Когда я начала работу в благотворительном фонде с родителями особенных детей, коллеги порекомендовали мне книгу Гурли Фюр “Запрещенное горе”.
Ожидание ребенка окружено большими надеждами и планами на будущее. Наш идеальный ребенок всегда отличается от реального, вне зависимости от здоровья малыша и его особенностей. Однако, чем больше пропасть, чем выше барьер между идеальным ребенком и реальным ребенком, тем сложнее принять эти различия.
Автор книги пишет о большой утрате, ведь родители теряют “Ребенка мечты”. Рождение ребенка с особенностями развития – это горе для семьи. Пара ждет здорового, идеального ребенка, живущего в их воображении. Но в один момент ожидания рушатся и с этим сложно мириться.
У родителей возникают различные чувства и мысли по отношению к ребенку и к себе, которые вызывают внутренний диссонанс. С одной стороны, эти чувства и мысли есть, с другой - они трактуются, как негативные, запретные. Окружающим трудно понять, что чувствуют такие родители. Им сложно осознать, что пара потеряла “Ребенка своей мечты”, что они горюют по несбыточным фантазиям, по утраченным планам на будущую жизнь. Горюют по тем счастливым картинкам в голове, где они идут с ребенком за руку, учат его кататься на велосипеде, лепят снеговика… где ребенок здоров.
Родители теряют представление о себе, как об успешных родителях. Теряют надежды, возлагаемые на родившегося ребенка. Мама может терять свое женское достоинство – она не смогла справиться с задачей, которую дает ей природа. Не смогла родить здорового ребенка.
Люди не видят этих символических утрат. Они видят, что есть ребенок, есть какой-то диагноз, нарушение. К этому добавляется некоторый социально-неодобряемый маркер. Ведь ребенок родился, он живой. Ведь это ребенок! Как возможно горевать, когда нужно взять себя в руки и что-то делать, что-то предпринимать? Как можно испытывать злость, ненависть, разочарование по отношению к ребенку?... Как можно винить его, видеть в нем причину значительных изменений в своей жизни? Как ребенок будет с матерью, которая находится в отчаянии, бессилии, апатии? Возникает масса других похожих вопросов, как будто запрещающих родителям испытывать тяжкие переживания.
Сталкиваясь с непониманием, родители чувствуют, как рвутся их социальные связи. Нередко у них самих не хватает времени на общение с друзьями и близкими. Мама может сама избегать контактов, бессознательно испытывая чувство стыда или вины. Мир сужается и ограничивается вопросами вокруг ребенка. Возникает социальная изоляция, от которой родителям тоже бывает тяжело. Хотя именно сейчас им нужна большая поддержка!
Страшно навсегда потерять “Ребенка мечты”. Но, пока родители всеми силами пытаются его вернуть, для настоящего ребенка просто нет места. Пока родители живут мыслями о “Ребенке мечты”, им трудно приспособиться к действительности, тем более получать в ней удовольствие.
Процитирую автора:
«До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются».
Потеряв “Ребенка мечты”, невозможно сразу принять того другого, особенного ребенка. Этот болезненный процесс займет немало времени. Да и что значит принять ребенка? Часто в своей жизни слышим: «Прими ситуацию». Где эта кнопка, которую мне надо нажать, чтобы принять этого другого ребенка? Моего, но другого.
Невозможно принять ребенка, не отгоревав эту потерю. Можно долго отрицать диагноз, в надежде, что ребенок выздоровеет. Иногда это может нести негативные последствия для ребенка, когда родители, отрицая диагноз, отказываются от необходимого ему лечения. Тем не менее такой этап имеет место быть.
Родители могут злиться на весь мир, на окружающих, на врачей, на своего партнера, злиться на тех людей, у кого дети здоровы и таких проблем нет. И это тоже нормально. Испытывать злость – естественно.
Любое горе требует какого-то времени для его переживания. Наступает период, когда мама (отец) понимает, что завтра ничего не изменится, что усилия, вернуть “Ребенка мечты”, напрасны. Чтобы прийти к этому пониманию, нужно время.
Проживать горе можно самостоятельно. Но бывают моменты, когда маме (отцу) не хватает поддержки близких. Родитель находится в длительной депрессии, испытывает невыносимый стыд, вину, гнев, бессилие, отчаяние, или другие мучительные чувства. В таком случае необходима помощь специалиста.
Хочется закончить еще одной цитатой Г. Фюр:
«Утешительная мысль о том, что время лечит, не соответствует действительности. Горе – это не нечто, что пассивно позволит себя пережить, а тяжелая и мучительная работа, которую выполняет сам человек, переживающий горе. Но время все равно имеет решающее значение. Работа, связанная с горем, не может быть ускорена, и тот, кто переживает горе, должен сам задать темп».
