родители у Иры золотые.
И даже не потому, что внуков помогают растить, души в них не чаят, а...
Вот мама. Что делает мама.
Она режет помидор, красиво раскладывает его на нарядной тарелке, к нему огурчик кружочками, сбрызнет это всё маслом, зовет Иру, забирает у нее Злату:
- Я посижу со Златой, а ты поешь. Только красиво поешь, представляй, что ты в ресторане...
А еще родители не молодеют. 72 года им.
Так мама говорит: "Я себя получше чувствую сегодня, забираю на себя детей, ты погуляй, Ириш, погуляй, тебе надо".
Или мама говорит:
- Сделай селфи. Сделай-сделай. Видишь?
- Что, мам? - не понимает Ира, глядя на своё фото.
- Как что? Ты красавица!
Ира плачет. Но такими хорошими слезами, от которых легче.
На самом деле она и правда красавица. Такая девочка-девочка. В жизни не дашь ей её возраст - почти сорок.
И сын у нее замечательный, самый лучший, Влад. Сестру обожает. Считает, что Злата очень красивая и скоро поправится. И маму очень любит и жалеет. Видит, что ей сложно. Переживает, что папа не помогает, но говорит: "Нам так даже лучше, втроём".
Кстати, на вопрос: "Что тебе кажется самым сложным в твоей жизни?", Ира честно задумалась и ответила: "Балансировать между здоровым ребенком и особенным. Злате требуется больше моего внимания, а я так боюсь недодать Владу своей любви".
Вообще очень много хороших людей вокруг оказалось. Одноклассники Ире помогли, подруги. Одна подруга давно эмигрировала на Кипр, Ира думала, что она уехала, потому что там море и солнце, а та однажды призналась: "Нет, Ир, просто у меня тоже ребенок с задержкой развития. Но в России я не вынесла косых взглядов, я не такая сильная, как ты".
Так Ира узнала, что она сильная.
- Ты понимаешь, что твоя подруга имеет ввиду? - уточняю я.
- Конечно, - Ира вздыхает. - Знаешь, проблема даже не в людях. Люди порой просто не знают, как себя вести, поэтому косо смотрят. Не от злости. А от растерянности и любопытства. Страшнее, когда ужасно себя ведут те, кто знают...
Ира рассказала, как проходила ПМПК. Это медико-психолого-педагогическая комиссия.
И Ира сидела со Златой перед длинным столом, а специалисты в составе этой комиссии обсуждали их случай. Прямо при них. Будто их нет.
И говорили примерно так:
- Тяжелый ребенок, нам такому тяжелому помочь нечем, ни специалистов нет, ни денег. Но если мы ей сейчас отказ напишем, она же жаловаться пойдёт, начнет в инстанции писать... Ох, что делать? Западня.
А Ира рядом сидит. И Злата на руках. И слышит всё. Ей очень хотелось встать и сказать громко: "Вы ничего не знаете о том, что такое западня".
Но Ира не сказала так. У нее голос очень тихий. Она говорит: "Я шесть лет назад научилась кричать в себя".
И говорить в себя она научилась. Я ее , пока мы болтали, несколько раз переспрашивала какие-то ее ответы. Голос будто внутрь, я по губам дочитывала.
А ещё - врачи. Врачи вокруг оказались замечательные. Они вернули Ире и Злате надежду.
Дело в том, что разработка экспериментального лечения на самом деле уже ведется, а еще каждая такая поломка гена - очень индивидуальная история, и например, светило российской неврологии, великий эпилептолог , профессор Константин Юрьевич Мухин сказал Ире про Злату: "Вы сможете поставить ее на ноги. В ней есть большой потенциал".
И это правда. Злата сейчас на гормональной терапии и делает огромные успехи. Она же до возраста 1,8 практически только и делала, что лежала тряпочкой, а сейчас и сидит, и улыбается, и коммуницирует, и узнает, и говорит отдельные слова, и двигается. Да, она не развита на 6 лет, но развитие идет полным ходом. И когда они достигают каждого нового прогресса - сама кушает, сама играет, сама сказала слово - это настоящий праздник в семье.
Кстати, сейчас в России детей с поломкой такого гена уже четверо.
На мой вопрос про мечту, Ира ответила:
- Хочу идти по дороге. И вести Злату за ручку. И при этом чтобы она понимала , куда идет и зачем. То есть интеллектуально и физически вытянуть ее хотя бы до нижней границы нормы.
- Это про Злату, а для себя отдельно мечтаешь о чем-нибудь?
Ира долго думала, а потом говорит:
- Тут недавно я после бессонной ночи посмотрела на себя в зеркало и думаю: "Господи, какая я старая". А ведь Злата скоро поправится, а я - старая. Нельзя такого допустить. Надо кремы, надо маски. А я косметику сто лет не покупала. У меня из прошлой жизни остались какие-то баночки... Вот, думаю, когда стану зарабатывать, куплю себе крем...
Вот такая мечта. Крем.
Армия Волшебников, Злате очень нужна помощь с реабилитацией. Вся ее пенсия по инвалидности уходит на гормональную терапию, Ира пытается не растерять навыки юриста, и очень надеется вернуться в профессию, но она одна, Злата на руках, Влад взрослеет, плюс бесконечные обследования и больницы - поэтому финансово очень сложно, порой просто приходится только на родительские пенсии расчитывать.
Мы встречались для этого интервью в кафе.
И когда , уже после разговора, я пошла проводить Иру со Златой до дверей, и мы обнялись на прощание, Ира сказала: "Спасибо. Знаешь, это было моё первое кафе за шесть лет. И мне тут было так хорошо и так спокойно..."
Сбор на реабилитацию, открыл маленький фонд из Липецка "Цветы добра". Я его проверила, фонд официальный, отчеты, справки - всё чисто. Если мы сможем помочь им с реабилитацией, то это помощь не только Злате, но и всей семье, которая в нее верит.
Можно просто кинуть смс на номер 3434 с текстом "Злате и сумма", например, "Злате 400".
Ира и Злата - чудесные девчонки.
Вот мы на фото)