Екатеринбурженка Анастасия родила долгожданного сына Артема на 36-й неделе. У малыша была ярко-красная кожа, которая ужасно шелушилась, отлетала и трескалась до крови.
Сразу распознать причину нетривиального внешнего вида и постоянного обновления кожи не удавалось. Спустя полгода врачи из Москвы поставили малышу страшный диагноз – синдром Нетертона, ихтиозиформная эритродермия. Обычно таких детей называют «рыбками», их кожа чрезвычайно уязвима и требует особого ежедневного ухода.
«КП-Екатеринбург» узнала, как живет «мальчик-рыбка», и почему его жизнь без зарубежных кремов похожа на пытку.
ВСЕГДА ХОТЕЛА БЫТЬ МАМОЙ
- Артем, пойдем играться, общаться. Заодно елочку покажем! – зовет своего сына мама Анастасия.
Мальчик послушно следует в зал, он почесывает свои маленькие ножки. А еще, он предприимчиво дергает воздушный шарик с надписью «С Днем рождения!». Ведь совсем недавно, 1 января, ему исполнилось четыре года. У Артема розоватое лицо, которое лоснится от кремов, без них его кожа засохнет, отшелушится, и будет напоминать рыбью чешую. На голове мальчика виднеются корочки слезающей кожи, а местами она еще даже не успела обрасти волосами. Если «дети-бабочки» спасаются тем, чтобы перебинтовывать кожу от увечий, то у синдрома «рыбки» с этим проявлением справляются кремы.
- Я всегда хотела быть мамой, воспитывать детей, но забеременеть, никак не получалось. Обращалась к лучшим врачам из Москвы, Екатеринбурга. Кстати, я всегда вела здоровый образ жизни, занималась профессионально брейк-дансом, акробатикой. В свои 32 года я была счастлива, когда тест показал две полоски. Во время беременности от меня ушел мужчина, который со мной жил на тот момент, - рассказала мама мальчика Анастасия.
Во время плановых обследований и скриннингов все было в порядке и врачи не видели никаких патологий развития. Новогоднее долгожданное «чудо», о котором так мечтала Анастасия, случилось, и она стала мамой малыша, который весил 3,3 килограмма.
- Артем был весь красный, он постоянно кричал, а его кожа была на вид будто ошпаренная. Она облезала и постоянно обновлялась. Врачи стали меня спрашивать: «Что вы такое употребляли, что у вас такой ребенок?». А ведь в семье ни у кого не было проблем с кожей. Я ни одной маме не пожелаю пережить то, что происходило в нашей жизни, - едва ли не шепотом сказала Анастасия. – После рождения мы с Артемом лежали в больнице. От нас скрыли тот факт, что ребенок где-то подхватил синегнойную палочку. Лечение было затяжным, а потом, мы вернулись домой. У Артема еще был сепсис, и ему вырезали гной. Мы снова оказались на больничной койке. Спустя полгода я отправила анализы Артема на обследование в Москву. Там и подтвердился ихтиоз.
К уже имеющемуся заболеванию был диагностирован иммунодефицит, бульбарный синдром, который не позволял Артему пережевывать пищу. В это время, как признается Анастасия, она просто потеряла себя. Но пока Артем был грудничком, ее познакомили с мужчиной. Так и получилось, что он полюбил ее и, невзирая на особенности Артема, стал помогать всем, чем мог. Почувствовав надежное мужское плечо, Анастасия воспряла духом.
- Так и получилось, родной отец отверг, а наш друг семьи – безоговорочно принял. Он отдает всю зарплату, всегда заботится о нас с Темочкой, когда мы в больнице. Мы справлялись сами со всеми трудностями. Артема отдать в детский сад не получилось, он продержался в группе 4 дня. Дышать одним воздухом с другими детьми он не может. Иммунитет просто нулевой. Я так и стала ухаживать за ним, потеряла себя, отличную должность, которую когда-то занимала в сфере юриспруденции. Руководитель звал меня обратно на работу, но с Артемом может сидеть только нянечка с медобразованием, а это очень дорого, - вздыхает Анастасия.
КРЕМ РАСХОДУЕТСЯ ЗА 4 ДНЯ
В то же время, Артем деловито заглядывает в объектив камеры, показывает свои любимые раскраски. Знакомит нас с коллекцией карандашей и старательно считает каждый.
- Тетя, во! – дает мне свою раскраску Артем.
Кожа Артема высыхает мгновенно и превращается в шелушащуюся «чешую». Ежедневный уход за «мальчиком-рыбкой» включает в себя трехчасовую процедуру купания зимой. А летом, водные процедуры надо проводить дважды. Первым делом мама моет сына без каких-либо мочалок, только специальные средства для купания, естественно зарубежные. От наших отечественных, по словам мамы, может развиться жуткий дерматит из-за ПАВов (поверхностно-активных веществ) в составе.
- Если кожу слишком натереть, то на месте может образоваться ранка. После купания мы мажемся кремами. Их в нашей коллекции – 6 штук. Их все нужно использовать ежедневно. Мы стараемся их экономить, так как они все французские и заказать их не так-то просто. На таможне их задерживают, и приходится ждать чуть ли не до полугода. Если раньше один тюбик на 400 миллилитров стоил тысячу рублей, то теперь его цена от 2 тысяч и выше. Хватает одной баночки крема на четыре дня. После купания крем должен впитаться, а Артем в это время должен лежать. А ему так хочется потанцевать, порезвиться, - отметила Анастасия.
По словам мамы, проблемы с поставками зарубежных средств начались зимой 2022 года. На одни кремы, которыми приходится мазать ребенка с головы до пят, ежемесячно тратится не меньше 15 тысяч рублей. Собственно, это вся пенсия по инвалидности, которую получает Артем. Кроме того, мальчику дали паллиативный статус из-за иммунодефицита. А болезни обостряют ихтиоз и другие проблемы в ослабевающем организме ребенка.
- Во время плановых осмотров в октябре 2022 года Артем подхватил инфекцию. Тогда с кожей начались сильные проблемы. Она трескалась, сохла, рвалась, а ногти отвалились. Волосы выпали. Лицо было красным полностью. Артем не мог ходить, он лежал. Пришлось вновь перейти на подгузники. И естественно, что он начал есть из бутылочки, разучился, есть ложкой. Ребенок после болезни постепенно приходил в себя и всему учился заново, - отметила Анастасия.
Семье советуют сменить климат и перебраться поближе к морю. Но пока о солнечном побережье остается только мечтать. А пока дома бесперебойно работает увлажнитель, а также очиститель воздуха. Без должного увлажнения кожа просто отслоится.
- Никогда не была педантом. Но жизнь заставила, и я ненароком каждый день хожу с тряпкой, - говорит Анастасия.
Раньше Анастасия очень болезненно воспринимала вопросы: «А что с вашим мальчиком?». Теперь ее не беспокоят удивленные взгляды прохожих или других мамочек на площадке. Одна из женщин сказала ей, что внешность Артема необычная. А сам мальчик вполне может стать моделью «особенной» красоты.
Артем радостно указывает на автомобиль, который нарисован на детской книжке и издает звук, похожий на работу мотора. Он любит общаться, к нему в гости приходят аниматоры, которые одеты, как персонажи мультиков. Сам он радостно берет в охапку поющего Деда Мороза и заинтересованно глядит за его задорным танцем. Малыш Артем любознательный, старательно произносит звуки, иногда прячет руки в карман. Вылечить ихтиоз невозможно, но улучшить состояние кожи с поддерживающей терапией возможно. Еще одно огромное желание семьи Артема – поскорее попасть в Москву в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева на курс иммуноглобулина. Его цена от 80 тысяч рублей. Препарат необходим ему ежемесячно.
Семья Артема Велижанина обращалась в благотворительный фонд «Дети - бабочки», который оказывает им адресную помощь. Если вы имеете желание помочь Артему, то можете обратиться в эту организацию.
Автор: Маргарита Разумова – «КП-Екатеринбург»