Благотворительный Фонд «Круг добра» принял решение об оказании помощи детям УрФО с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Объем помощи составит 12,2 млрд рублей.
Как сообщили в пресс-службе полпредства, об этом говорилось на встрече, которую провел по поручению полномочного представителя президента России Владимира Якушева его заместитель Борис Кириллов с председателем фонда Александром Ткаченко.
Кроме того, на встрече обсудили заключение соглашений между фондом и правительствами регионов УрФО. Александр Ткаченко обратил внимание, что структура фонда не предполагает создания региональных представительств. Фонд – дополнительный механизм организации помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, и он может снять с региональных бюджетов серьезную нагрузку, связанную с обеспечением детей дорогостоящими лекарствами.
В соглашениях о сотрудничестве будут отражены все аспекты работы фонда с органами исполнительной власти в регионе. Цель подписания соглашения – модерация взаимодействия региональных органов здравоохранения с Фондом «Круг добра» и решение трудностей, с которыми сталкиваются родители тяжелобольных детей.
Обсуждение и подготовка соглашения будет сопровождаться встречами с пациентским сообществом и руководством субъекта Федерации, способствовать изучению потребностей и особенностей конкретного региона.
Свердловская область стала первым регионом в округе, кто заключил соглашения с фондом. Остальные регионы УрФО подпишут документы в ближайшее время. Ранее фонд подписал соглашения с Московской и Калужской областями.
Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента России от 5 января 2021 года №6. Фонд финансово сопровождает лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями и обеспечивает их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями (как зарегистрированными, так и не зарегистрированными в России), а также техническими средствами реабилитации.
Екатеринбург, Елена Владимирова