Когда Лёша родился, у него были закрыты глазки, и никто ничего не понял.
Ксении сказали, что по шкале Апгар её сын - 8-9 баллов. То есть практически норма.
Ксения выдохнула. Просто роды в разгар ковида - это целый квест, и ей было очень тревожно его проходить.
И только спустя время все поняли страшное.
А именно, почему Лёша не открывает глаза.
Потому что у него их нет.
Не в смысле, есть, но не видят.
А вообще нет. Пустые глазницы.
Их с Ксенией экстренно госпитализировали из роддома - в больницу. Пока проходили дополнительные обследования, Ксюша ещё надеялась, что, может, что-то ещё наладится как-то, но на четвертый день стало понятно: зрения у сына не будет. Никогда.
Это по-научному называется "Анофтальм". Когда глазное яблоко недоформировано или отсутствует.
Почему это случилось?
Врачи искали ответы.
В полтора Лёшиных года нашли хромосому, где была поломка - 14-я хромосома, в большой делеции... Почему она ломается, и дети с анофтальмом рождаются у абсолютно здоровых родителей, не ясно.
Просто судьба.
Но страшнее не это. Сначала Ксении сказали, что всё остальное у Лёши в порядке.
Мозг. Слух. Опорно-двигательные функции.
А потом оказалось, что нет. Что проблем со здоровьем и других полно.
- Знаешь, плохие новости поступали порционно, и это хорошо, - говорит Ксения. - Если бы мне сразу всё сказали, не знаю, как бы я это всё пережила.
Но были и хорошие новости, рождённые из плохих. Например, сначала сказали, что и со слухом у малыша проблемы.
Ксения захлебнулась горем: сын не видит и не слышит. Как же жить? На что опираться?
Но потом выяснилось, что слух есть.
Не идеальный, но есть. Лёша слышит. А значит, можно будет его позвать и что-то ему объяснить.
А ещё у Лёши мышечная слабость от рождения, и позднее ему поставили диагноз ДЦП.
В свои два с половиной года Лёша ещё не ходит. Но стоит уверенно, держится за ручки.
- Мне кажется, он помимо мышечной слабости ещё просто боится, - рассуждает Ксения. - Он же никогда не видел, как ходят другие люди. Его только носят. И он чувствует себя защищенным на руках. Он не знает, что такое ходить. И еда, например... Она же просто появляется у него из ниоткуда... Просто раз - и влетает в рот. А ещё он смешно ползает - назад. У слепых детей так часто бывает... Они боятся вперёд иссследовать мир. Страх ползать , получается, сильнее желания познания... Поэтому назад.
У Лёши - протезы глаз. Они нужны не столько "для красоты", сколько для правильного формирования головы.
- Ксюш, а можно я спрошу... Не корректное...
- Можно.
- А больно вставлять протезы глаз?
- Нет. Совсем нет. У меня тут был смешной случай. Я сама ужасно боюсь уколов. И у моей подружки у ребёнка обнаружили сильную аллергию, и надо было колоть ему препараты специальные, и подружка сама колет. И меня это поразило. Я ей так, восхищённо: "Маша, ты сама делаешь ребенку уколы?" А Маша в ответ парирует: "Ксюш, а ты сама вынимаешь и вставляешь ребёнку глаза!"
Пока мы болтаем, Лёша мычит, качается из стороны в сторону (будто танцует) и облизывает хвост плюшевого кота.
- Это он сам себя укачивает? - спросила я про движения.
- Это он сам себя стимулирует. Ему не хватает полноценных и активных движений по возрасту... - ответила Ксюша.
А ещё он, играя, иногда бьёт себя. Может, по голове ударить. Но Ксюша говорит, что у него чувствительность нарушена, и боль он чувствует не так, как мы.
Папа Лёши сейчас уже воспринимает сына как обычного ребёнка. Просто любит и верит в лучшее.
Но сначала у него был дикий стресс, конечно.
Например, на выписку из больницы Ксения так просила шарики и цветы, а мужу морально было так плохо, что он от стресса и от нервов просто растерялся и забыл. И Ксюша вздохнула, подумала обречённо: "Ну да. Какой уж тут праздник".
Муж Ксюши много работает, поэтому Лёша по факту только на Ксюше. Она переживает, конечно, что сильно изменилась: была весёлая, яркая, активная хохотушка, а сейчас - вся в реабилитациях, лечениях, упражнениях, уставшая, понурая. Встречает мужа, замученная, в грязной футболке: справа на футболку - Лёша срыгнул, слева - Лёшин ужин размазан.
Ну вот а когда найти время на себя, если оставить Лёшу одного ни на секунду нельзя?
Реабилитация для Лёши очень важна.
- Мне кажется, у него происходит как бы доразвитие, - говорит Ксюша. - Плюс многие очевидные для нас вещи, для него сложны. Например, если на пальцах объяснять, Лёшин мозг пока не понял назначение ног. А специалисты помогают ему понять и почувствовать своё тело.
Только в два года Лёша научился спать.
У слепых людей нет понятия день/ночь. Нет гормона сна, нет режима, организм не вырабатывает мелатонин . Лёша мог заснуть в 9 вечера, а к полуночи - он уже выспался. И утомить его как-то было просто невозможно.
Но вот недавно благодаря приёму мелатонина он начал спать. Всю ночь.
Это, конечно, победа.
Одно из важных занятий с Лёшей, на которые ходит Ксения - альтернативная коммуникация. Сын должен научиться понимать, что ложка - это еда, а, скажем, мячик - это игра.
И чтобы он впоследствии мог объяснить, что он хочет. Пока - не может.
Однажды случай был, Ксения вспоминает его со смущением.
Ночь.
Проснулся Леша и орёт дурниной.
Прямо вот надрыв. Они с мужем его трогают - не поймут, что не так: нет температуры вроде. Носят, качают - всё без толку. Решили скорую вызвать.
Врачи приехали, взяли анализы, обследовали - вроде нормально всё. Они вроде и готовы были его забрать на госпитализацию, но куда везти? В какое отделение? Живот вроде напряженный, но и ребёнок орёт всё время - не понять, от чего напряжение. Может, от ора?
Вот что делать?
Спасением стало... печенье. Муж от отчания дал Лёхе одно, тот жадно съел. Дал второе - тоже. Третье - съел.
В общем, оказалось, просто голоден был мальчик. За ужином не наелся.
Но кто ж знал?
Так перед работниками скорой неудобно... Подумают ещё, что они ребенка не кормят...
Вся жизнь Ксении - походы по врачам в поисках причин очередной напасти Лёши. Сейчас вот на очереди диатез. На щёчках.
А может, и не диатез - ножки тоже обсыпало....
На вопрос про мечту Ксюша расплакалась. Отдельной мечты для себя у нее нет. Только для Леши. Она мечтает, чтобы что-то изобрели, что-то придумали даже для таких сложных, тотально незрячих людей. Хотя надежда очень мала - у Лёши даже нервных окончаний там, в глазах, нет.
Ксения - невероятной силы человек. Ей всего 35, но она с такой любовью, мудростью и принятием относится к сыну, что я была поражена и восхищена. Да, периодически её глаза наполняются слёзами, но при этом готова на всё, чтобы дать Лёше максимум из возможного, и максиально полноценно научить его жить.
Она не из тех, кто сплавил ребёнка на занятие, а сама - по своим делам. Нет.
Она вникает, участвует, учится. И между профессиональными реабилитациями реабилитирует Лёшу дома, сама.
Не передать, какая умница!
Повезло Лёше. Мне кажется , ни одна другая мама не даст сыну столько любви и заботы.
#АрмияВолшебников, родная, чуть ниже сбор будет на реабилитацию Лёши.
А ещё... Ксения будет читать комментарии. Какая бы мудрая и стойкая она не была, силы порой на исходе, отчаяние накрывает. Я обещала ей, что в комментариях она точно найдёт такую необходимую ей поддержку и опору, которая поможет ей выдержать это испытание... Если сможете, найдите ей слова-крылья.
Спасибо заранее огромное.
