Денис Митюгов живет в селе Шахово. Ему 37 лет, он увлекается фотографией, обожает свою дочь, раньше работал поваром. И все, казалось бы, в этих словах обычно, если бы не редкая болезнь Дениса. У него боковой амиотрофический склероз (БАС). Заболевание, при котором мышцы перестают получать сигнал из мозга, и человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, дышать, полностью осознавая все происходящее.
БАС болел великий физик Стивен Хокинг. В России о таком недуге знают мало, хотя в стране по разным оценкам им болеют от 10 до 15 тысяч человек. Денис оказался в их числе.
От паники к осознанию
В 2009-м году все началось с хромоты. Мужчина ходил с тростью и искал причины ухудшения состояния. На протяжении 10 лет все думали, что у него СМА, но в 2019 с помощью благотворителей Денис сдал анализы в Москве и, наконец, узнал, что болен БАС.
– Думал, поезжу куда-нибудь на реабилитацию, поколют что-то, и все будет нормально. Но чем больше читал информацию в интернете, тем становилось страшнее. Паника была. Но сейчас уже нормально, я более осознанно об этом думаю, – говорит Денис.
Сначала он стеснялся того, что вынужден передвигаться на коляске, теперь – нет. Во многом поддержал фонд помощи людям с БАС “Живи сейчас”: организовал консультации специалистов, объяснил алгоритм действий и т.д.
Денис не отчаивается и ценит каждый день: продолжает руководить в доме кулинарными процессами, увлекается фотографией, а самая главная радость для него – пятнадцатилетняя дочка Ульяна.
– Она живет со своей мамой, я со своими родителями, но когда мы встречаемся – это счастье. Одно из самых ярких воспоминаний: как-то в парке в Костроме катались на самокате, было ясно и тепло, мы фоткались, – рассказывает Денис. – А в другой раз во время прогулки начался ливень, мы бежали, прятались от дождя, промокли до нитки, но были очень счастливы. В таких моментах и есть наша жизнь! И она продолжается, несмотря ни на что!
Любовь в объективе
Когда Ульяна была маленькой, Денис брал ее с собой на работу, даже коляску привозил на кухню. Теперь на коляске он.
Сначала девочка не понимала, что с отцом что-то не так. Когда родители расстались и она стала видеть папу реже, изменения в его теле стали для нее заметнее. Денис никогда не скрывал от дочери, что болен. После постановки ему диагноза “БАС” дочь плакала, она все понимала. Теперь она старается на эту тему не говорить, тяжело.
На новогодние каникулы Денис ждет Ульяну в гости, она всегда приезжает, когда выдаются долгие праздники. Семья будет вместе смотреть любимые фильмы, дурачиться, гулять. А еще у Дениса и дочки есть совместное хобби – фотография. Пока руки у него работают, он вешает фотоаппарат на шею или ставит на штатив, чтобы сделать кадр. Для того, чтобы нажать кнопку, ему нужна опора. К сожалению, Дениса не всегда устраивает ракурс, но из-за болезни выбирать не приходится.
– Дочь тоже красиво фотографирует. Это я ее подсадил. Она уже знает, что такое диафрагма, выдержка, – улыбаясь рассказывает Денис об их увлечении. – Я вот что заметил: если начинаешь нервничать, грустить, сразу плохо себя чувствуешь. Мышцы будто умирают. Лучше улыбаться, чем не улыбаться!